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Ha habido un debate en curso en la comunidad del autismo. Uno sobre ideología, el otro sobre palabras. Esto es lo que significa apoyar a un niño (o adulto) con autismo y lo que se siente al decir “autismo”. ¿Es algo para aceptar o algo para luchar?

Ese debate llegó a un punto crítico esta semana, cuando la madre autista Brenda Rothman se pronunció a favor de la aceptación en su blog Mama Be Good. ¿Su punto? “Un padre no puede aceptar completa e incondicionalmente a su hijo, sino el“ autismo ”. No es incondicional, no es aceptación.

La publicación provocó mucho resentimiento y enojo en los padres que pensaron que era un ataque, que dicen que aman a su hijo, pero que no pueden amar algo que, en su opinión, le causa dolor. Aman a su hijo, pero «odian el autismo».

Me entristece ver el conflicto y herir sentimientos, pero diré esto. Si mi autismo fue reconocido cuando era niño y escuché a alguien decir: “Odio el autismo. Ciertamente lo habría sentido profundamente dentro de mí. La lógica aquí es simple; Yo pensaría así: si «autismo = malo» y «yo = autista», entonces «yo = malo» debe ser cierto.

Hace apenas unas semanas tuve una conversación con mi mamá. En él, dijo inequívocamente: «Sabes que nunca me gustaron mucho las etiquetas». Eso, creo, fue parte de la razón por la que se sintió así. El estigma está tan ligado a la etiqueta, pero nadie parece estar de acuerdo en las definiciones de lo que significa exactamente la etiqueta.

Las etiquetas de diagnóstico dejan mucho margen para su inclusión o exclusión. ¿Qué es una consecuencia del autismo, qué es una «condición comórbida»? ¿Qué rasgos positivos están relacionados con el diagnóstico? Si están ahí, ¿es una coincidencia o una consecuencia de la condición? Cuando decimos autismo, ¿a qué nos referimos exactamente?

Para aquellos que lo odian, el autismo es una letanía de cosas negativas; para quienes vivimos con ello, es mucho más complejo. Me identifico mucho con el personaje de Snape en las películas de X-Men. Tiene una mutación extremadamente poderosa, pero que también impone grandes vulnerabilidades.

En esencia, cuando toca a otro humano (o mutante), absorbe sus energías, incluidos los poderes que puedan tener. Esto tiene ventajas obvias, pero un gran inconveniente: en la mayoría de los casos, no puede interactuar físicamente con los demás. Les haría daño y les causaría dolor.

Es difícil no sufrir por ella, deseando el contacto con los demás pero siendo incapaz de satisfacer este deseo. En el cine muestra una gran ambivalencia, dividida entre las capacidades que le confiere su condición y su deseo de contacto humano, de compañerismo. Un novio. Siento mucho esta ambivalencia. Por supuesto, el autismo es diferente, aunque el efecto para muchos de nosotros es el mismo (dificultad con el contacto físico), en nuestro caso somos nosotros los que sentimos el dolor, no la otra persona.

Para mí, el autismo significa que tengo ciertos rasgos que pueden ser muy incapacitantes bajo ciertas condiciones. Sin embargo, si cuentan con el soporte adecuado y en los entornos adecuados, muchos de ellos se convertirán en beneficios. Atribuyo las cosas malas que me sucedieron no tanto a los rasgos en sí mismos, sino a la ignorancia (para mí y para los demás) de ellos.

Me atropelló un coche dos veces cuando tenía 20 años. (El primero del que hablé antes). Ambos incidentes involucraron rasgos del autismo, pero no los atribuyo a los rasgos en sí mismos. Los atribuyo a la incapacidad / ignorancia de cómo lidiar adecuadamente con estos rasgos. Ahora que he aprendido a lidiar con ellos, la vida es infinitamente mejor.

Cuando estaba en la universidad, nadie sabía que tenían que enseñar no solo cómo, sino también por qué, seguir las reglas de seguridad. Tuve que aprender golpes duros (sin juego de palabras). Cuando tenía 19 años, no me di cuenta de que el estrés, las emociones y un entorno ajetreado podían causar una sobrecarga que interfiriera con la percepción. Ahora lo sé y puedo adaptarme. Y algunas de esas cosas, como los problemas sensoriales, tienen contratiempos, como la sinestesia psicodélica.

La primera vez que conocí a alguien diagnosticado con autismo, el protegido de un profesor querido, estaba asustado. ¿Es irónico? El estigma es un asesino. ¿Cómo hubiera sido si él y yo hubiéramos podido conectarnos? ¿Si el odio social al autismo no me hubiera inculcado este miedo y este estigma? ¿Qué podríamos haber aprendido el uno del otro? ¿Nos habríamos sentido todos menos solos?

Cada vez que alguien «odia el autismo» nos está «alterando». Es decir: «Odio la parte de ti que no es como yo. La gente escucha eso. Responden con el tipo de miedo y estigma que sentí ese día. No sabía qué era el autismo, pero sabía que significaba «no es como nosotros». Qué equivocado estaba. Qué equivocados estábamos.

No estamos hablando de los «otros» niños autistas. Recuerdo haber tenido convulsiones que dejaron a mis padres completamente perdidos. Grito hasta que me derrumbe de cansancio. Sin embargo, nunca escuché la palabra odio. Harían todo lo posible para calmarme, asegurarse de que estuviera a salvo, tratar de averiguar qué lo estaba causando y cómo ayudarme a lidiar con eso.

Pero nunca escuché «¡Odio esto!» Sin embargo, he escuchado desafíos que espero que aprenda a afrontar. Busque soluciones constructivas. No decir «Odio el autismo» no es lo mismo que no desafiar a su hijo a ser todo lo que puede ser. Sea más de lo que ellos creen que pueden ser.

Si una persona tiene autismo, el autismo lo acompaña a donde quiera que vaya. Si el autismo es algo que se debe odiar y temer, el odio y el miedo también lo seguirán. En el contexto de las cosas, el miedo es el más dañino. No enseñe a la gente a temerle a su hijo.

Trabajemos todos juntos para ayudar a otros a ver que las personas con autismo son solo eso, personas. Son diferentes, pero no menos. No tienen nada que temer.

Son solo personas.

Para obtener actualizaciones, puede seguirme en Facebook o Twitter. ¿Realimentación? Envíame un correo electrónico.

Para obtener más información sobre la discusión sobre este tema, consulte los comentarios en la publicación original de Brenda:

  • Mama Be Good: No puedes odiar el autismo y esperar que te acepten
    «Quiero cuestionar su percepción del autismo. Porque me preocupo por usted, su hijo, nuestra comunidad. Me preocupo por el mundo en el que vivirá mi hijo. Quiero que este mundo sea bienvenido. Quiero que este mundo esté lleno de personas que abrazan con amor a todas las personas con autismo por lo que son «.

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