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Esta publicación está dirigida a personas con enfermedades crónicas, pero también puede informar a los cuidadores, familiares y amigos. Soy un ex cuidador, pero escribo como psicólogo y como una persona que recientemente adquirió una enfermedad de por vida. Esta publicación trata sobre asuntos prácticos en la navegación por el mundo médico que normalmente no aparecen en línea o en folletos del consultorio del médico, con recomendaciones que pueden ir en contra de la sabiduría convencional.

Fuente: Andrea Piacquadio/Pexels

Leer relatos en primera persona

Además de conocer la información médica relevante sobre nuestra enfermedad crónica, también debemos leer relatos en primera persona que compartan la experiencia vivida por otros con nuestra condición.

Los resúmenes médicos de enfermedades crónicas proporcionan terminología útil y valiosas descripciones de diagnóstico y tratamiento, pero carecen de experiencia vivida. Las personas con enfermedades neurológicas progresivas, por ejemplo, pueden desarrollar “pie caído”, una frase precisa y descriptiva desde el punto de vista de un observador y, por lo tanto, objetiva. Pero su misma objetividad omite la conmovedora conciencia de la falta de fuerza para mover las piernas y saber que el debilitamiento empeorará. Solo los relatos de primera mano conectan con nuestras propias percepciones.

Elegir a nuestros médicos

Se aconseja a las personas que busquen al especialista más estimado con la mejor reputación, lo cual tiene sentido, según la enfermedad y los recursos y la ubicación de cada uno. Pero consultar persistentemente con amigos y buscar calificaciones y testimonios en línea para localizar al mejor médico es un esfuerzo potencialmente interminable. La identificación de una lista corta de expertos debidamente capacitados debería ser suficiente. Y si los resultados no son exitosos con nuestro primer especialista, entonces ese especialista puede recomendar otro.

Es importante destacar que, así como podemos postularnos para más de un trabajo a la vez, está permitido programar citas con más de un médico en nuestra lista restringida.

Las personas inicialmente se enfocan en la calidez al comienzo de una relación a largo plazo, pero luego se enfocan en la competencia una vez que se establece esa relación. Lo mismo se aplica a la hora de elegir médicos. Inicialmente, nos atraen los médicos que muestran calidez y empatía, lo que sin duda es útil. Pero también debemos prestar atención a la competencia creativa, al menos tanto como a los modales en la sala de examen. Queremos ambas cosas, pero en última instancia valoraremos la habilidad y la capacidad para tratar nuestra enfermedad.

Sarazh Izmailov/Pexels

Fuente: Sarazh Izmailov/Pexels

Esperando y mas esperando

Deberíamos esperar una cita con un especialista, a menudo hasta seis meses. Los números básicos crean este problema: hay muchas personas que necesitan ayuda y pocos médicos. Aun así, es beneficioso llamar a la oficina de citas de vez en cuando (una vez por semana) para verificar las cancelaciones.

Una vez en la cita, probablemente habrá más espera. Los procedimientos de programación pueden causar retrasos considerables, con pacientes apilados como aviones en el aeropuerto O’Hare. En el consultorio del especialista, tenemos el derecho de preguntar cuánto durará el retraso, al igual que tenemos el derecho de esperar un enfoque amigable para el paciente en la programación. (Pasé una semana en la Clínica Mayo con más de una docena de citas separadas para pruebas y consultas, y en cada cita, el médico llegaba a tiempo o temprano).

Después de nuestra primera serie de citas, es posible que debamos esperar aún más para un diagnóstico, especialmente con trastornos neurológicos y enfermedades autoinmunes.

Limitación de la búsqueda de información

Una vez que nos sentimos razonablemente seguros acerca de la naturaleza de nuestra enfermedad, su causa (si se conoce) y sus tratamientos, debemos retroceder y dejar de recopilar más y más detalles. La inmersión en información médica sobre nuestra enfermedad nos aleja de la vida diaria.

