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La terminología del autismo puede resultar confusa.

Hans Asperger, un psiquiatra y pediatra austriaco, identificó por primera vez a un subconjunto de niños de inteligencia promedio o superior que presentaban síntomas de autismo en la década de 1940. Su trabajo ganó popularidad en la literatura. En la década de 1980 se incluyó un diagnóstico conocido como «síndrome de Asperger» en el Manual diagnóstico y estadístico de trastornos mentales de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría entre 1994 y 2013 (DSM-IV). En 2013, con la publicación del DSM-5, el síndrome de Asperger se eliminó como categoría y se incluyó en la categoría más general de “trastornos del espectro autista”; Términos como «autismo de nivel 1» o, más coloquialmente, «autismo de alto nivel» ahora se usan más comúnmente para describir lo que una vez se llamó síndrome de Asperger.

Fuente: Peter Burdon, Unsplash

¿Qué es el síndrome de Asperger, el autismo de nivel 1 o el autismo de alto nivel?

El autismo es un trastorno del desarrollo, lo que significa que las personas nacen con él y tienden a mostrar síntomas temprano en la vida, a menudo antes de los dos años. Las personas con autismo tienden a tener dificultades en las siguientes áreas:

Las personas con autismo de nivel 1 (o lo que antes se clasificaba como síndrome de Asperger) enfrentan los mismos desafíos, pero tienen una inteligencia promedio o superior al promedio y pueden o no llevar una vida independiente, solo necesitan un poco de apoyo. Esto contrasta con las personas con autismo de nivel 2, que requieren niveles «sustanciales» de apoyo, y el autismo de nivel 3, que se caracteriza por graves déficits en la comunicación verbal y no verbal y para quienes también es obligatorio un nivel de apoyo «muy sustancial». En términos más simples (pero no del todo útiles), el nivel 1 es una forma más leve de autismo y el nivel 3 es la forma más grave de autismo.

¿Por qué fue la exclusión de Asperger del DSM-5?

En lugar de seguir viendo el síndrome de Asperger como una categoría separada, los expertos decidieron que con el lanzamiento del DSM-5, el autismo debería considerarse un «trastorno del espectro». Esta distinción reconoció las similitudes entre las causas y los síntomas del autismo, independientemente de su gravedad. Por lo tanto, se establecieron los diferentes niveles para distinguir presentaciones de diversa gravedad.

Esta concepción del autismo no era del todo nueva. Desde su inclusión inicial en el DSM-IV, algunos investigadores estaban preocupados por el diagnóstico de Asperger porque creían que era simplemente una variación del autismo.

¿Asperger estuvo vinculado al nazismo?

Algunos historiadores prominentes han argumentado que Hans Asperger fue cómplice del régimen de «eutanasia» de Hitler en su intento de crear una población alemana «genéticamente adaptada». o mentalmente «inferior» o «indeseable». Asperger, junto con algunos de sus colegas, ha intentado convertir a algunos niños autistas en ciudadanos «productivos». También fue responsable de enviar a otros a la Clínica Spiegelgrund, donde murieron de hambre o recibieron inyecciones fatales. La complicidad de Asperger en la muerte de niños neurodiversos ha alimentado algunos llamados a abandonar aún más la etiqueta de Asperger, incluso en un sentido familiar.

¿Cómo ha reaccionado la gente al cambio?

Si bien el cambio a los «trastornos del espectro autista» generalmente ha recibido el apoyo de la comunidad médica, la revisión del término «síndrome de Asperger» por «trastorno del espectro autista» se ha encontrado con incertidumbre en la comunidad autista.3 Bueno, aunque el cambio tuvo lugar Hace casi diez años, muchas personas con autismo todavía se conocían como «Asperger» o «Aspies».

La investigación muestra que algunas personas con autismo se identificaron fuertemente con una identidad ‘Aspie’, y algunas vieron el cambio en el diagnóstico como ‘quitarnos nuestra identidad’. De la amplia gama de blogs y libros que continúan usando el término, es evidente que para muchos existe algún tipo de deseo por esta identidad en particular.

Por otro lado, hay quienes se alegraron de poder identificarse con el término “autismo”. A algunas de estas personas, sin embargo, no les gusta la distinción entre el nivel 1 y otros tipos de autismo; también pueden descartar términos como «alto funcionamiento», señalando las similitudes entre ellos y otras personas con tipos de autismo más graves y limitantes.

Por qué algunas personas continúan usando el «síndrome de Asperger»

Quizás uno de los problemas de dejar el síndrome de Asperger es que la categoría de trastorno del espectro autista es muy amplia. Puede que no se refiera específicamente a las personas que podrían llevar una vida independiente, tener trabajos y funcionar a un alto nivel. Puede resultar difícil para algunas de estas personas identificarse con una enfermedad que a menudo está relacionada con una discapacidad intelectual grave.

Aquellos que se identifican como «Aspies» tienden a verse a sí mismos como «excéntricos», «raros» o socialmente incómodos, así como muy inteligentes y quizás expertos en su campo. Puede resultarles más difícil encontrar una identidad positiva en una categoría de diagnóstico tan amplia como los “trastornos del espectro autista”. Algunas personas que continúan usando el término síndrome de Asperger probablemente también fueron diagnosticadas con la afección antes de 2013 y pueden tener dificultades para actualizar su lenguaje o la imagen que tienen de sí mismos desde hace mucho tiempo.

¿A dónde ir después?

Mi preferencia personal es el término autismo. Aunque el lenguaje cambia y adquiere un nuevo significado, y «Asperger» es un término que ha adquirido connotaciones positivas para muchos, tan pronto como descubrí la probable participación de Asperger en el movimiento eugenésico nazi, no era un nombre. quería asociarse con Mien.

Podría ser que si las celebridades que continúan usando el término cambiaran a «autismo de nivel 1» o discutieran públicamente por qué el síndrome de Asperger ya no es un diagnóstico reconocido, más personas abandonarían el término. «Nivel alto» es un término adecuado para muchas personas con autismo, preferiblemente «nivel 1», que no parece describir su experiencia. Algunas personas, sin embargo, rechazan el término «alto funcionamiento» porque minimiza sus dificultades y actúa como un juicio sobre otras personas con formas más graves de autismo. Queda por ver si «autismo» es un término que pueden adoptar aquellos que disfrutan de ser parte de una comunidad «Aspie».

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