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Mi hijo Jonah, que ayer cumplió 24 años, tiene un autismo grave. Sufre de varias condiciones comórbidas, así como comportamientos extremadamente desafiantes que necesitaron casi un año de tratamiento hospitalario cuando tenía 9 años.

Esta es la descripción en miniatura que he usado para describir a mi hijo durante más de una década. Eficiente y preciso, transmite una buena idea del nivel de discapacidad de Jonah sin entrar en algunos de los detalles más inquietantes: cicatrices, moretones, marcas de mordeduras, ventanas rotas. Agujeros en la pared seca. Casi fugas fatales en el tráfico.

Sin embargo, de acuerdo con guías lingüísticas publicadas recientemente por defensores de la neurodiversidad (ver Bottema-Beutel et al., Monk et al., Dwyer et al. como ejemplos), esta descripción inocua y bastante aséptica es «capacitista», «despectiva» y «deshumanizante». “porque utiliza varias palabras que exigen ser despojadas de la investigación y del discurso clínico: grave, sufre, comorbilidad, desafiante, tratamiento. La única parte inobjetable de esas dos oraciones es la edad de Jonás, que no dice prácticamente nada sobre su vida o la nuestra.

Lenguaje medicalizado bajo ataque de defensores de la neurodiversidad

Los debates sobre el lenguaje en el autismo no son nuevos. Los argumentos sobre si usar «persona con autismo» o «persona autista» datan de 2011 o incluso antes. Pero lo que es nuevo es este movimiento explícito en nombre de los defensores de la neurodiversidad para despojar a la investigación y la práctica clínica del lenguaje «médico/centrado en el déficit» y reemplazarlo con términos «neutrales».

La lista de palabras prohibidas incluye, además de las enumeradas anteriormente: comportamiento disruptivo, alto/bajo funcionamiento, síntomas de autismo, psicopatología y cualquier referencia a los costos económicos del autismo ($2.4 millones de por vida por persona para los más afectados, en caso de que re curioso, aunque para aquellos con conductas extremadamente agresivas y autolesivas, puede ser mucho mayor).

En respuesta a estas demandas de censura, que han sido publicadas en prestigiosas revistas como Pediatrics, Alison Singer y Alycia Halladay de Autism Science Foundation trabajaron conmigo y Jill Escher del National Council on Severe Autism para escribir una respuesta. “Una caja de herramientas semántica completa es esencial para que la investigación y la práctica del autismo prosperen” se publicó el mes pasado en la revista Autism Research.

Por qué la vigilancia del lenguaje es dañina

En esta pieza, hacemos tres puntos clave. La primera es que el autismo se define como un trastorno en el Manual diagnóstico y estadístico (DSM-5) y lo experimentan como tal, si el informe de 2021 de la Comisión Lancet es correcto, decenas de millones de personas en todo el mundo. Sus deterioros cognitivos significativos, déficits de lenguaje y comportamientos perseverantes no son neutrales. Los comportamientos agresivos y autolesivos exhibidos por más de la mitad de los autistas definitivamente no son neutrales. Describirlos como neutrales no solo requeriría elaboradas contorsiones discursivas, sino que, lo que es aún más importante, despojaría a estos síntomas extraordinariamente incapacitantes de su urgencia y minimizaría su impacto en los resultados de la vida. La investigación bien diseñada y la aplicación clínica adecuada dependen de un conjunto compartido de términos precisos y significativos que no endulcen estos síntomas restrictivos o incluso peligrosos como meras «características» o «rasgos».

Esto no niega que algunos autistas vean su diagnóstico no como un trastorno sino como “un aspecto inseparable de la identidad”, como Monk et al. informe. Como señalamos en nuestro editorial, los investigadores cuyo trabajo se centra en este extremo del espectro deben considerar absolutamente sus preferencias de idioma. Pero ninguna facción debería hablar por toda la comunidad del autismo, que es extremadamente heterogénea y está plagada de desacuerdos. Bottema-Beutel et al. habla de la necesidad de “priorizar las perspectivas de las personas autistas” sin reconocer cuán capaz es destacar las preferencias de un grupo particular de personas autistas: aquellos que pueden completar encuestas, participar en entrevistas y escribir artículos de revistas. En ninguna parte se reconoce que a los que se encuentran en el extremo más severo del espectro no podría importarles menos el lenguaje porque sus deficiencias cognitivas son demasiado graves para comprender conceptos abstractos como «riesgo» o «altas necesidades de apoyo». Y no se consultó a los padres de niños con autismo severo sobre la utilidad del «lenguaje medicalizado» para describir las experiencias de su familia.

Finalmente, señalamos el efecto paralizador que tendrá tal censura en la investigación dirigida a quienes más la necesitan. Ya está sucediendo: los investigadores han visto sus propuestas de subvención y artículos rechazados simplemente por violar las pautas de lenguaje de neurodiversidad. Y los jóvenes investigadores, reacios a invitar a la censura pública, están reconsiderando su elección de especialización. Ya sabemos que la cantidad de investigación centrada en el extremo severo del espectro se ha reducido en dos tercios desde la década de 1990. Prohibir que los investigadores discutan honestamente las realidades del autismo severo solo exacerbará esta tendencia.

¿Cómo deben responder los investigadores?

Hemos recibido mucho apoyo privado de la comunidad investigadora en respuesta a nuestro artículo. Pero eso no será suficiente. En última instancia, los propios investigadores deben rechazar estos intentos de amordazarlos y, por lo tanto, controlar la dirección de la investigación del autismo. Necesitan rechazar la ridícula analogía, ofrecida por uno de nuestros críticos, que comparó palabras prohibidas con epítetos raciales.

Aunque muchos investigadores son reacios a hablar porque temen ser tildados, como lo he sido yo, un demócrata de toda la vida, como «alt-right», incluso algunos progresistas se han alarmado por los recientes aumentos en la vigilancia del lenguaje. La TI de la Universidad de Stanford, por ejemplo, fue objeto de burlas rotundas en todo el espectro político por su extensa guía lingüística de 13 páginas, que prohíbe el uso de una gran cantidad de palabras comunes, como «adicto», «parapléjico», «senil», «valiente». ”, “hombre”, “estadounidense”, “enviar” y “sobreviviente”, así como expresiones como “matar dos pájaros de un tiro”, “regla general” y “haz tu mejor tiro”. Incluso los expertos progresistas The Young Turks criticaron la lista como «loca», aunque reconocieron que la palabra «loca» estaba en la lista, y aconsejaron a los espectadores de su programa de noticias de YouTube que la «ignoraran», mientras instaban a los responsables de compilarla a “Salga de la sala de profesores y eche un buen vistazo al mundo real que los rodea”.

El mundo real también es un enfoque adecuado para el lenguaje en la investigación del autismo. Evitar que los investigadores, médicos y legisladores describan los muchos «déficits» y «comportamientos desafiantes» que experimentan las personas con autismo «grave» no detendrá un episodio de autolesión, ampliará el vocabulario con una palabra o desarrollará una habilidad que podría permitir que un adulto autista profundamente dependiente disfrute aunque sea un poquito de autonomía. Lo que hará es marginar aún más a aquellos cuyas experiencias ya no se pueden articular con precisión, aquellos para quienes el autismo nunca ha sido y nunca será «neutral».

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