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¿Estoy haciendo lo suficiente?

¿Cuántos cuidadores de personas con autismo se hacen esta angustiosa pregunta? Sé que sí, y mi hijo autista tiene 32 años. Aunque en estos días Nat solo está en casa desde el viernes por la tarde hasta el sábado por la tarde, una pequeña cantidad de tiempo, mi ansiedad permanece. Debido a que su estadía es corta, debería poder mantener la energía para agrupar muchas actividades, ¿no es así?

Me siento tan impulsada a hacer que sus días tengan sentido porque no siento que él pueda hacerlo por sí mismo. Uno de los aspectos más debilitantes del autismo de Nat es que no sabe cómo afirmarse. Nunca hemos sido capaces de enseñarle albedrío, a ser el autor de su destino.

Espera que los demás tengan tanto las preguntas como las respuestas. No sé cómo desenseñar esto. Y es por eso que ocupar su tiempo de manera productiva o empujarlo a convertirse en un adulto autodirigido se convierte en mi forma de perseverancia, en mi deber.

A veces, mi vida con Nat se siente como una lista de verificación, donde si tengo suficientes cosas positivas que él ha hecho o lo he ayudado a hacer en un día, lo he hecho bien. Cada vez que estoy con él, la lista de verificación persiste. Los viernes lo recojo a las 3 pm de su programa diurno y le pregunto a dónde quiere ir.

Está lo suficientemente motivado como para responderme rápidamente: siempre solicita el puesto de la granja local. Pero si no se lo pidiera, él no me lo pediría. No quiero que se pierda nada que lo haga feliz, así que siempre pregunto. Y así, no ha aprendido a hacer esto por sí mismo.

en público

A Nat le encanta ir allí porque tienen excelentes delicias horneadas y helados. Me encanta ir allí porque todo el mundo es muy amable con él. Nat irrumpe a través de las puertas y vuela más allá de las cestas de frutas y verduras, y se dirige directamente al mostrador de los postres. Aunque disfruto la forma en que la gente le sonríe, lo que más me preocupa son sus interacciones con ellos.

Mi objetivo es dejar que pida su bocadillo por su cuenta, tal vez incluso pagarlo él mismo y esperar el cambio. Decir gracias. Mirar a la persona con la que está tratando. No quiero que sea grosero y los ignore. Quiero que esté en su mejor momento para que sus interacciones con el mundo sean fluidas y positivas.

Pero últimamente, me pregunto si esta es una carga innecesaria que puse sobre él. Él no es, de ninguna manera, un niño. ¿Cuánto más voy a esperar con nostalgia que básicamente sea como todos los demás en el mercado? ¿Cómo sería si ya no incitara, me contuviera, me negara a explicarle al cajero lo que estaba pasando y dejara de sonreír amablemente a cada persona para que nos quisieran? ¿Terminaría Nat nunca aprendiendo cómo conseguir cosas en una tienda?

¿Importa?

Así que últimamente estoy considerando profundamente esta misión mía, esta lista de verificación de «debería». ¿Sigue siendo necesario presionar, incitar y preparar a Nat para las interacciones sociales? No tengo una respuesta, pero tengo algunas dudas en estos días y una persistente sospecha de que mi actitud hacia Nat constituye un intento de combatir el autismo de Nat.

Me pregunto: ¿Todavía desearía que tuviera menos discapacidades para que su vida fuera más fácil, como lo hice yo cuando fue diagnosticado por primera vez y no estaba listo para la aceptación del autismo? Si soy culpable de pedirle a Nat que enmascare su autismo, quiero parar.

La verdad es que la aceptación del autismo ocurre con otros y Nat solo si yo lo acepto primero.

No siempre estoy en este modo de maestro de alto funcionamiento cuando se trata de Nat. Hay momentos en los que tengo un momento inconscientemente dulce y divertido con Nat en público, solo como su madre, cuando todo lo que soy consciente es que lo amo y estoy orgullosa de él. Estoy emocionado de que la gente lo vea porque es un hermoso ser humano en estos tiempos. Durante esos momentos de fortaleza y de dejarse llevar, no creo que la gente lo esté juzgando.

Más bien, creo que lo están disfrutando y que en algún lugar interior, entienden un verdadero espíritu libre cuando lo ven. Tengo un amigo que dice que Nat es “puro Id”, simplemente hace lo que cree que debe hacer o lo que quiere (no es lo mismo), y hace abiertamente lo que todos queremos hacer en secreto.

¿Por qué no puedo verlo siempre de esa manera, como él mismo, y no como alguien que necesita trabajar en su comportamiento social todo el tiempo, alguien que necesita mejorar? Es una perspectiva difícil de cambiar. Pero varios profesionales le han dicho a lo largo de su vida cosas como: “Si no sigues trabajando con él en sus habilidades, las perderá”. Pero “el tiempo de inactividad es tiempo de regresión”. O esta joya: «Probablemente sea demasiado tarde para desarrollar más habilidades una vez que sea adulto». Esa terrible y diminuta ventana del desarrollo desde el nacimiento hasta los cinco años Bueno, ahora sabemos que esa ventana permanece abierta durante toda nuestra vida.

¿Qué significaría dejar ir?

Estoy buscando el punto óptimo en el que apoyo y enseño razonablemente a Nat sin sofocar su espíritu. Donde lo disfruto más que preocuparme por su crecimiento. Tal vez mi mantra debería ser: «¿Qué quiere Nat?» Después de todo, él es un adulto, y los adultos pueden descubrir lo que quieren hacer y ser. Nat ha tenido años y años de educación intensiva sobre cómo estar en el mundo. ¿No debería haber un momento en que por fin pueda descansar?

Supongo que si pudiera deshacerme de todos esos terribles consejos que inducen a la culpa, podría estar en un lugar completamente diferente con Nat. Podría estar en el espacio de la alegría sin esfuerzo. Simplemente podría estar absorto en su luz y órbita, y simplemente flotar, mirar, disfrutar de mi hijo haciendo su impacto especial en el mundo.