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“He oído decir que nuestra cultura no sufre tanto por las fuerzas de la oscuridad, sino por las fuerzas de la superficialidad”.

—Kathleen D. Singh, “La gracia de morir”

Paseo en bicicleta de tu vida: Greg O’Brien (izquierda), Paul Berry (derecha), Coast Guard Beach, Eastham, MA.

Fuente: La familia O’Brien

Paul Berry sabe algo sobre el estado de ánimo. Nada superficial en este hombre.

Mi amigo cercano obtuvo una maestría en trabajo social de la Universidad de Boston en 1978; primero trabajó con el Departamento de Salud Mental de Massachusetts y el Departamento de Servicios Sociales, luego como trabajador social independiente con licencia (LICSW) en el área de Boston y en Cape Cod. .

Paul, de 71 años, ha dedicado su vida profesional a ayudar a otros a encontrar la paz, a menudo una carrera hacia la luz del día a través de una densa niebla.

Paul mismo ha sido un ávido corredor la mayor parte de su vida, incluidas dos apariciones en el maratón de Boston. Su mejor tiempo: unas respetables tres horas, 48 ​​minutos, con un promedio de millas de ocho minutos en un recorrido de 26,2 millas.

Ahora Paul está corriendo por su vida.

En julio de 2021, le diagnosticaron ELA de inicio bulbar, una variante complicada y de vía rápida de esta horrible enfermedad que va mucho más allá del sombrío simbolismo de un desafío de cubo de hielo.

La ELA, también conocida como «enfermedad de Lou Gehrig», puede presentarse de dos maneras: inicio en las extremidades y inicio bulbar. El inicio en las extremidades afecta inicialmente a las extremidades (brazos y piernas) y representa la mayoría de los casos de ELA. Con el inicio bulbar, los síntomas aparecen primero desde el cuello hacia arriba, una desaparición mucho más rápida que el inicio en las extremidades.

Stephen King no podría haber diseñado una trama más horrible.

Después de la confirmación del diagnóstico en el Mass General Hospital, las esperanzas de Paul se desvanecieron, pero su fe perseveró. Sin embargo, estaba devastado y estaba buscando una libertad condicional de esta sentencia de muerte. Pero no hay ninguno. La realización sorprendió a su esposa Fran Schofield y sus dos hijos, Ben, de 31 años, paramédico en Virginia, y Ross, de 27, organizador sindical de la Asociación de Maestros de Massachusetts.

Hoy, Paul ha perdido la mayor parte de su habla, a menudo comunicándose a través del teclado de una computadora portátil y un dispositivo activado por voz similar al que usó el difunto físico teórico Stephen Hawking.

Paul ya no puede tragar, ni puede consumir alimentos sólidos. Los médicos de Mass General le colocaron una sonda de alimentación gástrica alimentada por gravedad, un dispositivo que suministra nutrición vital al estómago a través de una incisión en el abdomen.

Se levanta la camisa para mostrarme.

Un luchador valiente, Paul todavía aconseja a los clientes, a través de Zoom, como puede; todavía tiene uso de sus extremidades. La tenacidad define a Paul, aunque cuenta su futuro en meses, no en años.

En un día nublado y brumoso reciente, Paul se reunió conmigo en la privacidad de mi estudio en Outer Cape Cod para hablar abiertamente sobre su diagnóstico, su progresión, su fe y su amor por la familia. Usó una variedad de estrategias para comunicarse. Lo conozco desde hace cerca de 30 años; el momento para nosotros fue solemne, lleno de lágrimas: dos viejos amigos, uno con ELA y el otro con Alzheimer diagnosticado. Me sentí culpable, sabiendo que sobreviviría en mi Alzheimer más tiempo que en su ALS: uno roba lentamente la mente; el otro consume el cuerpo en forma rápida. La mente de Paul sigue brillante en el rápido declive de las funciones físicas.

Días antes, Paul y yo dimos un paseo en bicicleta por el camino a Coast Guard Beach. En su humor visceral, nos ha dado a ambos un apodo: «Al».

“Es un código”, dice, “para la ELA y el Alzheimer”. Le digo a Paul a la mitad del paseo en bicicleta que si nos perdemos, los dos estamos jodidos. Se ríe con ganas.

