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El novelista francés Alphonse Daudet (1840-1897), que sufría de sífilis terciaria y escribió sobre su dolor en «La Doulou». Grabado coloreado, c. 1892.

Fuente: Imágenes de Bridgeman, usadas con permiso

“Todas las noches, un horrible espasmo doloroso en las costillas… La armadura es exactamente lo que se siente, un aro de acero que aplasta cruelmente mi espalda baja. Brasas ardientes, punzadas de dolor, afiladas como agujas”, escribió el novelista francés del siglo XIX Alphonse Daudet. “El dolor encuentra su camino en todas partes, en mi visión, mis sentimientos, mi sentido del juicio; es una infiltración”, añadió (Daudet, La Doulou, 1930; 2018).

Daudet es poco conocido como el novelista, dramaturgo, poeta y periodista que fue hoy fuera de la academia: “un escritor sustancialmente olvidado” (Barnes, 2018). Fue, sin embargo, bastante conocido en su época por autores como Henry James, que tradujo una de sus novelas, o Charles Dickens (Barnes). Marcel Proust había sido un joven protegido de Daudet (Dieguez y Bogousslavsky, 2005), y Daudet estaba considerado entre las grandes figuras literarias, incluidos Baudelaire, Flaubert y de Maupassant, que padecía sífilis (Barnes).

La sífilis terciaria, tabes dorsalis, es decir, la neurosífilis, era una “enfermedad consuntiva” (Barnes) para la que no existía un tratamiento eficaz en ese momento. Por lo general, apareció de 15 a 30 años después de la infección inicial y resultó en la desmielinización de las columnas posteriores de la médula espinal y las raíces posteriores de los nervios espinales. Los pacientes desarrollaron ataxia motora progresiva, con movimientos descoordinados, anomalías sensoriales y dolor intenso, entre sus muchos síntomas (Tatu y Bogousslavsky, 2021).

Escribió Daudet: «Mi pobre cadáver está vaciado… hay días largos en los que la única parte de mí que está viva es mi dolor». “A veces siento que no soy dueño de una parte de mí mismo, la mitad inferior. Mis piernas se confunden”.

  Leonard de Selva/Copyright Leonard de Selva/Bridgeman Imágenes, usadas con permiso

«Agonía», del artista austriaco Egon Schiele, 1912. Neue Pinakothek, Munich.

Fuente: Fotógrafo: Leonard de Selva/Copyright Leonard de Selva/Bridgeman Imágenes, usadas con permiso

Daudet tenía una atrofia muscular generalizada considerable y se presentaba como un «viejo encogido» a mediados de los 40 (BMJ, 1932). Sin embargo, la capacidad mental de Daudet no se vio afectada, excepto cuando tomaba morfina, a la que se volvió adicto. Su escritura se deterioró pero su visión, aunque significativamente perturbada, se conservó en su mayor parte.

Daudet viviría 12 años más insoportables después de que el insensible Jean-Martin Charcot, “el mejor neurólogo del momento” y maestro/colega de Sigmund Freud (Camargo et al, 2018) declarara sin rodeos a Daudet “incurable, perdido” cuando tenía edad 45 (Barnes).

A pesar de sus síntomas de insoportable dolor nervioso constante y progresiva falta de coordinación, Daudet continuó escribiendo, con diez publicaciones y obras de teatro posteriores (de Montalk, 2019).

Entre sus extensos escritos, Daudet comenzó un diario, «notas», La Doulou, que documenta su experiencia. Escribió: “¿Son realmente útiles las palabras para describir cómo se siente realmente el dolor?” Las palabras vienen después, “cuando las cosas se han calmado. Se refieren solo a la memoria y son impotentes o falsos”, agregó.

“El dolor es el agujero negro en el que el lenguaje parece desaparecer” (Frank, 2011). “Pain—tiene un Elemento de Espacio en Blanco” en el que “No puede recordar/Cuándo comenzó—o si hubo/ Un momento en que no fue…” (Emily Dickinson, Collected Poems, Life XIX).

  Imágenes de Bridgeman, usadas con permiso

«Hombre que sufre» del artista alemán Matthias Grunewald. Detalle del Retablo de Isenheim, c. 1510. Museo Unterlinden. Colmar, Francia.

Fuente: Imágenes de Bridgeman, usadas con permiso

Como «experiencia privada por excelencia, el dolor corta nuestro compromiso con el mundo… nuestro aislamiento se ve exacerbado por la incomprensión de los demás» (Biro, 2011). Afortunadamente, Daudet perseveró y convirtió su experiencia privada en un testimonio público de su sufrimiento.

