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A principios de 2018, la estrella del pop Lady Gaga canceló las últimas 10 fechas de su gira mundial «Joanne» debido a un dolor intenso. La cantante sufre de fibromialgia, y en su documental, Five Foot Two, habló sobre sus luchas con el dolor crónico para crear conciencia sobre la enfermedad. En una entrevista con Vogue, Gaga explicó:
«Para mí … es realmente un ciclón de ansiedad, depresión, trastorno de estrés postraumático, trauma y trastorno de pánico, todo lo cual hace que el sistema nervioso se acelere, y luego tienes dolor en los nervios como resultado … Y eso es todos los días de despertar sin saber cómo vas a sentir.
La fibromialgia es un síndrome de dolor crónico y, a menudo, debilitante que se acompaña de fatiga y dificultades cognitivas, así como síntomas físicos y psicológicos adicionales, como dolores de cabeza y depresión. En una entrevista con el Informe de Trauma y Salud Mental (TMHR), Kiara (nombre cambiado) explicó cómo es experimentar fibromialgia:
“El dolor de la fibromialgia es global. El clima, el estrés, el esfuerzo físico, el ruido y la falta de sueño aumentan sus niveles de dolor.
La causa exacta de la fibromialgia aún se desconoce, pero hay muchos factores que pueden desencadenar el trastorno, como infecciones, estrés, lesiones físicas o traumas psicológicos. Debido a la falta de pruebas y síntomas visibles, la fibromialgia a veces se denomina «enfermedad invisible» y, a menudo, es un diagnóstico que se llega a través de un proceso de eliminación, ya que primero deben descartarse otras posibles causas de dolor. se tarda una media de cuatro años en diagnosticarse.
Algunos profesionales creen que la enfermedad es puramente psicológica, viéndola como un trastorno somático sintomático. Sin embargo, la investigación actual muestra que la fibromialgia es probablemente un trastorno del sistema nervioso central que afecta el manejo del dolor; lo que lleva a algunos a sugerir que la fibromialgia es un trastorno multifacético o biopsicosocial.
El TMHR habló con especialistas en Canadá y el Reino Unido que trabajan con personas con fibromialgia sobre la confusión que rodea a la enfermedad. Eleanor Stein, psiquiatra y profesora asistente clínica en el Departamento de Psiquiatría de la Universidad de Calgary, explica cómo esta falta de comprensión conduce a dificultades para recibir un diagnóstico:
“El tratamiento de enfermedades ocultas plantea enormes desafíos. El primer desafío es lograr que un profesional de la salud crea que usted puede tener la enfermedad, ya que no hay forma de estar seguro del diagnóstico. E incluso una vez que haya sido diagnosticado, las posibilidades de encontrar un profesional de la salud con el conocimiento suficiente para ayudarlo son muy limitadas.
Jess Thompson, director de psicología de Optimum Health Clinic en Londres, Inglaterra, describe cómo los conceptos erróneos y las impresiones falsas pueden conducir al estigma:
“El hecho de que la fibromialgia sea médicamente inexplicable sin un solo biomarcador lleva a algunos a especular que no es real, que los síntomas no son reales y que las personas los inventan. Existe la implicación de que los enfermos no tienen nada de malo, simplemente son vagos, débiles o buscan atención. Estas creencias crean estigma.
Attam Singh, consultor de medicina del dolor en la London Pain Clinic en Inglaterra, está de acuerdo y atribuye la naturaleza variable del trastorno como una fuente de estigma:
“La fibromialgia tiene algunos días buenos en los que puedes lucir absolutamente increíble y sentirte realmente en la cima del mundo, seguidos de días en los que estás bastante debilitado, apenas puedes caminar y confinado en tu cama. Sucede una y otra vez. Para los amigos y la familia, este aumento y disminución puede ser frustrante hasta el punto de aburrirse.
Este ciclo repetitivo puede generar dificultades sociales para las personas con fibromialgia que pueden tener dificultades para formar y mantener relaciones sólidas. El trabajo y la educación también pueden verse afectados, ya que las personas a menudo necesitarán más tiempo libre debido a su enfermedad. Para Kiara, cuando su dolor estaba en su peor momento, afectó todas las áreas de su vida:
“Mi vida social ha cambiado. Estaba demasiado adolorido o demasiado cansado para participar. Mi fatiga fue tan grande en un momento y mi nivel de dolor fue tan alto que perdí días de trabajo. Finalmente me dejaron ir. Creo que pensaron que estaba fingiendo o que simplemente me estaba tomando unos días libres. Cuando el dolor era severo, no podía jugar con mis sobrinas y sobrinos. Extrañas mucho, tanto a nivel social como familiar. Me hizo preguntarme si encontraría un novio o un esposo que aceptara a alguien con este problema y entendiera los obstáculos que he encontrado «.
Existe un fuerte vínculo entre la fibromialgia y la depresión, con un 90% de posibilidades de experimentar síntomas depresivos. Además, las personas con fibromialgia a menudo muestran síntomas de ansiedad y tienen un mayor riesgo de suicidio. Sin embargo, aún no está claro si estos problemas de salud mental se deben al aislamiento y el retraimiento social que experimentan muchas personas con fibromialgia, o si la depresión y la ansiedad están relacionadas con el trastorno. Kiara explicó cómo su dolor crónico afectó su bienestar mental:
“Yo, aunque sea brevemente, deseaba estar muerto en lugar de vivir con el dolor. Luchar contra el dolor físico es mentalmente agotador. Creo que las personas que no tienen dolor crónico no comprenden este concepto. Una de las cosas deprimentes de la fibromialgia es que, sin una causa definitiva o tratamiento / cura, te das cuenta de que es algo con lo que tendrás que lidiar por el resto de tu vida. Es deprimente.
-Roselyn Gishen, editora colaboradora, The Trauma and Mental Health Report
-Editor en Jefe: Robert T. Muller, The Trauma and Mental Health Report
Derechos de autor Robert T. Muller
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