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Fuente: Rick Guidotti, usado con permiso

Esta publicación es la parte 1 de una serie de dos partes.

Mucho se ha dicho sobre los beneficios y costos de «salir del armario» cuando tienes una identidad estigmatizada pero invisible, como ser gay o tener una condición de salud mental. Pero, ¿qué sucede cuando el estigma es tan claro como la nariz en tu cara? Una nueva investigación sugiere que las personas con diferencias faciales o desfiguraciones también se enfrentan a «salir del armario» al revelar o explicar su condición. Nuestro estudio identifica una taxonomía de tipos de divulgación que se superpone con los enfoques de divulgación que utilizan las personas con un estigma invisible, aunque es distinto de ellos.

Las diferencias faciales son hipervisibles, lo que significa que las personas con diferencias faciales no tienen el privilegio de la «desatención civilizada» o ser una cara anónima en una multitud. Para tareas mundanas como ir a la tienda de comestibles, las personas pueden querer entrar y salir rápidamente en sus pantalones de chándal y pasar desapercibidos, pero incluso en momentos como este son reconocidos, observados e interrogados.

Los extraños anhelan la revelación. Las personas se sienten naturalmente impulsadas a comprender e incluso culpar a la causa y la naturaleza de las diferencias faciales y las discapacidades visibles. Habiendo enfrentado miradas y preguntas muchas veces, y sabiendo que las personas pueden distraerse o preocuparse por la diferencia, aquellos con diferencias faciales y discapacidades visibles a menudo se preguntan si deberían revelar o explicar para deshacerse del elefante en la habitación.

El trabajo clásico de Patrick Corrigan y sus colegas describe una jerarquía de estilos de divulgación para estigmas ocultables (es decir, condiciones de salud mental). En primer lugar, la evitación implica no decírselo a nadie y evitar situaciones en las que el estigma pueda revelarse. Segundo, aquellos que se involucran en el secreto salen al mundo, pero mantienen su estigma en secreto. En tercer lugar, la divulgación selectiva implica revelar a ciertas personas que parecen entender, pero manteniendo el estigma en secreto para los demás. Cuarto, alguien que utiliza la divulgación indiscriminada no mantiene el estigma en secreto y está dispuesto a contárselo a cualquiera. Finalmente, la radiodifusión implica “salir orgulloso” y educar activamente a los demás. Sin embargo, las personas con diferencias faciales y otras diferencias visibles se han quedado fuera de los marcos de divulgación hasta ahora.

En el primer estudio centrado en las experiencias de divulgación entre personas con diferencias faciales, entrevistamos a personas con una variedad de diferencias faciales congénitas y adquiridas, como síndrome de Apert, parálisis de Bell, quemaduras, labio leporino y paladar hendido, hemangioma facial congénito, cáncer facial, hemifacial microsomía, síndrome de Moebius y mancha en vino de Oporto.

Nuestro análisis identificó una división entre sentirse obligado a divulgar o no divulgar (no) divulgación obligada o sentir que tenían la opción de divulgar o no divulgar (no) divulgación autónoma. Dentro de estos, había una diversidad de tipos de (no) divulgación, algunos de los cuales se hicieron eco de la jerarquía de Corrigan.

(No) Divulgación Obligatoria

Revelación forzada significó sentirse obligado por otros o por la situación a revelar o responder preguntas sobre la diferencia facial. Los entrevistados a veces se sentían atrapados por preguntas intrusivas: «Estaba cargando gasolina… Tienes que tener la ventanilla baja para hablar con el asistente… Tenía la cosa del tanque en mi auto, no podía simplemente conducir, estaba totalmente atrapada». mientras me decía que su amigo…tuvo un accidente de moto y se parecía a mí…no podía dejar la interacción…realmente lo odio. Sienten que pueden hacer eso… están en una posición de poder porque tienen que terminar la transacción”.

La no divulgación forzada ocurría cuando otros instaban a la persona con la diferencia facial a no revelar oa ocultar su diferencia facial con maquillaje o cirugía. Un entrevistado dijo: “Me han dado muchos ‘consejos’… sobre cómo ‘arreglar’ mi cara, como ‘ponerme más maquillaje’ y ‘¿has considerado la cirugía? (cuando he tenido muchos).”

