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Cada 1 de diciembre, abro el pequeño cajón de mi joyero y busco entre la ecléctica colección de relojes viejos, collares rotos, aretes que no combinan y pulseras toscas un hilo de cinta de raso rojo que descansa cerca de la parte posterior. Lo deslizo entre el pulgar y el índice, alisando los pliegues y alisando los bordes. Luego, después de darle forma de un simple lazo, lo abrocho a la solapa de mi abrigo de lana.
Luego, me siento en mi computadora portátil y me desplazo por las imágenes que llenan mi pantalla después de escribir «cinta del SIDA» en la barra de búsqueda. Elijo una foto simple de la cinta que descansa en las palmas de las manos de alguien y tomo una captura de pantalla. Lo subo como foto de perfil temporal a Facebook e Instagram. Redacto un breve mensaje junto a una instantánea en blanco y negro de mi padre, recordando a mi querido padre y pensando en los más de 38 millones de personas que viven con el VIH en este Día Mundial del SIDA, y luego lo publico. Una breve satisfacción me cubre antes de ser eclipsada por una creciente duda curvada en una pregunta: ¿Realmente importa hacer esto?
El 13 de diciembre se cumplirán 27 años desde que mi padre murió de una enfermedad relacionada con el SIDA. Contrajo el VIH en 1985, una época en la que el SIDA era una sentencia de muerte segura y todavía estaba envuelto en un misterio. Durante los 10 años antes de su muerte en 1995, vi a mi padre, un hombre que alguna vez pudo llenar una habitación con su confianza, encogerse bajo las capas de estigma y vergüenza que estaban entretejidas en la estructura de la enfermedad que portaba. Para él, como tantos otros diagnosticados en esa época, la complicada carga del SIDA lo hacía sentir menos persona.
Por supuesto, las personas que me conocen responderán a mis publicaciones en las redes sociales con palabras de compasión y cuidado. Harán una pausa cuando noten mi cinta roja y reconozcan lo que significa para mí. Pero debido a que la mayoría de las personas en mi órbita principalmente blanca de clase media no se ven afectadas inmediatamente por el VIH, no será difícil para ellos seguir adelante con sus días y olvidarse de eso. Y no es difícil para mí entender por qué.
En las casi cuatro décadas desde que mi padre fue diagnosticado, las actitudes cambiantes sobre el SIDA y el progreso logrado con los medicamentos que hacen que el VIH sea una condición crónica, pero no necesariamente fatal, han hecho que desaparezca de los titulares, y la urgencia en nuestra respuesta se ha desvanecido. . La memoria pública es corta y, para muchos, el SIDA se siente como una parte de nuestro pasado.
no lo es
Según el informe del Día Mundial del SIDA de ONUSIDA publicado el martes, 650.000 personas murieron a causa del SIDA en 2021 y 1,5 millones de personas se infectaron recientemente con el VIH. A este ritmo, 7,7 millones de personas podrían morir de enfermedades relacionadas con el SIDA para 2030. Estas estadísticas deberían ser alarmantes para la persona promedio. Sin embargo, las desigualdades que viven dentro de estos números perpetúan el estatus del VIH como una enfermedad que pertenece a alguien más que a ellos.
Los más afectados por el SIDA son los grupos vulnerables y marginados. La tasa desproporcionada de infecciones en las comunidades negras y marrones, las mujeres, las personas que se inyectan drogas, los trabajadores sexuales, las personas económicamente privadas de sus derechos, los hombres homosexuales y bisexuales y otras minorías sexuales y de género apunta a las desigualdades en curso en los derechos, la educación y el acceso a terapias asistenciales y de prevención. A pesar del progreso social de los últimos 40 años, quedan respuestas profundamente arraigadas y dañinas a esta enfermedad que implican que la forma de infección es lo que dicta nuestra empatía.
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En el Día Mundial del SIDA de 2022, los líderes mundiales hacen un llamado a «igualar». Enfrentar esta enfermedad significa romper las barreras culturales, sociales y estructurales que impiden que los recursos disponibles lleguen a todos. Significa apoyarse, en lugar de alejarse, cuando nos enfrentamos a circunstancias que resaltan las divisiones y disparidades que estancan el progreso hacia la erradicación del SIDA. Y significa dejar de lado la pregunta, «¿Cómo lo consiguieron?» (cuando ese detalle se deja intencionalmente fuera de la conversación) para que la respuesta deje de afectar la forma en que ofrecemos apoyo.
Usar mi cinta roja, publicar en las redes sociales, escribir este ensayo, publicar un libro sobre la experiencia de mi familia: estas cosas son importantes, no porque la historia de mi padre sea más importante que la de cualquier otra persona, sino porque son mis herramientas para recordarle a la gente que el SIDA es sigue aquí y que cada una de las millones de historias contenidas en sus 40 años de historia merece igual atención.
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