Pensar en el futuro es necesario, pero pasar mucho tiempo imaginando un futuro disminuido impide disfrutar el presente y puede limitarnos prematuramente. Se nos permite divertirnos y no trabajar exclusivamente en el manejo de nuestra condición. No necesitamos pensar en la enfermedad todo el tiempo.

Buscando cuidados paliativos

Los cuidados paliativos fomentan la conexión con la propia humanidad y con la familia y los amigos cercanos. Después del diagnóstico de una enfermedad de larga duración o potencialmente mortal, los cuidados paliativos pueden aliviar el dolor, disminuir los síntomas difíciles, abordar las necesidades emocionales y resolver problemas prácticos. Y complementa el tratamiento médico de los médicos de cabecera. Para obtener más información, comience aquí.

Las personas no necesitan estar muriendo para recibir cuidados paliativos. Si bien atiende a pacientes con enfermedades terminales o potencialmente mortales, los cuidados paliativos pueden comenzar en cualquier etapa de una enfermedad, no solo en las etapas avanzadas o en los últimos meses de vida. Los directorios localizan a los profesionales paliativos más cercanos.

Teniendo cuidado

Deberíamos seguir cuidándonos, de otras formas que no sean el manejo directo de nuestra enfermedad: ir al dentista y al optometrista, ver a nuestro médico de atención primaria, comer alimentos saludables (al mismo tiempo que disfrutar de las golosinas necesarias), hacer ejercicio, pasar tiempo con apoyo, gente divertida y siéntete libre de rechazar invitaciones de aquellos que no son útiles. No queremos un diente con absceso o un conflicto social innecesario en medio de problemas de salud continuos y sustanciales.

Monstera/Pexels

Fuente: Monstera/Pexels

prepararse apropiadamente

Antes de visitar a los médicos especialistas, debemos reservar un tiempo para escribir nuestras preguntas. Si es posible, también debemos llevar a un amigo o ser querido a nuestras citas para tener otra perspectiva y apoyo.

Cuando se pierden capacidades, importan las cuestiones prácticas. Si bien consideramos el declive real y el declive anticipado, tendremos una lista cambiante y temperamental de preguntas que deben registrarse, editarse y elaborarse. Debemos prepararnos para las necesidades probables, sin dejar que esta preparación domine nuestra vida actual.

Evitar los consejos abrumadores

Amigos y conocidos ocasionales ofrecerán consejos bien intencionados y posibles curas: dietas, vitaminas, suplementos, acupuntura, cannabis, técnicas de movimiento, sanación energética, diferentes visiones de la espiritualidad. Siéntase libre de explorar estos remedios. Después de todo, la medicina convencional puede tener respuestas limitadas o ninguna. Pero evite una sobrecarga de sugerencias. No estamos obligados a probar todas las ideas que ofrece la gente. Fuera de la medicina convencional, lo más útil es centrarse en lo básico, principalmente la dieta y el ejercicio.

Ser completamente humano

La mayoría de las citas se centran en los síntomas y el examen clínico, pero también debemos informar a nuestro médico cómo la enfermedad nos está afectando personal y profesionalmente. Es posible que luego nos remitan a grupos de asesoramiento y apoyo.

colección personal

Fuente: colección personal

Aprendiendo a pedir ayuda

Necesitamos aprender nuestros nuevos límites y pedir ayuda a otros. No podemos depender únicamente de un equipo médico para ayudarnos.

Si vivimos solos, debemos reunir una red de apoyo sólida y confiable y educarlos sobre lo que necesitamos, teniendo en cuenta sus necesidades. Amigos, vecinos, familiares y amigos de la familia son todos buenos candidatos. Y debemos comunicarnos específicamente sobre cómo pueden ayudarnos, por ejemplo, llevándonos a comprar comestibles, ayudándonos a limpiar nuestra casa o apartamento, trayendo nuestro correo, vigilándonos después de un procedimiento médico agotador. Si vivimos con alguien, debemos considerar el bienestar de esa persona y trabajar juntos para organizar una red de apoyo adecuada.

Nadie espera una enfermedad grave. Esperamos autonomía. Con la enfermedad, sin embargo, necesitamos cambiar nuestras expectativas y aprender a pedir ayuda.

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