Bandera del orgullo por discapacidad. Una bandera negra con un rayo azul, amarillo, blanco, rojo y verde.
Fuente: Ann Magill / Dominio público
¿Qué imagina cuando piensa en discapacidad? Probablemente se imagina a una persona en silla de ruedas, el símbolo literal de la discapacidad pegado en los estacionamientos y las puertas de los baños. En julio, el Mes del Orgullo por Discapacidad, considere la discapacidad más grande de lo que cree.
La discapacidad puede ser física o mental, como parálisis cerebral o trastorno bipolar; común o raro, como dolor de espalda crónico o narcolepsia; visibles o invisibles, como el síndrome de Down o problemas de aprendizaje. De hecho, la mayoría de las discapacidades son invisibles. A pesar de las diferencias en las discapacidades, la única experiencia que comparte la mayoría de las personas con discapacidades es la capacidad, los estereotipos, los prejuicios o la discriminación contra las personas con discapacidades.
Tengo una discapacidad poco común y no estereotipada. Nací con el síndrome de Moebius, una enfermedad que causa parálisis facial. Mi discapacidad es muy visible, pero debido a su rareza, la mayoría de las personas no comprenden la causa o la naturaleza de mi apariencia diferente. Aunque muchos se apresuran a juzgarme como diferente o incluso, erróneamente, como discapacitado intelectualmente, no me he considerado discapacitado durante la mayor parte de mi vida. Cuando tenía poco más de veinte años, trabajé como coordinadora de apoyo para discapacitados. Si bien estaba orgulloso de mi trabajo y me preocupaba profundamente por mis clientes, me veía como un aliado, no como uno de ellos porque el síndrome de Moebius no encajaba con el estereotipo de discapacidad, quería evitar el estigma. Ahora miro hacia atrás y me pregunto cuánta más pasión y conexión podría haber traído a mis clientes si me hubiera identificado como discapacitado.
Las personas como yo con discapacidades no estereotipadas parecen menos propensas a identificarse con el término «discapacidad». Una de las principales razones es que el término discapacidad está sumido en el estigma; creemos que esta es una «mala palabra». Identificarse con discapacidad en la mayoría de las culturas significa ser limitado o débil. Es por eso que un cumplido común pero equivocado es: “No te considero discapacitado. La discapacidad no es algo malo. Es justo. Es una forma común de variación humana, como el color del cabello. También puede ser una fuente de comunidad y orgullo. Muchas personas ya han aprendido a usar el lenguaje de “la persona primero”, pero hoy en día algunos prefieren el lenguaje de “identidad primero” para reflejar el hecho de que la discapacidad es una identidad válida, no algo que se debe calificar.
Nuestra principal legislación de derechos civiles de discapacidades, la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA), define la discapacidad como un impedimento físico o mental que limita significativamente una o más actividades importantes de la vida, tener un historial o ser considerado como tal. Al menos el 25 por ciento de los adultos estadounidenses tienen una condición considerada como una discapacidad según la ADA. La discapacidad atraviesa todas las demás identidades, como la sexualidad, la raza y el género. Mucho menos se ven a sí mismos como personas discapacitadas. En un estudio de personas con cualquier tipo de condición de salud, encontramos que es poco probable que las personas se identifiquen como personas con una discapacidad a menos que hayan experimentado discapacidad y su condición sea grave. Esta es una oportunidad perdida porque mi investigación muestra que la identidad y el orgullo de la discapacidad están asociados con la autoestima y el bienestar.
Otra razón por la que las personas pueden no querer identificarse como discapacitadas es que no quieren quitarle recursos a otras personas con discapacidades. Una persona con dolor de espalda crónico discapacitante puede sentir que ser identificado como discapacitado puede disminuir la legitimidad de una discapacidad que se percibe como más grave. Una vez más, esto está bien intencionado, pero sirve para perpetuar la idea de que la discapacidad está enrarecida y priorizada.
Podemos aprender mucho sobre el orgullo de la comunidad LGBTQIA +; adquirieron derechos legales y muchos cambios de actitud del público en una sola vida. Harvey Milk, el primer funcionario electo abiertamente homosexual de California, suplicó a los homosexuales que «salgan, salgan, dondequiera que estén». Esto hizo visibles los problemas LGBTQ. Los estadounidenses se dieron cuenta de que los líderes comunitarios de confianza, los amigos y los miembros de la familia entre ellos eran homosexuales. Las personas con discapacidad deben hacer lo mismo para crear una masa crítica de visibilidad.
Al igual que los primeros movimientos del orgullo gay, el orgullo por discapacidad es una desviación radical de la forma típica de pensar. ¿Por qué alguien estaría orgulloso de su discapacidad? Yo, por ejemplo, estoy orgulloso porque mi discapacidad me motivó y me dio la pericia específica y la experiencia vivida para dedicar mi carrera a mejorar la calidad de vida de las personas con discapacidad. Estoy orgulloso porque mi rostro me distingue, tengo un poco de estatus de celebridad. La gente me recuerda después de verme una vez, mucho mejor de lo que yo los recuerdo. Estoy orgulloso porque mi discapacidad me da una perspectiva única del mundo. Estoy orgulloso porque mi discapacidad me ha puesto en contacto con tantas personas interesantes y amables en mi comunidad de discapacitados.
Todos los grupos se enfrentan a la cuestión de «agregación versus división». Muchos grupos sociales con diferencias matizadas se unen colectivamente para organizarse políticamente, como LGBTQIA + y latinos. Si bien existen diferencias significativas en la historia, el arte, la comida y la política entre, digamos, cubanos y mexicanos que viven en Estados Unidos, los activistas han hecho un esfuerzo intencional para contarlos como uno en el censo de Estados Unidos para ilustrar el tamaño del grupo. El hecho de que ahora se cuente a los latinos significa que la acción afirmativa, los planes de distribución de vacunas y más, utilizan la tasa base de la población como un hilo conductor, lo que significa que la fuerza en los números les ha otorgado derechos.
En este Mes del Orgullo de las Personas con Discapacidad, creemos una masa crítica para representar a las personas con discapacidades. Las personas con discapacidades, especialmente aquellas con discapacidades invisibles y no estereotipadas, salen y se unen con orgullo. Nuestros derechos dependen de ello.
También aparece una versión de este artículo en Harvard Social Impact Review.
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