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Esta publicación es la parte 2 de una serie de dos partes.

La Parte 1 de esta serie describió una nueva investigación realizada por mis colegas y yo que descubrió que, aunque podría ser «simple como la nariz en su cara», se espera que las personas con diferencias faciales revelen o expliquen su condición a los demás. Los estilos de divulgación iban desde no decírselo a nadie hasta mostrarse orgulloso. La Parte 2 describe los consejos de los participantes para personas con y sin diferencias faciales.

Fuente: Cortesía de Rick Guidotti

¿Divulgar o no divulgar?

Cuando les preguntamos a los entrevistados su consejo para otras personas con diferencias faciales, la respuesta fue clara: debería depender de la persona decidir si divulgar o no. Es decir, dar autonomía a las personas para revelar o no, no obligarlas. Los padres de niños pequeños con diferencias faciales a menudo se preguntan si deberían revelarlo a sus hijos. Los entrevistados destacaron que el niño debe participar en esta decisión. Los padres pueden modelar enfoques de divulgación autónomos al tener conversaciones abiertas y francas con la persona con la diferencia facial sobre si, cómo y cuándo divulgar. Un buen consejo de la organización de diferencias faciales Changing Faces es preparar algunas oraciones cortas con anticipación para explicar la diferencia facial para que la persona sienta que tiene el control si decide divulgar o abogar.

Un entrevistado consultó la orientación de Changing Faces con respecto a las entrevistas de trabajo. Recomendaron no divulgar en las solicitudes de empleo porque el enfoque debe estar en las calificaciones. Si es invitada a una entrevista, una persona con diferencia facial puede optar por revelar antes de reunirse con los entrevistadores o al comienzo de la entrevista. Con base en esta guía, decidió revelar después de que le ofrecieron una entrevista, pero antes de que ocurriera la entrevista para que los entrevistadores no se distrajeran al comienzo de la entrevista. Sintió que este enfoque funcionaba mejor que otros que había probado en el pasado.

¿Preguntar o no preguntar?

Los participantes variaron mucho en cómo se sentían acerca de los problemas relacionados con las diferencias faciales de los demás. Un entrevistado dijo: “Creo que lo más cortés es no mirar y no preguntar, prefiero vivir en un mundo donde la gente no pregunta, pero la gente es naturalmente curiosa… Si lo primero si un nuevo amigo potencial te pregunta sobre tu marca de nacimiento, es posible que no valga la pena tu tiempo”.

Por otro lado, algunos agradecieron el interés, la curiosidad y las preguntas de los demás, viéndolos como una oportunidad para discutir sus diferencias cuando de otro modo era difícil encontrar un punto de transición y dirigirse al elefante en la sala. Uno lamentó que las discusiones sobre las diferencias faciales fueran un tabú y que otros tuvieran miedo de hacer preguntas. Para normalizar las discusiones sobre las diferencias faciales, lo que hay que transmitir para combatir este tabú. Al igual que con cualquier pregunta personal, una buena regla general es esperar hasta que conozca a la persona lo suficientemente bien como para evaluar si se sentirá cómoda respondiendo.

Empoderamiento y Comunidad

Algunos sintieron que su diferencia facial tuvo un impacto positivo general en sus vidas y notaron cómo discutir las diferencias faciales puede brindar oportunidades únicas:

Realmente nunca piensas en estar discapacitado como una ventaja. Definitivamente hay algunas ventajas cuando hablas, especialmente en la industria de la música. Como hace 20 años, si estabas discapacitado, no querían tener nada que ver contigo… pero ahora que la sociedad está cambiando, creo que la industria de la música, quieren resaltar más cosas ahora. Así que creo que ahora es un muy buen momento para hablar de estas cosas.

Después de adquirir una diferencia facial a causa del cáncer, un entrevistado le preguntó a su médico si había algún grupo de apoyo o trabajadores de salud mental que pudieran ayudarlo a sobrellevar la situación, pero el médico no sabía de ninguno. El entrevistado recurrió a Internet pero tuvo problemas para encontrar los términos de búsqueda correctos. Eventualmente, encontró el término “desfiguración facial”, que finalmente impartió identidad, comunidad y un medio para explicar su apariencia. “Cuando tienes un lenguaje para expresar quién eres, te da poder. Y hablar de eso, es empoderador”. Desde entonces comenzó a apoyar a las comunidades y el activismo.

Varios entrevistados se sintieron más cómodos discutiendo su diferencia facial con otras personas que tenían diferencias faciales o discapacidades, sintiendo solidaridad y construyendo comunidad. Las personas también aprendieron unas de otras y de organizaciones de diferencias faciales sobre cómo navegar la divulgación.

Luchar contra el estigma público es clave

La naturaleza tabú de la diferencia facial crea presiones sociales en competencia para no discutir la diferencia facial, sino también para abordar la curiosidad y los malentendidos derivados de la falta de conciencia. La reducción del estigma y la conciencia pública deben ocurrir a nivel social, en lugar de colocar la responsabilidad en el individuo con una diferencia facial. Como dijo un entrevistado: “Pienso que todas las situaciones nuevas son incómodas… Me da vergüenza y tengo que [others] me siento cómodo… Pero siento que, si solo se supiera… entonces podemos seguir adelante».

Los participantes sintieron que la diferencia facial debe incluirse en las iniciativas de diversidad, equidad e inclusión. Pidieron una mayor representación en los medios y en todos los aspectos de la comunidad. Varios entrevistados se inspiraron en otros movimientos activistas que luchan por los derechos de las minorías y pidieron también un mayor activismo por la “igualdad de rostros”. Los participantes esperan un día en el que las diferencias faciales no sean un tabú y puedan moverse por el mundo sin estigma.

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