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Fuente: Katie Willard Virant

Cuando la mayoría de nosotros pensamos en la paternidad, nos imaginamos que somos participantes activos a lo largo de la vida de nuestros hijos. Estamos planeando perseguir a nuestro pequeño en el parque, asistir a eventos deportivos de la escuela secundaria y celebrar fiestas de cumpleaños anuales. Imaginamos cenas familiares, paseos en bicicleta y vacaciones en nuevos lugares. Lo que no anticipamos es la dificultad de ser padres mientras lidiamos con la fatiga, el dolor, los medicamentos y las hospitalizaciones que hacen que vivir con una enfermedad crónica. ¿Podemos ser padres mientras vivimos con la enfermedad? La respuesta es un sí rotundo. En la publicación del blog de hoy, veremos algunos de los desafíos asociados con la combinación de la paternidad y las enfermedades crónicas y discutiremos formas de abordar esos desafíos.

Mayor alineación emocional en respuesta a limitaciones físicas

Muchos padres con enfermedades crónicas luchan contra los síntomas que limitan su capacidad para realizar tareas físicas. Levantar a un niño, preparar la cena y jugar juegos activos son solo algunas de las actividades que pueden desafiarnos cuando estalla una enfermedad. Puede ser doloroso tanto decepcionar a nuestros hijos como perder nuestras propias experiencias tan esperadas.

Es importante reconocer estas pérdidas, tanto para nosotros como para nuestros hijos. Cuando permitimos que nuestros hijos expresen sus emociones, creamos un espacio de intimidad. Por ejemplo, un niño puede romper a llorar o enojarse con sus padres porque no pueden hacer lo que quieren. Un padre que puede responder con gentil tolerancia: “Estás tan enojado que no puedo jugar al escondite contigo. Realmente apesta cuando estoy atrapado en el sofá ”—Haga saber a su hijo que la ira es una emoción aceptable. «Te veo» es el subtexto de esta respuesta de los padres. “Veo que estás enojado y decepcionado, y todavía te amo. Puedes hablarme de estos rencores y estaré contigo cuando los sientas.

La flexibilidad también es esencial, ya que los padres con enfermedades crónicas encuentran formas de satisfacer las necesidades de sus hijos. Por ejemplo, un padre podría decirle a un niño que pide que lo carguen: “Ojalá pudiera ir a buscarte, pero mis brazos no funcionan muy bien hoy. Aunque me encantaría abrazarte. ¿Podríamos acurrucarnos juntos en el sofá? Los padres pueden ofrecer un tipo diferente de juego a un niño que quiera jugar activamente, sugiriendo un proyecto de arte o un libro, o incluso ofreciéndose a ver cómo se activa el niño. “No puedo correr contigo hoy, pero puedo verte correr. ¡Muéstrame lo rápido que puedes ir!

El humor también es útil, ya que un padre puede imaginar exageradamente las cosas divertidas que le gustaría hacer con su hijo si su salud lo permitiera. “Si mis piernas fueran más fuertes hoy, creo que me gustaría saltar a la luna. ¿Te gustaría venir conmigo? ¿Qué haríamos allí? »

Trabajando con los miedos de los niños

Puede ser aterrador para un niño ver a un padre que padece una enfermedad. Una pregunta que los niños se hacen a sí mismos es quién los cuidará si sus padres mueren o quedan incapacitados. Reconocer esta preocupación y los sentimientos aterradores que la acompañan es importante, al igual que la seguridad honesta. “Tengo una enfermedad, pero tengo excelentes médicos y enfermeras que me cuidan. Hablemos de las cosas que te preocupan. Explicar en un lenguaje apropiado para la edad cuál es el plan de tratamiento y los beneficios esperados puede ayudar a los niños a mantener la confianza de que los adultos están actuando de manera apropiada para resolver un problema difícil. Mantener a los niños en la oscuridad diciéndoles que son “demasiado pequeños para entender” deja al niño solo con sus miedos e imaginación, lo que aumenta la ansiedad.

Los niños también pueden preguntarse si pueden contraer la enfermedad de sus padres. Una vez más, la empatía y la seguridad honesta son la clave. Los padres también pueden enfatizar los comportamientos saludables como un valor familiar, diciendo: “Es importante para nosotros que todos nos cuidemos bien. Por eso tratamos de comer alimentos saludables, dormir lo suficiente y hacer ejercicio.

Finalmente, los niños pueden imaginar que causaron o empeoraron la enfermedad de sus padres, pensando: “Si yo no fuera tan malo, mamá estaría bien. Los niños usan este tipo de pensamiento para tratar de controlar lo que no se puede controlar. Nuestra respuesta puede ayudar a los niños a desarrollar una aceptación saludable de que hay cosas que no pueden cambiar. Podríamos decir: “Mi enfermedad es causada por células de mi cuerpo que no funcionan como deberían. Yo no lo causé y tú tampoco. A veces pasan cosas y no sabemos por qué.

