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Michael John Carley, en su libro «Asperger’s From The Inside Out», explica cómo muchos adultos con la enfermedad de Asperger, después del diagnóstico, realizan «largos paseos» a través de sus recuerdos, reevaluándolos en el contexto de los de Asperger. Durante estas «largas caminatas», hay ocasiones en las que descubre que sus percepciones cambian drásticamente y las piezas se juntan de una manera que nunca antes habían hecho.

Asperger visto desde el interior

Muchas veces es asombroso cuánto una pequeña experiencia o nueva información pueden alterar su percepción del pasado. Como parte de mis «largas caminatas», he leído y visto muchos videos, como una forma de aprender más sobre el autismo, el síndrome de Asperger y, por extensión, sobre mí mismo. Uno de esos videos fue el documental «Refrigerator Mothers», que mencioné anteriormente. Como récord histórico, esta película me marcó mucho. Sin embargo, lo más destacado de esta película para mí fue un momento muy personal que me tomó completamente desprevenido.

En una escena cerca del final de la película, se muestra a una de las madres de la película hablando sobre el valor de los hogares grupales para adultos con autismo. Mientras habla, se muestran imágenes de su hijo preparándose para una visita dominical a su casa. Cuando llegan, se desploma en el sofá. Ella le pregunta si quiere ver televisión y le ofrece dos videos para elegir. Cuando veo el que él elige, el dibujo animado «Puff The Magic Dragon», me despierto de inmediato.

Cuando era joven, me obsesioné con ciertas películas y programas. Cuando terminaban esas películas o programas, colapsaba, sollozando desconsoladamente durante horas. Mis padres estaban desconcertados por esto y realmente tuvieron dificultades para decidir qué hacer conmigo. ¿Qué película provocó esta reacción con más frecuencia?

Lo has adivinado: «Puff the Magic Dragon». Ahora me pregunto: ¿es esto una coincidencia o algo más?

No habiendo visto esta película durante décadas, solo tenía recuerdos vagos, pero cuando las imágenes cortan las escenas de la película, me quedo sin palabras. Tengo la impresión de haber recibido un golpe entre los ojos.

La escena se abre con un niño triste y silencioso, sus padres y tres médicos de aspecto oficial, quienes declaran: la conclusión de que su hijo no hablará ni podrá hablar, comunicarse, ni siquiera relacionarse de ninguna manera. O con el mundo que lo rodea. . ¿Le suena familiar esta descripción?

«Puff the Magic Dragon» fue la historia de un niño con autismo que es «curado» por una aventura con Magic Dragon. Se quita mi llanto y estallidos de «¡Quiero a Puff!» bajo una luz completamente diferente.

En este punto, estoy llorando seriamente, porque ahí es cuando me doy cuenta: lo sabía. Incluso entonces, sabía lo que era.

Si me hubieras pedido que lo describiera, no podría habértelo dicho. Pero lo supe cuando lo vi. Lo más inquietante para mí, sin embargo, fue que ya había absorbido el mensaje del mundo: que estaba «quebrantado» y que necesitaba ser «curado». Que para estar bien tenía que ser diferente de lo que era. En un momento en el que mi mayor preocupación debería haber sido qué muñeco jugar a continuación, era un niño que pasaba horas desgarradoras llorando lo que nunca podría ser: «normal».

Y no puedo evitar preguntarme cómo sucedió. Sé que mis padres eran muy conscientes de mi sensibilidad y eran más tolerantes que la mayoría. Y sé que hicieron todo lo posible para protegerme a mí y a mi autoestima. Cuando mi maestra de jardín de infantes les dijo que debía repetir un grado, debido a mi “inmadurez emocional”, me ocultaron la verdadera razón a mí ya mis compañeros de clase.

No querían que me sintiera «estúpido» o cuestionara mis habilidades. No querían verme burlarme o ser sometido al estigma de ser un niño «retenido». Sabían que yo era inteligente, y también mi maestro. Así que se juntaron y se les ocurrió un plan.

Lo que nos dijeron a mis compañeros y a mí fue que mi maestra iba a tener que mantener a uno de nosotros como «asistente especial» el próximo año; esta niña trabajaría en estrecha colaboración con ella y sería la mentora de otros niños. Todavía recuerdo la emoción en la sala cuando el asistente de la maestra, un dulce joven de cabello rizado, sacó mi nombre de una bolsa. «Y la asistente será … ¡Lynne!» anunció con una gran sonrisa.

