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“EB [epidermolysis bullosa] la vida es una vida llena de traumas, la mayoría de los cuales nos adaptamos y eventualmente absorbemos y aceptamos como nuestra ‘normalidad’. Pero la capacidad de nombrar ese trauma, saber que es real, saber que hay algo que se puede hacer al respecto, por nuestros hijos y por nosotros mismos… eso es un regalo, ese conocimiento es poder. Y espero que tanto las familias con EB como los médicos tomen este conocimiento y comiencen a nombrar el trauma, trabajen para disminuir el trauma diario cuando sea posible e intervengan cuando y donde sea apropiado.”—Rebecca Boden, enfermera y madre de un niño con epidermólisis ampollosa

Cuando un niño tiene una condición médica, no siempre podemos prevenir el trauma médico emocional que a veces surge de la condición médica o el tratamiento. De hecho, millones de niños con condiciones médicas y sus familiares experimentan traumas médicos cada año. Si bien no siempre podemos prevenir el trauma médico, las familias pueden unirse y construir comunidades para apoyar a los niños y sus familias a través de estos desafíos.

Recientemente tuve el honor de hablar en la Conferencia de atención de DEBRA con Rebecca Boden, FNP, Ph.D. y EB Mom. DEBRA es una organización internacional dedicada a las personas con epidermólisis ampollosa (EB) y sus familias. En resumen, la EB se considera una enfermedad rara que involucra el tejido conectivo. Hay una variedad de tipos y grados de EB, pero un desafío común para las personas con EB es una piel muy frágil que puede ampollarse y rasgarse fácilmente. La conferencia DEBRA reunió a cientos de familias con EB para discutir cómo manejar el impacto físico y emocional de la EB. Al conocer a muchas de estas familias y aprender sobre su amor por sus hijos y el apoyo dentro de su comunidad EB, me fui inspirado.

Las condiciones médicas crónicas, como la EB, pueden hacer que los niños y sus familias se vean expuestos a situaciones potencialmente traumáticas en el contexto de su condición médica y atención. Estos posibles traumas pueden incluir una variedad de experiencias, como un nuevo diagnóstico, un procedimiento médico aterrador o doloroso, o un desafío con la condición médica en sí.

La Red Nacional de Estrés Traumático Infantil define el trauma médico como “un conjunto de respuestas psicológicas y fisiológicas de los niños y sus familias al dolor, las lesiones, las enfermedades graves, los procedimientos médicos y las experiencias de tratamiento invasivas o aterradoras” (NCTSN, 2020). En otras palabras, el trauma médico es la respuesta emocional a los diagnósticos o tratamientos médicos. Esta respuesta emocional también puede incluir respuestas corporales como sudoración, náuseas, palpitaciones o aumento de la presión arterial.

En resumen, al igual que los síntomas más conocidos del trastorno de estrés postraumático (TEPT) (Asociación Estadounidense de Psiquiatría, 2013), existen cuatro categorías principales de síntomas que a menudo surgen para el trauma médico: evitación, reexperimentación, hiperexcitación y cambios en el estado de ánimo. o cogniciones. Consulte esta publicación para obtener más información sobre qué es un trauma médico y cómo reconocerlo.

Una forma en que podemos ayudar con los síntomas de trauma médico es reunir apoyo social y construir nuestras comunidades.

¿Quién puede ayudar con qué?

Al enfrentar un trauma médico emocional, muchos niños, padres y otros miembros de la familia pueden necesitar diferentes tipos de apoyo. Si bien hay muchos, muchos tipos diferentes y diferentes formas de describir el apoyo social, aquí hay tres tipos de apoyo a considerar: apoyo emocional, apoyo práctico y apoyo de la comunidad médica. Diferentes personas en su vida pueden caer en diferentes categorías de apoyo o pueden brindar más de un tipo de apoyo.

1. Apoyo emocional: el apoyo emocional se puede considerar como el apoyo que puede ayudar a controlar el estrés o los sentimientos desafiantes que conlleva tener una afección médica o cuidar a alguien con una afección médica.

  • ¿Quiénes son las personas a las que usted o su hijo pueden llamar o enviar mensajes de texto cuando necesitan hablar, desahogarse o llorar?
  • ¿Quién aparecerá y simplemente estará allí?
  • ¿Quién visitará a su hijo en el hospital o si está atrapado en casa?
  • ¿Quién dará un paseo o te ayudará a distraerte de las cosas difíciles?

2. Apoyo Práctico: El apoyo práctico es el apoyo necesario para gestionar el día a día.

  • ¿A quién puede llamar para ir al supermercado o recoger los medicamentos de su hijo?
  • ¿Quién puede ayudarlo con el cuidado infantil de su hijo con una afección médica y/o de su(s) hijo(s) sin afección médica?
  • ¿Quién puede iniciar un tren de comidas?
  • ¿Quién puede recordarle acerca de la jornada de puertas abiertas de la escuela/las orientaciones/las tareas pendientes?

3. Apoyo de la comunidad médica: este es el tipo de apoyo que puede ser útil cuando tiene preguntas o desea conocer las experiencias de otros sobre la condición médica específica de un niño. Considere al equipo de profesionales que lo ayudan a cuidar de su hijo y de usted mismo como parte de su red de apoyo. Además, considere organizaciones profesionales u otras familias que tengan experiencia con la condición médica de su hijo. Esto podría incluir:

  • Médicos de atención primaria/de familia, pediatras, enfermeras, terapeutas y otros miembros del equipo de atención médica
  • Consejeros de salud mental
  • psiquiatras
  • Una organización profesional que apoya a niños, padres y familias.
  • Grupos de apoyo locales
  • Grupos de apoyo en línea
  • conferencias familiares anuales

Quiero saber más

Aquí hay algunos recursos para aprender más:

Las ideas de esta publicación y los recursos no reemplazan la atención de la salud mental. Si está preocupado por su propio comportamiento o las emociones o las de su hijo, comuníquese con su médico para obtener ayuda.

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