Involucrar a otros en el cuidado

Tener una red de adultos solidarios en la vida de un niño siempre es importante, pero adquiere un significado adicional cuando un padre vive con una enfermedad crónica. La familia extendida y los amigos cercanos pueden hacerse cargo cuando estalla la enfermedad de uno de los padres. También pueden reemplazar a un padre cuya enfermedad les dificulta participar en determinadas actividades. Un niño cuyos padres no pueden practicar deportes, por ejemplo, puede tener un padre o un amigo que pueda participar en deportes con ellos.

Lecturas esenciales para la crianza de los hijos

Puede ser doloroso observar la participación de otros adultos con su hijo. Un padre que vive con una enfermedad crónica puede pensar: “Yo quiero ser el que haga deporte con mi hija; No quiero que su tía tenga esta cercanía cuando yo no puedo. Es un sentimiento comprensible. Sin embargo, recuerde que NADIE puede reemplazarlo como padre. Si bien otros adultos pueden intervenir y brindarle a su hijo importantes experiencias de desarrollo, no son y nunca serán un reemplazo para usted. Estos «otros adultos» deben ser conscientes de traerlo a estas experiencias incluso cuando no pueda estar físicamente presente. Pueden tomar fotografías o videos del niño con el propósito expreso de «mostrarle a papá cuando llegue a casa». Pueden decir: “Mamá estará muy interesada en escuchar todo sobre nuestro tiempo juntos. ¿Qué crees que dirá cuando se lo cuentes? »

Deja que los niños sepan que son importantes

Los niños pueden sentirse impotentes cuando uno de sus padres está enfermo, y esta impotencia se puede expresar a través de una variedad de comportamientos. Algunos niños pueden mostrarse reacios a ir al hospital para visitar a un familiar enfermo. Otros pueden atormentar a un hermano cuando uno de los padres no se siente bien. Permitir que los niños “ayuden” de una manera que atraiga sus talentos puede aumentar su sentido de eficacia y disminuir su necesidad de actuar. Un niño artista puede hacer hermosos dibujos para decorar la habitación del hospital de su padre; un niño musical puede crear una lista de reproducción especial de canciones inspiradoras para su madre cuando tiene un brote. Un niño activo puede acompañar a papá mientras camina un poco más cada día después de la cirugía. A un niño a la moda se le puede encomendar la tarea de elegir un albornoz nuevo para mamá.

Deja volar a los niños

En todas las familias, incluidas aquellas en las que un padre tiene una enfermedad crónica, llega un momento en que los hijos alejan a los padres mientras se preparan para su propia edad adulta. Esta separación emocional que ocurre en la adolescencia es dolorosa para todas las familias, pero existen desafíos adicionales para los padres que viven con enfermedades crónicas. Los sentimientos de la primera infancia pueden volver con una venganza, incluida la ira por la enfermedad de los padres, la decepción con los padres porque no están sanos y la vergüenza de que la enfermedad de los padres los haga «diferentes» «. Estos son sentimientos normales del desarrollo que son dolorosos tanto para el adolescente como para los padres. La cercanía de los padres que ayudó al niño a lidiar con estos sentimientos cuando era más joven puede parecer una solución que ya no funciona. El adolescente puede distanciarse de sus padres, regañando que «no quiere hablar de eso». Es posible que se sienta culpable (a menudo no reconocido) por dejar atrás al padre que padece una enfermedad crónica a medida que llega a la edad adulta. La respuesta implícita que el padre con enfermedad crónica querrá darle a su adolescente es que el padre puede soportar la distancia del adolescente sin retraerse emocionalmente en represalia. Transmite el mensaje importante de que “tengo mi propia vida y todo estará bien si sigues creciendo y viviendo tu vida. Puede que tenga una enfermedad crónica, pero la manejo yo mismo. No necesito que sacrifiques tu vida para que yo pueda seguir existiendo.

Manejar nuestros propios sentimientos

Es difícil ayudar a nuestros hijos a comprender cómo se sienten con respecto a nuestra enfermedad mientras al mismo tiempo lidiamos con nuestras propias emociones. Para ser los mejores padres que podamos ser, es fundamental que pongamos la energía en lidiar con nuestros propios sentimientos en constante cambio sobre nuestra enfermedad. Como nos recuerdan los asistentes de vuelo en sus presentaciones de seguridad, debemos ponernos nuestra propia máscara de oxígeno antes de cuidar a nuestros hijos. No es una tarea que deba realizarse de forma aislada. Así como nuestros hijos nos piden ayuda para reconocer y procesar sus emociones, necesitamos buscar ayuda en otras personas de confianza para sobrellevar la enfermedad. Las investigaciones muestran que comprender a las parejas y el apoyo de los compañeros de los padres en la misma situación son particularmente útiles para superar los desafíos de la crianza de los hijos con enfermedades crónicas. Los amigos, parientes y terapeutas también pueden ayudarnos a superar nuestros propios sentimientos para que tengamos el valor emocional de ser buenos padres en circunstancias difíciles.

Somos valiosos para nuestros hijos porque, independientemente de nuestra salud, somos sus padres. Las cosas con las que no podemos hacer y para ellos importan menos que las cosas que podemos hacer: respóndales con sensibilidad y cuidado; aprovechar el tiempo que pasamos con ellos; y amarlos con todo nuestro corazón.

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