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Fuente: dominio público

Gustave Courbet: «Estudio para niñas a orillas del Sena», 1856

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Responder hábilmente al dolor emocional de sentirse incomprendido es un desafío que enfrentan los enfermos crónicos en casi todo momento. (La enfermedad crónica incluye el dolor crónico). Dicho esto, en medio de sentirse incomprendido, permanecer libre de ira es la clave para encontrar la paz mental.

El Buda dijo que la ira dirigida a otra persona regresa a ti como polvo fino arrojado contra el viento. Esto es cierto para mí. Ese polvo fino vuelve a mí en forma de angustia emocional y física.

Permanecer libre de ira es un desafío. El primer paso es notar que estás enojado. El segundo paso es permitirte sentir su efecto destructivo en tu cuerpo y mente. Solo sentirlo así disminuye su intensidad.

He escogido cuatro conceptos erróneos de muchos que podría discutir. Mi intención es doble: educar a las personas sobre las enfermedades crónicas y ayudar a aquellos de nosotros que nos sentimos incomprendidos a darnos cuenta de que no estamos solos.

1. “Verse bien” no significa necesariamente “sentirse bien”.

Mirando hacia atrás en mi vida antes de que el dolor crónico y la enfermedad se convirtieran en mis compañeros constantes, es vergonzoso darme cuenta de lo lamentablemente ignorante que era. Asumí que si una persona se veía bien, él o ella se sentía bien. Que equivocado estaba. Solo necesito escuchar a alguien decirme “pero te ves bien” para recordarme lo ignorante que era.

Recuerdo que la persona de TI en mi lugar de trabajo vino a mi oficina un día para arreglar mi computadora. Era joven y se veía bien, pero tenía problemas para levantarse de la silla de mi oficina y parecía estremecerse de dolor. Cuando le pregunté si estaba bien, respondió rápidamente: “Tengo fibromialgia, pero estoy bien”. Pensé: «No sé qué es eso, pero qué bueno que ella esté bien».

Ahora sé que es muy poco probable que ella estuviera bien. Probablemente estaba poniendo cara de juego en el trabajo. Tal vez dijo: «Estoy bien» porque temía que si me contaba cuánto dolor sentía, podría (incluso con las mejores intenciones) compartirlo con otros, incluso con uno de los decanos, y eso podría afectar la evaluación de su trabajo… incluso costarle un ascenso.

¿Y cómo nos vemos en las redes sociales? Las fotos que publicamos nos mostrarán luciendo felices (después de todo, tenemos nuestros momentos felices). Nadie quiere ver fotos de nosotros acostados en la cama o haciendo una mueca de dolor. Es una situación sin salida para nosotros: esas «fotos felices» no comunican a los demás cómo es nuestra vida, pero es probable que las fotos que sí lo hagan no sean bien recibidas.

2. No tenemos días libres.

Sí, algunos días son mejores que otros, pero pocos de nosotros tenemos un “día libre” sin síntomas. Yo no. La implacabilidad de los síntomas pasa factura, tanto física como mentalmente. Una de las razones es que la mayoría de las personas con las que nos encontramos (incluidos los médicos y otros profesionales médicos) esperan que mejoremos, aunque esto es algo que está fuera de nuestro control. De hecho, a menudo nos exigimos a nosotros mismos que mejoremos; este es un terreno fértil para la autoinculpación, la más cruel de las reacciones emocionales. (Para obtener más información sobre la culpa, consulte mi artículo «¿Ha escuchado su diálogo interno últimamente?»)

3. “Fatiga” como síntoma no es lo mismo que estar cansado.

Es probable que a cualquier persona que lea esto cuya enfermedad crónica incluya el síntoma «fatiga» (como ocurre con la mayoría de las enfermedades crónicas) alguien le haya dicho: «Yo también estoy cansado». Pero la fatiga de la enfermedad crónica no puede curarse con varias noches de buen sueño.

Un médico de enfermedades infecciosas explicó mi fatiga de una manera que dio en el blanco. Dijo que era como si, cuando me despertaba por la mañana, sin importar lo bien que hubiera dormido la noche anterior, mi “batería” solo estaba cargada en un 25 por ciento.

Imagínese comenzar todos los días con su cuerpo solo un 25 por ciento restaurado por el sueño. No es de extrañar que no pueda visitar a mi hijo y mi familia, que están a solo una hora en coche. Solo el viaje de ida y vuelta consume ese 25 por ciento. Y cuando vienen a visitarme, después de una hora y media de conversación, mi batería se ha reducido a un 5 por ciento, así que tengo que acostarme. Solía ​​romperme el corazón, pero después de 22 años y medio de estar así, he llegado a aceptarlo y sacar lo mejor de la vida que tengo.

4. Estar en casa todo el día no es un estilo de vida soñado.

Cuando las personas sanas contemplan el «sueño» de estar en casa todo el día, no contemplan estar en casa todo el día sintiéndose enfermas y con dolor. Dicho de otra manera, dudo que digan: “Ojalá pudiera estar en casa todo el día con un dolor que ningún medicamento puede aliviar”; o “Desearía poder estar en casa todo el día con una fatiga tan debilitante que no puedo concentrarme en nada”.

Además, los que estamos confinados en casa no pasamos los días libres. Ducharse es trabajo. Lavar la ropa es trabajo. Escribir esta pieza es trabajo. Muchas personas que están confinadas en casa por enfermedades crónicas están cuidando a miembros de la familia, desde niños pequeños hasta padres ancianos. Y, por supuesto, es trabajo estar al tanto de nuestras condiciones médicas: mantenerse al tanto de los últimos desarrollos, evaluar a los médicos, evaluar los tratamientos y mantener informados a los seres queridos sobre cómo nos va.

Entonces, cuando la gente nos dice: “Ojalá pudiera quedarme tirado todo el día y no hacer nada”, sabemos que simplemente no lo entienden.

***

Es difícil estar en paz cuando te sientes incomprendido. Esto no significa que deba abandonar sus esfuerzos para disipar estos conceptos erróneos. Pero, mientras lo hace, esfuércese por reconocer sin amargura que no siempre tendrá éxito. No todos entenderán cómo es tu vida. De hecho, no todos harán el esfuerzo de comprender.

Cuanto más puedas afrontar tus decepciones con una aceptación ecuánime, mejor podrás hacer las paces con tu vida tal como es. Y eso se siente bien.

Esto también podría ser útil: «Una lista de cosas que no se deben hacer para los enfermos crónicos».