La Doulou, traducida en los últimos años por el autor Julian Barnes, In the Land of Pain, había sido publicada por primera vez por la esposa de Daudet, Julia Allard, en 1930, mucho después de la muerte de su esposo, a los 57 años, en 1897.

Su esposa, también escritora, y “su compañera intelectual y creativa” (de Montalk) y cuyo retrato fue pintado por Renoir (Dieguez y Bogousslavsky), “lo salvó de una vida espantosa de libertinaje descuidado” (Barnes). Mientras su sífilis permanecía latente, Daudet y Julia tendrían dos hijos y una hija que fue concebida durante una de sus estancias en un spa terapéutico.

Antes del descubrimiento de la penicilina a fines de la década de 1920, que trató las primeras etapas de la sífilis y prácticamente eliminó la sífilis terciaria, existían terapias verdaderamente espantosas, incluido el uso de arsénico, conmovedoramente descrito en la película Memorias de África, basada en las memorias de Isak Dinesen. .

  Publicado originalmente en 1889, "Ilustración"/Researchgate, dominio público

La cruel e ineficaz suspensión de Seyre que Charcot le recomendó a Daudet.

Fuente: Publicado originalmente en 1889, «L’Illustration»/Researchgate, dominio público

Sin embargo, de los muchos tratamientos a los que se sometió a Daudet, Charcot recomendaría la cruel técnica de tracción de Seyre. Originario de Rusia (Dieguez y Bogousslavsky), este procedimiento consistía en suspender a un paciente, a veces solo por la mandíbula o los codos, durante varios minutos con la esperanza de aliviar las dificultades de movimiento típicas de la sífilis terciaria. El llamado «tratamiento» le causaría al paciente «un dolor insoportable» sin ningún beneficio (Barnes); Daudet sufrió 13 de estas suspensiones (Dieguez y Bogousslavsky; Daudet).

Daudet, que se autodenominaba un «Don Juan herido… Don Juan amputado», no era un marido fiel, pero trató de proteger a Julia del dolor incesante que sufría. Cuando Julia entraba en la habitación, él se levantaba y su voz se llenaba de optimismo, apenas podía hablar por el dolor justo antes y colapsaba en su silla una vez que ella se iba (Barnes). “Nuestro pan siempre es nuevo para nosotros, pero se vuelve bastante familiar para quienes nos rodean. Pronto se desgasta su acogida, incluso para los que más nos quieren… Todos se acostumbrarán menos yo. La compasión pierde su filo”, escribió.

“El sufrimiento no es nada. Todo es cuestión de evitar que los que amas sufran… No quiero leer cansancio y aburrimiento en los ojos de mis seres queridos”, prosiguió Daudet. Lynn Greenberg ofrece un sentimiento similar: “Solo pude ofrecer la respuesta de récord rayado: ‘¿Qué más hay para decir? Me siento exactamente igual que ayer” (The Body Broken: A Memoir, 2009).

“Las narraciones de enfermedades… son actos de testimonio, que cuentan verdades que con demasiada frecuencia se silencian porque hablan” de lo que todos preferiríamos ignorar (Frank). Los artistas, al igual que los escritores, pueden crear sus propias «narrativas de enfermedades», como se evidencia visualmente, por ejemplo, en las pinturas de la artista mexicana Frida Kahlo (1907-1954). Kahlo contrajo polio a los 6 años y posteriormente fue víctima de un devastador accidente de tranvía que la llevó a una vida de dolor crónico debilitante, múltiples cirugías de columna y, en última instancia, la amputación de una pierna. Utiliza imágenes de clavos, cuchillos, espadas y flechas —armas— como metáfora de su dolor (Biro).

  Copyright Art Gallery of Ontario/Gift of the Trier-Fodor Foundation, 1991/Bridgeman Images, usado con permiso

«The Gout», del artista inglés James Gillray, 1799. Galería de Arte de Ontario, Toronto. Tanto los artistas como los escritores pueden transmitir «narrativas de enfermedades».

Fuente: Copyright Art Gallery of Ontario/Gift of the Trier-Fodor Foundation, 1991/Bridgeman Images, usado con permiso

“Nada más que terror y desesperación al principio; luego, gradualmente, la mente, como el cuerpo, se adapta a esta terrible condición”, escribió Daudet. El poder de la creatividad, ya sea en la escritura o el arte, permite que la mente perdure.

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