Seleccionar página

No se puede confiar en la ciencia. Al menos, eso es lo que creen algunas comunidades negras, y pueden estar justificadas.

Más recientemente, vemos la desconfianza de los negros en las vacunas contra el coronavirus, con solo alrededor de la mitad de los estadounidenses negros vacunados, una proporción menor que sus contrapartes estadounidenses blancos, hispanos y asiáticos. Las disparidades son grandes, y esta desconfianza no es sin razón, ni se limita solo a las vacunas. Los afroamericanos no confían en las comunidades médicas y de investigación, y la historia nos dice por qué.

En 2007, la autora Harriet Washington publicó Medical Apartheid, la primera y única historia exhaustiva de la experimentación médica con personas de ascendencia africana. El ex becario de investigación de la Universidad de Tuskegee exploró relatos detallados del abuso histórico y la experimentación estadounidense en la comunidad negra. Reflexionando sobre su trabajo hoy, vemos que Washington contextualizó las tasas decrecientes observadas durante mucho tiempo de participación afroamericana en la investigación clínica.

El libro explora uno de los casos más infames de racismo médico en la historia de Estados Unidos: el estudio de sífilis de Tuskegee. De 1932 a 1972, los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) manipularon a 600 hombres negros empobrecidos para que participaran en experimentos de sífilis sin consentimiento informado ni documentación adecuada. Y cuando cientos de hombres dieron positivo por sífilis, los científicos informaron a los participantes que estaban siendo tratados por “mala sangre”.

Los investigadores administraron penicilina a un grupo selecto de hombres, e incluso después de que hubo evidencia clara de la eficacia del tratamiento, los científicos continuaron negando los antibióticos a muchos hombres infectados. Más que vidas negras, los científicos priorizaron observar la progresión de la sífilis, que resultó en ceguera, sordera, enfermedad mental, enfermedad cardíaca, deterioro óseo y muerte. Murieron más de 100 hombres negros, junto con sus esposas e hijos.

Tuskegee pintó trazos oscuros en la historia médica estadounidense, y aunque fue solo uno de los muchos experimentos médicos poco éticos en las comunidades negras, el estudio permanece en las mentes de los estadounidenses negros e influye en su participación en la investigación en la actualidad. Un estudio tuvo como objetivo identificar las barreras para la participación afroamericana en la investigación; aunque los investigadores no buscaban específicamente un vínculo causal, encontraron desconfianza y falta de participación relacionados con el estudio de sífilis de Tuskegee.

Más que Tuskegee: comprensión de la desconfianza sobre la participación en la investigación

En el estudio de 2015, 70 participantes afroamericanos en 11 grupos de enfoque dirigidos por moderadores conversaron sobre investigación científica y atención médica. A pesar de responder preguntas generales, los grupos se enfocaron en dos temas.

El primer tema fue Tuskegee. Los participantes, independientemente del género, la educación, los ingresos e incluso la experiencia y los conocimientos previos en investigación, rastrearon su desconfianza en la historia de la medicina. Si bien muchos reconocieron la importancia de la investigación para el bienestar social, no se podía ignorar la horrible experimentación profundamente arraigada en las historias de las comunidades negras y la ciencia estadounidense. Los participantes recordaron estos estudios históricos, vinculando su conocimiento a su fuerte desconfianza hacia la ciencia.

Racionalmente, después de años de engaño y explotación, los participantes argumentaron que simplemente no confían en los investigadores. Un participante señaló que Tuskegee “se convierte en un símbolo de estas dos partes de mi existencia, y se convierte en una forma de responder a la pregunta, ¿por qué? Así que yo participando en otra cosa que podría ser como [Tuskegee], ¿por qué me haría eso a mí mismo? Sucedió entonces, y podría suceder ahora. La investigación clínica actual ignora su oscura historia y, como resultado, los afroamericanos temen que se repita».

Una historia clínica racista afecta las decisiones cotidianas de las personas negras. Otro participante recordó una experiencia en una oficina de licencias de conducir: todas las personas negras que entraron se negaron a ser donantes de órganos, mientras que todas las demás optaron por hacerlo sin dudarlo. Cuando se le preguntó, el participante declinó inmediatamente. Ella señaló: “Esta cosa en mi cabeza me decía que abusarían de mis órganos. Ni siquiera sé por qué estaba tan emocionado”. Si bien la donación de órganos parece tener poca o ninguna correlación con Tuskegee, la desconfianza es la misma. Para los afroamericanos, el trauma médico traspasa las fronteras del espacio y el tiempo.