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Estaba profundamente emocionado. Durante el año siguiente, me tomé en serio mi papel de «asistente». Me sentí muy orgulloso y afortunado de haber sido elegido. Mi maestra hizo todo lo posible para usarlo, dándome tareas que requerirían que practicara mis habilidades sociales interactuando con ella y los otros niños de manera regular. Al final del año, sintieron que había mejorado lo suficiente como para poder pasar al primer año.

En un mundo donde mis padres y maestros fueron tan cuidadosos en evitar mis sentimientos y mantener mi autoestima, ¿cómo es que sigo absorbiendo sentimientos tan negativos sobre mí y mis habilidades? ¿De donde viene?

Todavía no tengo una respuesta a esto, pero tengo algunas pistas. La primera es que no importa cuánto intente ocultar o minimizar la diferencia, se filtra de otras maneras. Una de las formas en que esto me sucedió fue sugerida por otra escena de esta película, cuando una madre explica que a veces tenía que limpiar la habitación de su hijo con un cepillo de dientes, debido a su propensión a esparcir las heces.

Al mirar esto, recordé una conversación de mi infancia que recordaba vagamente. «Papá», recordé haber preguntado, «¿Por qué no tengo ninguno de mis juguetes de bebé?» Durante mis pocas citas de juego con otros niños, había notado un patrón repetido. La madre del niño nos ató las manos y dijo: «¿Por qué no le muestras a Lynne tu habitación?» Luego, el niño me mostró su habitación, deteniéndose a menudo para pasar un tiempo considerable en la caja de juguetes. Cuando estaban allí, por lo general tomaban un juguete y decían algo como: «Era mi juguete favorito cuando era bebé; mi mamá decía que nunca lo dejaría». Era parte de su historia, la que los conectaba con el pasado.

Sin embargo, no tenía juguetes para mostrar. Desde que era niño solo tenía tres cosas: una manta andrajosa, una almohada descolorida y una muñeca musical «Winnie the Pooh», que ya no tocaba música. Ante mi pregunta, mi padre se estremeció, se meció un poco y luego dijo: «Bueno, eso va a sonar un poco asqueroso, pero cuando eras un bebé solías jugar con tu caca». «

«¿He hecho?» Pregunté, asombrado de que pudiera hacer tal cosa.

«Sí – estarías en tu cuna, y yo me daría la espalda por un minuto, y tu tendrías tu mano en tu pañal, y lo esparcirías por todas las paredes». Imitó la acción y luego la volvió a imitar. «¡TODO en las paredes! Lo tiene todo en todas partes. Intentamos limpiar lo que pudimos, pero al final tuvimos que tirar la mayor parte». ¿Qué pasa con la muñeca Winnie the Pooh? Desesperado, mi padre tuvo que lavarlo, arruinando las partes mecánicas que tocaban la música.

Solo puedo suponer que pequeñas diferencias como esta: convenciones sociales en las que no podía participar, las conversaciones a medio escuchar sobre mis desafíos, todos los viajes al médico, etc., pasaron factura. En algún lugar de la línea, los puse todos en un paquete, entendiéndolos: tenía «mal» y necesitaba arreglarlo. Y formó un dolor poderoso, que permaneció en mi corazón durante años. Todavía lo estoy desaprendiendo.

Hay muchos que se enojan con los autogestores autistas que sugieren un cambio en la forma en que abordamos el autismo, alejándose de palabras como «cura» y «recuperación». Pero yo, como muchos otros, sé el costo que puede tener en su vida sentirse «roto» y «mal». Es corrosivo. Doloroso. Socava su autoestima y sus relaciones, relaciones que muchos de nosotros deseamos desesperadamente.

El mensaje de conformidad en este mundo es tan omnipresente, está en todas partes. Es difícil saber cuándo y cómo se impondrá la sensación de ser un extraño. Y puede ser difícil proteger a un niño de esto. Como sociedad, debemos darnos cuenta de lo fácil que es hacer que una persona se sienta “mal” u “otra”, y lo costoso que puede ser para la persona.

Mis padres nunca dejaron de preocuparse por mis problemas y no dejaron de ayudarme. La aceptación y la ayuda no se excluyen mutuamente. Necesitamos ayudar a los niños a crecer, aprender y ser lo mejor que pueden ser. Pero en el proceso, debemos asegurarnos de que estos niños sepan que son amados por quienes son, ya sean «normales» o no. Porque la alternativa es extremadamente dolorosa, tómela de quién sabe.

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