El estigma de las enfermedades raras se magnifica cuando eres LGBQ+

Símbolo de orgullo hecho con papel de colores rasgado.

Fuente: Katie Rainbow/Unsplash

Por Brooke Bryson, Marla Munro y Kathleen Bogart

Las personas con identidades marginadas a menudo enfrentan discriminación relacionada con la identidad, lo que afecta negativamente su vida diaria. Por ejemplo, alguien que se identifica como LGBQ+ puede recibir estrellas no deseadas y comentarios de odio de extraños cuando sale con una pareja del mismo género. Al mismo tiempo, la falta de rampas puede impedir el acceso de un usuario de silla de ruedas a un edificio.

Entonces, ¿qué sucede cuando múltiples identidades marginadas se cruzan? Este tema puede parecer especialmente importante para las personas LGBQ+ que tienen identidades marginadas adicionales a medida que finalizamos otro Mes del Orgullo, con eventos comunitarios que con demasiada frecuencia han sido inaccesibles para las personas discapacitadas LGBQ+ y/o los hombres homosexuales cisgénero blancos centrados.

Si bien muchas investigaciones han examinado las relaciones entre las identidades que se cruzan y el estigma, definido como una etiqueta negativa colocada en un individuo en función de su identidad o ciertos atributos, ninguna ha explorado el estigma que experimentan las mujeres LGBQ+ con enfermedades o trastornos raros (RD), que incluye cualquier enfermedad o condición que afecta a menos de 200,000 personas en los EE. UU.

Es probable que estos individuos enfrenten experiencias estigmatizantes mayores y más complejas debido a la rareza de sus identidades entrecruzadas. El estigma ha sido identificado como uno de los principales desafíos de vivir con una RD y afecta de manera desproporcionada a las mujeres con RD.

Debido a la falta de investigación sobre las experiencias de estos grupos cruzados, un nuevo estudio de nuestro laboratorio en la Universidad Estatal de Oregón buscó comprender mejor las experiencias de estigma de las mujeres LGBQ+ con RD y cómo la notoriedad de estas identidades se relaciona con sus experiencias, es decir, cómo aparentes o perceptibles estas identidades son para los demás.

En un nuevo estudio, encuestamos a 29 mujeres de minorías sexuales con RD y entrevistamos a cinco de estas personas. La mayoría de la muestra se identificó como bisexual, lesbiana o queer, y los RD más comúnmente representados fueron el síndrome de Ehler-Danlos y el trastorno de activación de mastocitos. En la muestra estuvieron representados un total de 26 DR. Evaluamos la identidad sexual, la notoriedad de RD y el estigma relacionado utilizando medidas estandarizadas.

Los hallazgos indicaron que cuanto más notoria era la identidad sexual de una persona, más estigma relacionado con la identidad sexual experimentaban. De manera similar, aquellos con RD más visibles encontraron más estigma relacionado con la enfermedad. Como se describe a continuación, los resultados de encuestas y entrevistas cualitativas proporcionaron una ventana más profunda a sus experiencias con el estigma.

Perspectivas de las entrevistas

Debido a sus RD, a menudo eran necesarias citas médicas frecuentes. Desafortunadamente, los entornos de atención médica fueron un sitio común para experiencias estigmatizantes. Muchos entrevistados se sintieron frustrados por la falta de competencia cultural LGBQ+ y describieron que los médicos ignorantes se sentían abiertamente incómodos cuando revelaban su identidad sexual.

Esta incomodidad llevó a algunas personas a minimizar sus síntomas para poder escapar de la situación. Fuera del encuentro médico, se les culpó de su RD por su identidad sexual. Algunos forasteros afirmaron que la causa de su RD fue “castigo divino” por su identidad sexual.

Otro tema discutido con frecuencia fue el borrado de la identidad sexual. Es decir, los entrevistados sintieron que su identidad LGBQ+ a menudo se borraba debido a la suposición de que eran heterosexuales. De hecho, muchos participantes compartieron que, sin querer, se hacen pasar por heterosexuales porque las personas tienen un concepto estrecho y estereotipado de cómo se ve una mujer LGBQ+. Esto fue particularmente cierto para las mujeres bisexuales en relaciones comprometidas con hombres. Del mismo modo, aquellos con ER menos visibles sintieron que tenían que demostrar su enfermedad a los demás.

Otra experiencia de estigma que mencionaron los participantes fue ser excluidos de la comunidad RD o LGBQ+ debido a una o más de sus identidades. Por ejemplo, algunos mencionaron haber sido excluidos de la comunidad LGBQ+ debido a actitudes de capacitismo y barreras físicas a los eventos comunitarios. Por ejemplo, un participante cuyos rasgos intersexuales se consideran RD compartió que la comunidad queer y trans a veces estigmatiza a las personas intersexuales, aunque “intersexual” es el “yo” en el acrónimo LGBTQIA+.

Otros experimentaron lo contrario: las comunidades de RD los excluyeron debido a su identidad sexual. Este patrón también fue evidente en las relaciones románticas, en las que las parejas no apoyaban uno o más aspectos de su identidad.

Factores protectores

Algunos encontraron formas de combatir el estigma en lugar de internalizarlo. Algunos lo hicieron convirtiéndose en miembros activos de su comunidad, construyendo sistemas de apoyo y participando en el activismo comunitario. Por ejemplo, algunas mujeres rechazaron el estereotipo de que las mujeres con discapacidad deben ser desvinculadas de su sexualidad. Otros decidieron centrarse en las fortalezas que les proporciona su identidad, como «internaliz[ed] grit” que les ayudó a vivir la vida sin preocuparse por lo que piensen los demás.

Qué se puede hacer

Este estudio encontró que el estigma era un problema complejo y generalizado en la vida de los participantes. El estigma afectó sus relaciones, experiencias de atención médica, autopercepciones y sentido de pertenencia. Se necesitan pasos concretos para apoyar a estas comunidades.

Los líderes de las organizaciones de RD y LGBQ+ deben informarse sobre las experiencias de las mujeres LGBQ+ con RD y crear un espacio comunitario y apoyos para esta población. Un entrevistado de nuestro estudio señaló que esta inaccesibilidad puede ser «un vestigio de la historia de tener que esconderse de la sociedad en general». Anteriormente, la comunidad LGBTQIA+ necesitaba ser “clandestina” (tanto literal como figurativamente) debido a preocupaciones de seguridad y la criminalización de la homosexualidad. En el futuro, se necesita un mayor enfoque en la accesibilidad.

Los proveedores de atención médica y los aprendices necesitan más educación sobre las experiencias de esta comunidad.

Existe una necesidad crítica de una mayor representación de personas LGBQ+, personas con RD, mujeres y otros grupos marginados en todos los niveles del sistema de salud para mejorar la atención y el apoyo a estas comunidades.

Se insta a los investigadores de RD a recopilar datos demográficos de identidad sexual para comenzar a generar conocimiento sobre las similitudes y diferencias entre las personas LGBQ+ con RD y las personas heterosexuales con RD, ya que esta información rara vez se recopila en la investigación de RD.

Brooke Bryson, Ph.D., es profesora titular de Psicología en la Universidad Estatal de Texas y ex alumna del Laboratorio de Discapacidad e Interacción Social del Dr. Bogart. Marla Munro, MSEd., es estudiante de doctorado en psicología de consejería en la Universidad de Houston y exalumna del laboratorio del Dr. Bogart.