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Por Kathleen Bogart y Amanda Hemmesch

Pregúntele a casi cualquier persona en los Estados Unidos si ha experimentado desafíos con nuestro sistema de atención médica y tendrá una historia para usted. La mayoría ha soportado largos tiempos de espera para ver a un médico y altos costos de atención médica. Sin embargo, una nueva investigación muestra que estos problemas se magnifican cuando se busca atención médica para una enfermedad rara. Las enfermedades o trastornos raros se definen como condiciones que afectan a menos de 200,000 personas en los Estados Unidos. Aunque cada trastorno es raro, colectivamente más de 7000 enfermedades raras diferentes afectan aproximadamente a 1 de cada 10 estadounidenses, lo que significa que alrededor del 10 por ciento de nuestra población está en riesgo de sufrir estas disparidades en la atención médica. Por lo tanto, es importante buscar puntos en común entre las enfermedades raras.

Odisea Diagnóstico

En el estudio más grande sobre el acceso a la atención médica y la calidad de vida entre niños y adultos con trastornos raros en Estados Unidos, encuestamos a 1128 adultos y cuidadores, que representaban 344 enfermedades raras diferentes. Las enfermedades raras más frecuentemente representadas en nuestra muestra fueron la ataxia espinocerebelosa, la hipersomnia idiopática, la narcolepsia, el síndrome de Ehlers-Danlos y la colangitis biliar primaria. Muchos informaron de una odisea larga y sinuosa en busca de un diagnóstico preciso. Alrededor de un tercio de los participantes esperó cuatro años o más para recibir un diagnóstico, y el 16 % esperó 10 años o más. Aproximadamente la mitad de los participantes también informaron al menos un diagnóstico erróneo durante su odisea de diagnóstico. Casi una cuarta parte vio a seis o más médicos para finalmente recibir un diagnóstico preciso. Los resultados de este estudio sugieren que la odisea del diagnóstico afecta a las personas con enfermedades raras y sus familias.

Barreras a la atención

Los proveedores de atención médica expertos en enfermedades raras específicas son raros en sí mismos, por lo que casi la mitad de los participantes en este estudio informaron que viajaron al menos 60 millas para recibir atención. La mayoría de los participantes en nuestro estudio fueron relativamente privilegiados porque tenían seguro médico; pero incluso con seguro, aproximadamente una cuarta parte de esta muestra pagó $3,000 o más de su bolsillo por gastos de atención médica. Aproximadamente el 15-20% experimentó denegaciones o retrasos en el seguro. Estas barreras a la atención pueden aumentar el estrés potencial de tener una enfermedad rara, lo que amenaza la calidad de vida.

Atención médica insuficiente

Más de dos tercios de los encuestados sintieron que tenían atención psicológica y dental insuficiente, mientras que la mitad sintió que su apoyo médico y social era insuficiente. Cuando se evaluó la satisfacción con su atención médica, los pacientes generalmente se mostraron tibios. Los participantes tenían más probabilidades de sentirse satisfechos cuando experimentaron una odisea de diagnóstico más corta, menos estigma, menos dolor y una mejor función física. Estos factores sugieren lugares para que los defensores y los formuladores de políticas centren sus esfuerzos.

Disparidades en la calidad de vida

Los adultos y los niños con trastornos raros tenían una calidad de vida relacionada con la salud y un estigma significativamente peores en todos los dominios en comparación con la población general de EE. UU. y en comparación con las puntuaciones de las personas con afecciones prevalentes (cuando están disponibles). Es comprensible que los desafíos para acceder a una atención médica adecuada y efectiva parezcan tener un costo mental. Las altas tasas de ansiedad y depresión tanto en niños como en adultos tenían más probabilidades de ocurrir cuando experimentaban estigma y relaciones deficientes con sus compañeros, fatiga y problemas para dormir. Este estudio sugiere que la experiencia de tener una enfermedad rara en los EE. UU. es única, incluso cuando se compara esa experiencia con personas que viven con diagnósticos más comunes.

Se necesita un cambio de política

Logotipo del Consejo Asesor de Chloe Barnes sobre Enfermedades Raras

Fuente: Consejo Asesor de Enfermedades Raras de Chloe Barnes, usado con autorización

Este estudio se realizó en colaboración con el Consejo Asesor de Enfermedades Raras Chloe Barnes del estado de Minnesota, que fue fundado por la defensora de las enfermedades raras Erica Barnes y financiado por la legislatura del estado de Minnesota. Minnesota es uno de los 24 estados con consejos asesores de enfermedades raras que conectan a las partes interesadas locales como pacientes, cuidadores, proveedores de atención médica y aseguradoras con los legisladores. Estos grupos identifican desafíos y soluciones locales, que pueden incluir cobertura de seguro ampliada de medicamentos y tratamientos, detección de trastornos congénitos raros en bebés y educación para proveedores de atención médica. Nuestra encuesta encontró desafíos de atención médica en todo Estados Unidos, lo que sugiere que se necesita más trabajo de promoción y políticas. Los consejos asesores son una forma prometedora de conectar a las partes interesadas locales y promulgar cambios que beneficien a las personas con enfermedades raras, independientemente de su diagnóstico específico.

Si bien vivir con una enfermedad rara puede ser aislado, nuestro trabajo encuentra que conectarse con otras personas con trastornos raros y el trabajo de defensa puede reducir el estigma y empoderar a las personas con enfermedades raras, lo que sugiere que trabajar juntos para el cambio puede proporcionar beneficios para la salud física y mental.

Amanda Hemmesch, Ph.D., es profesora de psicología en la Universidad Estatal de St. Cloud y defensora de las enfermedades raras.

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