De vuelta en el estudio, Paul me dice que está alentando a su esposa e hijos “a caminar aceptando esta situación”.

La fe ha jugado un papel fundamental en el lapsus final de Pablo. Un cristiano fuerte, él asiste regularmente a la Iglesia Bautista de Brewster conmigo, y algunos días a la cercana Iglesia Unitaria Universalista de Brewster First Parish. También participa activamente en un grupo de meditación budista.

“Mi fe y comprensión de Dios es fundamental para mi vida”, agrega. “La enseñanza del budismo me devolvió a mi fe cristiana”.

Le pregunto a Paul si tiene miedo de morir.

«Extrañamente, no lo soy», dice. “He aceptado el hecho de que la muerte llega más rápido de lo que quería. Morir es sólo parte de la vida. Importa tanto lo que uno hace al salir… ALS me ha llevado a una experiencia más cercana con familiares, amigos e incluso extraños a través del amor”.

Paul reflexiona sobre el “Caballo de Hierro”, Lou Gehrig, miembro del Salón de la Fama de los Yankees de Nueva York, cuya fuerza y ​​resistencia es un modelo a seguir en todas las etapas de la vida.

“Sentí confusión cuando era un niño que escuchaba las palabras de Lou Gehrig en el Yankee Stadium”, dice Paul. “A pesar de tener que jubilarse antes de lo esperado debido a su ELA, Gehrig se declaró a sí mismo como ‘el hombre más afortunado sobre la faz de la Tierra’”.

“Ahora lo entiendo”, agrega Paul, “de maneras que la mayoría de la gente no se imaginaría”.

Aún así, su familia y amigos, los que se quedaron atrás, están tratando de comprender por completo.

En una entrevista separada, su esposa Fran, una activista política y ambiental y agente inmobiliaria de Cape Cod, dice: “Mi esposo ha aceptado la horrible mano de ALS de inicio bulbar con un espíritu de fuerza, resistencia y dignidad. Estos han sido enormes regalos para nuestra familia mientras trabajamos para aceptar la condición de Paul y nuestro futuro colectivo. La fe cristiana y las enseñanzas budistas, lecciones que Paul imparte a los clientes, han permitido este espíritu. Estamos agradecidos por su fuerza y ​​coraje».

También lo son los clientes de Paul. Uno de ellos, que ha sido cliente durante varios años, señala: “Fue una decisión fácil para mí seguir trabajando con Paul después de su diagnóstico. Como sabía, esto requeriría un grado significativo de dejar ir, también que me requeriría practicar la aceptación de cómo son las cosas en el momento presente”.

Escribe la novelista más vendida del New York Times, Lisa Genova, neurocientífica educada en Harvard y autora de la galardonada novela ALS Every Note Played, Still Alice, y otros, «He sido testigo de los héroes más tranquilos (como Paul) de esta enfermedad…

“Si no ignoramos, delegamos, resistimos o entramos en pánico por nuestra muerte, si podemos apreciar que todavía estamos viviendo mientras morimos, tenemos la oportunidad de morir con gracia”.

La gracia al morir cierra el círculo de regreso a la fe. El pastor de Paul, Doug Scalise, de la Iglesia Bautista Brewster, señala: “Tengo un profundo respeto por quién es Paul como persona y cómo ha manejado una situación muy difícil. Ninguno de nosotros saldrá vivo de este mundo, pero aceptar la realidad de la muerte sigue siendo difícil, especialmente cuando se acerca antes de lo que quisiéramos y de una manera tan insidiosa”.

Ahora es tarde en la tarde; Paul está cansado, muchas emociones gastadas hoy. Está listo para irse a casa. Al salir del estudio, me entrega una copia impresa de algo que había escrito para la entrevista: “Aunque Dios está más allá de la capacidad de comprensión de mi mente, mi fe me brinda consuelo y esperanza de que la vida tiene sentido, y que realmente importa que yo, o cualquier otro de nosotros, hemos estado aquí en absoluto.

Pablo hace una pausa y luego cita de las Escrituras: “Entonces, muerte, ¿dónde está tu aguijón?”.

Greg O’Brien, periodista de carrera, es el autor de On Pluto: Inside the Mind of Alzheimer’s y coproductor/guionista del documental sobre el Alzheimer ¿Has oído hablar de Greg?

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