Fuente: Ilmicrofono Oggiono / CC by 2.0
Para algunos, el solo hecho de escuchar la palabra hospicio envía terror a sus corazones. En mi trabajo con los hospicios, he aprendido que existe una enorme cantidad de información errónea y mitos que los pacientes y los trabajadores de la salud tienen sobre lo que es y lo que hace el hospicio. Es importante aliviar la ansiedad de las personas con información precisa.
Uno de los conceptos erróneos más comunes es que el hospicio está ahí para acabar con su vida. Una de las enfermeras con las que trabajé me contó sobre sus inicios en el hospicio y cómo, cuando entró a la habitación, el paciente empezó a gritar y gritar porque creía que ella estaba allí para inyectarle un medicamento que lo mataría. Imagínese el terror que debió haber sentido al creer que su muerte era inminente. No podría haber nada más lejos de la verdad. El objetivo del hospicio es el alivio del dolor, el control de los síntomas y la comodidad, no la cura. Las personas mueren en cuidados paliativos, pero es el resultado de su enfermedad terminal y no porque estén en cuidados paliativos. Se administra morfina y otras drogas a los pacientes, no para matarlos, sino para proporcionarles comodidad física. A menudo, las personas viven más de lo esperado en cuidados paliativos. Dado que los médicos y las familias pueden esperar demasiado para realizar la derivación, es posible que los pacientes solo pasen unos días en cuidados paliativos antes de morir, lo que refuerza la creencia de que los cuidados paliativos son una sentencia de muerte. Uno de los primeros pacientes que me asignaron fue diagnosticado con cáncer. Estaba en su segundo año de cuidados paliativos después de tener seis meses de vida.
Otra razón por la que las personas tienden a evitar los cuidados paliativos es que es más difícil negar que se acerca la muerte. La negación es algo poderoso. Las personas con enfermedades terminales y sus familias a menudo intentan negar lo inevitable. Las personas sienten que el hospicio solo está perdiendo la esperanza, cuando en realidad se trata de brindar un nivel diferente de comodidad y atención para el paciente y su familia. Como ocurre con cualquier enfermedad terminal, la esperanza está en constante evolución. Primero está la esperanza de curarse, luego está la esperanza de estar libre de dolor o estar con miembros de la familia o que la muerte sea pacífica.
A algunos pacientes les preocupa no poder ver a su médico si están en cuidados paliativos. La verdad es que pueden ver a quien quieran. El hospicio trabajará en estrecha colaboración con su médico. El hospicio se trata de la calidad de vida y ayuda al paciente a vivir la mejor vida posible en el tiempo que queda. En los cuidados paliativos, en realidad recibe más atención que menos. Los pacientes también pueden estar preocupados por tener que firmar un DNR (No resucitar). Un DNR generalmente se firma antes de ingresar a un hospicio y se puede revocar en cualquier momento si el paciente decide que quiere ir a un hospital o sala de emergencias. El paciente simplemente es dado de alta de los cuidados paliativos y posiblemente readmitido en una fecha posterior. Aquí hay algunas verdades más sobre los cuidados paliativos:
- El hospicio está disponible para todas las edades. El hospicio trabaja con los muy jóvenes y los muy mayores. No hay límite de edad con los hospicios.
- Puede quedarse en casa para recibir cuidados paliativos. En muchos sentidos, esto es preferible a una unidad de hospitalización. Los moribundos pueden permanecer en su entorno familiar, lo que les permite a sus seres queridos brindar una conexión y atención continuas, mientras que los moribundos aún pueden sentirse parte de la familia. Las enfermeras, los trabajadores sociales y el clero vienen a la casa para ayudar a la familia y al paciente. El hospicio está disponible para los pacientes y sus familias las 24 horas del día, los siete días de la semana.
- El hospicio permanece conectado a la familia. La idea errónea es que el hospicio se retira tan pronto como muere el paciente. En realidad, los grupos de apoyo y de duelo están disponibles para la familia hasta un año después de la muerte.
Como ocurre con la mayoría de las cosas, tememos lo que no sabemos. Aunque los cuidados paliativos se han vuelto más comunes, todavía existen algunas creencias sólidas que impiden que las personas utilicen sus servicios. En los viejos tiempos, la gente moría en casa con sus seres queridos cuidándolos. La muerte no daba tanto miedo y los niños aprendieron sobre la muerte y cómo llorar. Hoy, el hospicio es un retroceso a los tiempos pero con un equipo multidisciplinario y profesional que trabaja con el paciente y su familia.
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