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Aunque muchos lectores de este blog sabrán que mi principal área de interés de investigación es el pensamiento crítico y, más ampliamente, la cognición y la educación, una gran parte de mi investigación se ha realizado en psicología de la salud.

Hace años, estaba trabajando en un proyecto que incluía/ofrecía Participación del público y del paciente, o PPI, que se refiere a la participación de personas con experiencia vivida de la afección particular que se investiga como consultores durante todo el proceso de investigación (p. ej., Crocker et al. al., 2018a,b; Dwyer et al., 2021).

En ese momento, diría que muchos investigadores realmente no sabían de qué se trataba/de qué se trataba; e imagino que muchas solicitudes de financiamiento lo incluyeron principalmente porque era la palabra de moda más reciente en ese momento (es decir, ganar el financiamiento y preocuparse por el resto después).

Me uní al proyecto poco antes del lanzamiento de su intervención y me dijeron que podía contactar a nuestro miembro de PPI, una mujer joven con la enfermedad crónica que estábamos investigando, si necesitaba algún consejo. También me informaron que todavía no la habían contactado para otra cosa que no fuera una bienvenida formal al proyecto.

Debido al momento en que me uní al proyecto, el enfoque principal fue finalizar la intervención, el diseño del análisis y el procedimiento (todo lo cual se había desarrollado en gran medida antes de mi llegada); y haciendo rodar la pelota. Sin embargo, le había enviado el protocolo y le pedí comentarios.

Me respondió con un par de problemas menores, ninguno de los cuales era factible de incorporar (es decir, a la luz de las buenas prácticas de diseño). Para ser justos, no me sorprendió porque esta persona no tenía la capacitación adecuada en diseño de investigación, metodología o análisis de datos. ¿Cómo se suponía que iba a saber qué se puede y qué no se puede hacer? El estudio continuó y, que yo sepa, ella no jugó ningún papel más significativo. No hubo un beneficio real de este PPI.

En mi última función posdoctoral, me uní a un proyecto desde el comienzo de la vida útil de la financiación junto con un miembro de PPI que se unió al equipo de investigación a tiempo parcial. También tuvimos un panel de PPI de cinco miembros para consultar en diferentes etapas del estudio. Cuando mi jefe me preguntó acerca de mi participación anterior con PPI, le dije que desconfiaba de él, ya que tuve una experiencia menos que positiva con él en el pasado, como si fuera una experimentación universitaria con drogas que salió mal.

También era relativamente inexperta con PPI, pero vio su potencial y planeó su estudio para maximizar el impacto de PPI, y valió la pena. PPI fue una de las gracias salvadoras del estudio, especialmente a la luz de intentar realizar un ensayo controlado aleatorio en medio de COVID-19. Incluso antes de la llegada de COVID-19, el impacto beneficioso era evidente, como lo ejemplifica nuestro miembro de PPI, que terminó convirtiéndose en nuestro investigador de pacientes integrado, un término acuñado durante este proyecto (ver Joyce, Dwyer & Hynes, 2021).

A menudo observo en este blog que la apertura mental es crucial para el pensamiento crítico. Nos ayuda a considerar nuestras perspectivas, reevaluar y cambiar de opinión cuando sea apropiado. Es bueno cambiar de opinión, a pesar de lo que un sesgo de compromiso previo pueda decirnos implícitamente. Cambiar de opinión implica que hemos pensado un poco, y eso es lo que me sucedió con respecto a PPI.

Mi experiencia con PPI antes de eso fue solo eso: una experiencia. En retrospectiva, lo veo como una oportunidad perdida. En parte fue mi culpa, y uso la excusa de que realmente no entendíamos la naturaleza o incluso el potencial de PPI porque esa es la verdad. También es crucial para el punto que estoy tratando de hacer… ¿Alguna vez ha sido parte de algún esfuerzo de investigación en el que PPI podría haber sido apropiado? ¿Fue usado? Si no, ¿por qué no? ¿Crees que habría beneficiado al proyecto?

Teniendo en cuenta estas preguntas, ¿tiene un sentimiento menos que positivo acerca de la integración de un elemento PPI en su investigación? Si ese es el caso, permítanme reformular el escenario:

¿Realmente comprende lo que es PPI y, de ser así, cree que podría ser beneficioso si se implementa de manera adecuada?

Este es el quid de la cuestión.

Dado que PPI es relativamente nuevo, creo que siempre habrá un poco de prueba y error. Tratar a PPI únicamente como un apoyo, una buena manera de decir ‘en el banco al margen’, como en mi primera experiencia, fue insuficiente para aprovecharlo al máximo. El PPI debe estar activo. Lo que hizo que funcionara en mi último trabajo posdoctoral, y por qué cambié de opinión al respecto, es cómo se organizó e infundió en el trabajo. PPI estuvo allí desde el primer día de vida del proyecto.

Seguro que nuestros miembros de PPI no eran investigadores capacitados, pero como habíamos organizado el tiempo para involucrarlos regularmente y luego dar cuenta de sus sugerencias en nuestros diseños y en la implementación de nuestra metodología (junto con las enmiendas relacionadas con COVID), el proceso fue no solo es factible sino que ha mejorado notablemente gracias a dicha información.

Aunque he desarrollado una perspectiva positiva más fuerte sobre PPI, todavía puedo ver fácilmente cómo fallaría. Infundimos muchos factores en los programas de investigación en los que tenemos gran fe, pero finalmente fallamos porque no los integramos adecuadamente. ¿Por qué el PPI debería ser diferente?

Simplemente, PPI funcionará correctamente si lo usa correctamente. Entonces, si actualmente piensa en PPI como yo solía pensar, le imploro que reconsidere esa perspectiva. Escríbame y estaré encantado de hablar con usted al respecto.

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