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Es una triste verdad que la mayoría de las primeras investigaciones sobre el trastorno del espectro autista (TEA) se realizó con niños pequeños, la mayoría de los cuales eran varones. Es difícil encontrar investigaciones sobre la vida de adultos con autismo antes del año 2000 y prácticamente imposible encontrar investigaciones sobre mujeres adultas con autismo. Como mujer autista, me frustra saber que la calidad de vida de los adultos con autismo fue ignorada durante décadas. Esto ha llevado a varios problemas masivos que recién ahora están saliendo a la luz. Uno de estos problemas es el número extraordinariamente alto de mujeres con autismo que han sufrido un trauma grave y cumplen los criterios de diagnóstico del trastorno de estrés postraumático (TEPT).

Cuanto más trabajo con mujeres y personas con TEA, más noto la prevalencia de esta correlación. La gran mayoría de mis clientes con ASD tienen algún tipo de historial de trauma. Esto es cierto para todos mis clientes con autismo sin importar el género, pero parece ser casi 100 por ciento cierto para mis clientes mujeres. Muchos de mis clientes han sido violados y abusados ​​sexualmente en múltiples ocasiones, y cuantos más clientes trabajo, más me doy cuenta de que este es un problema importante que debe abordarse.

Una breve inmersión en la investigación asociada con esta tendencia me mostró que no había mucha investigación sobre este tema. Un estudio realizado por Reuben, Stanzione y Singleton (2021) mostró que de 687 adultos con autismo, el 72 % había experimentado agresiones sexuales, otras experiencias sexuales no deseadas o agresiones físicas, y el 45 % de la muestra padecía TEPT. También mostró que las mujeres cisgénero con autismo tenían significativamente más probabilidades de cumplir con los criterios para el TEPT.

Haruvi-Lamdan et al. (2020) notaron que las personas con TEA muestran un mayor riesgo de experimentar eventos potencialmente traumáticos, pero esta co-ocurrencia «apenas ha sido estudiada en absoluto». En su muestra, demostraron que los adultos con autismo tenían un 32 por ciento más de probabilidades de tener TEPT que la población general.

Pequeño estudio de las mujeres asignadas al nacer

Por supuesto, ninguno de estos estudios analizó particularmente a aquellos a quienes se les asignó sexo femenino al nacer. En el otoño de 2021, mi práctica privada, Tree of Life Behavioral Health, realizó un pequeño estudio para observar este fenómeno. Los participantes iniciales procedían del grupo de Facebook: Mujeres neurodiversas. Se ofrecieron pruebas gratuitas de autismo como compensación por la participación en el estudio. Nuestro tamaño de muestra fue pequeño, y solo 12 mujeres e individuos asignados como mujeres al nacer participaron en el estudio. El estudio constaba de varias fases y se prolongó a lo largo de cinco meses. Como nuestros recursos eran limitados, no teníamos un tamaño de muestra lo suficientemente grande como para sacar conclusiones estadísticamente significativas basadas en nuestros resultados. También carecíamos de grupos de control de la población sin TEA y la población autista masculina. Sin embargo, los resultados son lo suficientemente notables como para discutir y mostrar que se necesita más investigación.

Los participantes eran mujeres y otras personas a las que se les asignó el sexo femenino al nacer, incluidos hombres transgénero y participantes no binarios. Al grupo se le administró la Entrevista de Diagnóstico de Autismo-Adición Revisada (ADI-R) y el Inventario de Escala de Síntomas Postraumático (PSSI). Luego, cada participante respondió una serie de preguntas cualitativas sobre sus experiencias como persona con TEA asignada como mujer al nacer.

Se excluyó a un participante del estudio porque no cumplía con los criterios de diagnóstico de TEA según sus pruebas con el ADI-R. De la muestra restante, 11 de los 12 que cumplieron con los criterios de diagnóstico de autismo también cumplieron con los criterios de diagnóstico de PTSD.

En nuestra muestra, el 91,6 por ciento de las mujeres con autismo tenían antecedentes de abuso físico y emocional, violación, incesto o trauma. Todos menos uno de ellos tenían PTSD. En este punto, tengo que preguntar, ¿por qué no hablamos más de esto? ¿Por qué la gente no sabe acerca de este problema? Con todos los días, meses y campañas de concientización sobre el autismo, ¿por qué no somos conscientes de esto?

Es ampliamente aceptado que las mujeres con TEA son infradiagnosticadas o diagnosticadas tardíamente. También es ampliamente aceptado que las mujeres con TEA informan que sus experiencias no son comprendidas por los profesionales y que las mujeres tienen dificultades para encontrar la ayuda que necesitan (Leedham, Thompson, Smith y Freeth, 2019). Varios estudios recientes también han mostrado tasas de muerte por suicidio extremadamente altas en adultos con TEA (South, Costa y McMorris, 2021).

Hablamos mucho sobre los niños con autismo y sobre cómo ayudar a las escuelas y a los padres a lidiar con sus comportamientos, pero luego nos olvidamos. Olvidamos, y en ese espacio de olvido, nuestros una vez amados niños con autismo experimentan trauma tras trauma. La mayoría de nosotros ni siquiera sabemos que este es un problema importante. No sabemos que los niños con autismo a quienes se les enseñó a ocultar sus comportamientos autistas se convirtieron en adultos con autismo que aprendieron a enmascarar tan bien que ni siquiera sabían cómo comunicarse cuando necesitaban ayuda.

Las tasas de trauma son extraordinariamente altas en personas con autismo.

Fuente: Aslysun/Shutterstock

Cómo avanzar

Aquí es donde tenemos que avanzar. Aquí es donde nuestro trabajo debe comenzar como investigadores, como profesionales, como miembros de la familia y como sociedad. Necesitamos dejar de ver a las personas con autismo como un grupo de niños a los que se les debe enseñar a actuar con normalidad, enmascarar, camuflar y cubrir sus comportamientos naturales para hacer felices a los demás y comenzar a ver a las personas con autismo como un grupo de niños y adultos. que necesitan que se les enseñe a comunicarse, ponerse de pie y luchar por el derecho a vivir una vida feliz y libre de traumas.

Sé que los datos correlativos que tengo carecen de la fuerza para sacar conclusiones causales, pero parece que al menos podemos decir que estos son datos que deberíamos conocer y de los que deberíamos hablar. Deberíamos estar hablando de los datos de todos los estudios que muestran que las tasas de PTSD son ridículamente altas en personas con autismo. Hay preguntas que deberíamos estar haciendo acerca de estos datos. Deberíamos preguntarnos si el diagnóstico temprano del autismo podría ayudar a disminuir estos números de trauma. Deberíamos preguntarnos si existen mejores tratamientos para nuestros niños con autismo y si podríamos diseñar tratamientos que se centren menos en enseñar a nuestros niños con autismo a cubrir sus comportamientos autistas y centrarse más en enseñarles a estar seguros y felices.

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