El segundo tema común entre los grupos fue el término conejillos de indias. “Una de las razones por las que la mayoría de los negros son reacios a involucrarse es la sospecha. Nos han lavado el cerebro y somos conejillos de indias”, dijo un participante. Desde el comienzo de la ciencia estadounidense, los cuerpos negros han sido desechables. En Tuskegee, los médicos seleccionaron a los aparceros pobres como el sujeto de estudio perfecto. Los afroamericanos dudan con razón de la integridad de los científicos actuales, especialmente cuando ven la medicina a través de una lente histórica.

“Y regresa si encuentras algo, ¿alguna vez lo veremos? Entonces, en verdad, ¿por qué mi participación realmente importa para algo? Si no va a producir un producto que voy a ver, ¿por qué debería ser uno de los participantes del estudio? Los participantes creen que la investigación realizada en su comunidad no tiene resultados positivos para su comunidad. Las disparidades de salud raciales son evidentes en todos los campos de la medicina, y los afroamericanos corren un mayor riesgo de enfermedades cardíacas, derrames cerebrales, cáncer, asma, influenza y neumonía, diabetes y VIH/SIDA. Este hecho hace que sea difícil ver cómo la participación de sujetos negros resulta en algún beneficio para los afroamericanos.

Mejorar la confianza requiere mejorar la ciencia

Las investigaciones indican que el 81% de los afroamericanos están familiarizados con el estudio de sífilis de Tuskegee y el 49% no están dispuestos a participar en estudios médicos. No podemos culparlos. Los científicos, investigadores y médicos han engañado a la comunidad negra en el pasado y pueden continuar haciéndolo en la ciencia estadounidense actual.

Los investigadores que se comprometen con el cambio productivo y la sobrecompensación pueden y deben ganarse, pero no esperar, el respeto de los afroamericanos. No es fácil, pero posible.

Primero, invierte. Invierta tiempo, recursos y esfuerzo en reconstruir la credibilidad dentro de las comunidades marginadas. A través de iniciativas de divulgación, mayores esfuerzos para reclutar personas diversas y educación sobre el consentimiento informado, la comunidad científica puede tomar medidas para restaurar la confianza en la atención clínica que se ha perdido durante siglos.

En segundo lugar, priorizar la transparencia. Reconocer y reconocer las deficiencias pasadas y presentes en la investigación y el tratamiento. Al informar datos demográficos anteriores y compartir planes para superar las disparidades, las esferas clínicas deben ser honestas acerca de su falta de representación y crear un diálogo sobre cómo compensarán su falta histórica y continua.

Tercero, reforzar la rendición de cuentas. Haga que todos (investigadores, analistas de datos, médicos, lectores) rindan cuentas. Todos ellos tienen la responsabilidad de crear una ciencia más inclusiva. Todos deben alzar la voz cuando les preocupa la subrepresentación, el maltrato y la ignorancia. Señale las disparidades y fomente los esfuerzos para producir grupos de participantes representativos y diversos. Comprometerse a llevar la justicia científica a las comunidades desatendidas e históricamente marginadas. Ya sea un científico, un participante o simplemente alguien interesado en crear un cambio progresivo, inste a que la investigación sea mejor.

A pesar de todo, los científicos deben comprender la desconfianza de los negros y honrar el dolor de los negros. Priorice las comunidades heridas y escuche. Escuche y aprenda de las víctimas, y haga lo que sea necesario para reconstruir las relaciones y la confianza. Con un esfuerzo constante y genuino, la comunidad científica puede reformar un sistema científico y de investigación que no funciona. El tiempo no cura todas las heridas, pero el cambio sí.

Neerul Gupta/La Clínica Menninger

Fuente: Neerul Gupta/La Clínica Menninger

Sobre el Autor

Neerul Gupta es un indio americano de primera generación dedicado a aumentar la diversidad en la investigación psicológica y la práctica clínica. Fue becaria de investigación de pregrado de verano de 2022 en The Menninger Clinic.