Fuente: Wikimedia Commons
En agosto de 2013, publiqué “Una enfermedad crónica que no se debe enumerar”. Esto hizo que volviera mi atención hacia quienes nos cuidan. En un estudio publicado en la Revista de la Royal Society of Medicine, «Calidad de vida: impacto de la enfermedad crónica en la pareja», JRSM, v. 94 (11) de noviembre de 2001, los autores declararon:
«… el resultado de investigación más llamativo es una tendencia a que la calidad de vida de la pareja sea peor que la del paciente».
Las personas con menos probabilidades de sorprenderse con este resultado no son solo los cuidadores, sino también quienes dependen de ellos. El estudio se centró en las parejas y los cónyuges, pero estoy seguro de que el resultado sería el mismo cuando la relación entre el cuidador y el «cuidador» es padre / hijo, hijo / padre, hermano / hermana … o una serie de otras relaciones.
De mi propia experiencia personal, así como de los comentarios de otros, he aprendido mucho sobre la vida de un cuidador (llamado «cuidador» en la mayoría de los países además de los Estados Unidos). Si usted es un cuidador, aquí está mi lista de lo que no debe hacer por usted.
1. No dude en compartir con los demás que se ha convertido en un cuidador.
La renuencia a contarle a otros sobre este evento tan estresante que cambia la vida es particularmente frecuente entre los hombres. Es un comentario triste sobre nuestra cultura que todavía no hayamos encontrado una manera de hacer que los hombres se sientan cómodos compartiendo con los demás que cuando están en casa cuidan de una pareja, un hermano, un padre o un hijo adulto. Por tanto, no es de extrañar que los hombres que los cuidan tengan una incidencia tan alta de depresión clínica.
No es saludable que intente «hacerlo solo». Incluso un amigo en el que te sientes cómodo confiando puede marcar una gran diferencia: alguien con quien hablar sobre lo difícil que es para ti este nuevo rol inesperado. Lo más probable es que ese amigo esté esperando que lo contactes.
2. No finja que todo es como antes; necesitas tiempo para lamentar la pérdida de tu antigua vida.
Muchas personas (incluyéndome a mí) han escrito sobre la necesidad de que las personas con enfermedades crónicas, incluidas aquellas con dolor crónico, pasen por el mismo tipo de proceso de duelo que se desencadena por otros eventos perturbadores de la vida, como la ruptura de una relación o el muerte de un ser querido.
Si usted es un cuidador, también necesita tiempo para llorar.
El cambio drástico en tu vida puede ser impactante. Un día eras libre de salir cuando quisieras y pasar el rato con quien quisieras. Al día siguiente, estaba atado en casa y se esperaba que descubriera cómo cuidar a alguien que pudiera necesitar ayuda con las funciones más íntimas de la vida.
Además de lamentar la pérdida de su propia libertad, también puede lamentar la pérdida de la relación que alguna vez tuvo con la persona a la que cuida. En mi vida, excepto cuando estábamos en nuestros respectivos trabajos, mi esposo (también llamado Tony) y yo hacíamos casi todo juntos. Ahora, cuando sale, casi siempre sale solo.
La Navidad pasada, Tony fue solo a una fiesta de Navidad. Rara vez va a estos eventos, pero la pareja que lo dirigió le hizo una invitación especial, así que lo hizo. Vio gente de nuestro pequeño pueblo que no había visto en años. Este es el tipo de evento que nos hubiera divertido «comparar las notas» después. En cambio, cuando llegó a casa me dijo quién estaba allí y cómo todos me preguntaron cómo estaba (una pregunta que, cuando se responde, tiende a acabar con la conversación, incluso si la gente pregunta con la mejor de las intenciones).
Fingir que todo es igual ya no funciona: los cuidadores necesitan tiempo para llorar su antigua vida y adaptarse a la nueva.
3. No intente ser un súper cuidador.
Regálese días “malos” en los que, aunque esté haciendo lo que se debe hacer por la persona a la que cuida, su corazón no está ahí y desearía estar libre de obligaciones y cargas. No se sienta culpable si el resentimiento surge de vez en cuando.
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Por otro lado, no se castigue cuando lo esté pasando bien. Esté atento a esa mentalidad de súper cuidador que le hace pensar que no es un buen cuidador a menos que le dé a la persona que cuida el 100% de su atención y, a menos que lo esté, seguro que nunca se divertirá más que ella. esta teniendo.
Personalmente, quiero que Tony la pase bien. Me hace sentir menos mal por el cambio drástico en su vida y las responsabilidades que tuvo que asumir. Los budistas llaman a esto mudita: sentir alegría por otros que son felices. Es bueno para los dos que yo cultive la mudita.
4. No dude en compartir sus dificultades con la persona que está cuidando.
Por supuesto, cada relación es diferente, pero compartir sus luchas con la persona que está cuidando puede acercarlos a ambos, a pesar de los muchos cambios en su vida juntos.
Muchos cuidadores se muestran reacios a compartir sus dificultades por temor a empeorar las cosas para la persona que están cuidando. Pero compartir sus luchas e incluso sus penas puede hacer que la persona que está siendo «cuidada» sienta que le está brindando apoyo emocional. Como resultado, no solo obtendrá ese apoyo, sino que la persona a la que cuida sentirá que está contribuyendo al bienestar de la relación. Además, puede haber problemas importantes, como restricciones financieras, que definitivamente deben abordarse para evitar tiempos más difíciles en el futuro.
5. No se aísle, incluso si la persona a la que cuida está confinada en su hogar.
Si te has vuelto tan aislado como la persona a la que cuidas, considera que alguien se haga cargo de tus tareas durante parte del día para que puedas hacer algo por ti mismo. Si no conoce a alguien a quien preguntar personalmente, muchas comunidades tienen programas que ofrecen este tipo de apoyo.
También existen grupos de apoyo en línea para cuidadores que pueden contribuir en gran medida a reducir el aislamiento. Aquí hay tres organizaciones que pueden ayudar: Family Caregiver Alliance, Empowering Caregivers y The Well Spouse Association. Conectarse con otros de esta manera beneficia tanto a usted como a la persona que cuida, ya que lo conecta con otras personas que comprenden los desafíos que enfrenta.
6. No descuides tu propia salud.
No puede ser un cuidador eficaz si no se cuida física y emocionalmente. Ignorar su propia salud física y mental puede tener un impacto negativo en usted y en la persona que cuida.
Cuidar de sí mismo es parte de ser un buen cuidador de otra persona.
© 2014 Toni Bernhard. Gracias por leer mi trabajo. Soy autor de cuatro libros, que incluyen How to Be Sick: A Buddhist Inspired Guide for the Chronically Ill and Their Caregivers (Segunda edición) 2018 y How to Be Sick: Your Pocket Companion (para aquellos que han leído How to Be Sick. y para los que no lo han hecho). Disponible en mayo de 2020
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