La divulgación no autorizada ocurrió cuando otras personas revelaron la diferencia facial del entrevistado en contra de sus deseos. Una participante, “Katie”, explicó cómo le molestaba que su madre compartiera su historia con un grupo de mujeres que Katie no conocía. Cuando una de estas mujeres conoció más tarde a Katie, su reacción fue estigmatizante: “[The woman] me conoció e instantáneamente comenzó a llorar… Todo se sintió realmente extraño e incómodo… como, ¿qué tan malo es? ¿Alguien empieza a llorar? Ya sabes, como, eso es realmente malo”.

Imagen corporal Lecturas esenciales

(No) Divulgación Autónoma

Evitar significaba mantenerse alejado de situaciones sociales en las que se pudiera notar la diferencia facial. Algunos rechazaron oportunidades de trabajo o voluntariado para evitar tener que revelar. Por ejemplo, después de adquirir una diferencia facial, un entrevistado decidió asistir a la universidad en una ciudad diferente con la esperanza de que nadie lo reconociera.

El ocultamiento implicó esfuerzos para ocultar o minimizar la perceptibilidad de la diferencia facial. Las entrevistas se realizaron durante la pandemia de COVID-19, una época en la que el uso de mascarillas era común. Esto brindó a algunas personas con diferencias faciales la oportunidad de ocultar una diferencia facial que antes no se podía ocultar. Muchos entrevistados sintieron que las máscaras reducían las miradas fijas y las preguntas y les brindaban una falta de atención cortés.

La divulgación falsa significaba dar una explicación falsa de la causa de la diferencia facial en respuesta a preguntas que parecían tediosas o inapropiadas. “Mis amigos y yo estábamos en un… café… y el mesero se nos acercó… y nos preguntó: “Oh, Dios mío, ¿qué le pasó a tu cara?”. Entonces dije: «Oh, es de un incendio que quemó el orfanato en el que crecí». Y luego, todos hicieron una pausa y dije: “Solo estoy bromeando. Es una marca de nacimiento, pero, ¿por qué lo preguntas? Y luego no dijo por qué preguntó y como, busco incomodar la situación. Para que la gente pueda ver o sentir lo incómodo que es para mí”.

La divulgación selectiva significaba elegir divulgar a ciertas personas pero no a otras. A veces, las personas se revelan de manera preventiva para evitar malentendidos, como antes de una entrevista de trabajo o una cita a ciegas. Por ejemplo, un entrevistado describió haber hecho varios «experimentos» al entrevistarse para puestos de trabajo. Una vez, trató de no reconocer su diferencia facial, “y luego alguien del personal dijo: ‘¿Estabas en un incendio? ¿Qué pasó?’ Ya sabes, entonces la pregunta seguía ahí”. Debido a estas experiencias pasadas, y para evitar preocuparse por su diferencia facial, más tarde trató de revelar por correo electrónico antes de una entrevista, lo que sintió que funcionó mejor: «Siento que lo que no funcionó fue dónde me llamaban para la entrevista y luego entraba y… solo decía: «Antes de comenzar, déjame explicarte esto para que no estorbe». Creo que la gente realmente no lo procesó muy rápido. Y entonces todavía estaban pensando en eso cuando [interviewing about] otras cosas. Entonces, enviar un correo electrónico les dio un poco de tiempo para prepararse mentalmente”.

La divulgación indiscriminada significaba estar abierto a contarle a cualquiera sobre su diferencia facial, responder preguntas y que otros revelaran su diferencia facial. Algunos construyeron sus perfiles de citas para «eliminar» a las personas que no toleraban las diferencias faciales: «Básicamente tengo un perfil como, ‘Este soy yo’, ya sabes, ‘Esto es lo que obtienes’… No quiero estar con alguien que esté asustado por eso de todos modos”.

La radiodifusión fue una elección para estar «fuera» sobre la diferencia facial y para educar activamente a otros sobre las diferencias faciales. Algunos encontraron significado y propósito en la radiodifusión. “[God] me hizo de esta manera como parte de esta misión, su pequeña parte para ayudar con la conciencia craneofacial… para enseñar a todos cómo la diversidad puede ser hermosa”.

Costos y beneficios de los estilos de divulgación

Los enfoques de no divulgación como la evasión, el ocultamiento y la divulgación falsa fueron intentos de evitar ser estigmatizados, pero también impidieron que las personas con diferencias faciales corrigieran los malentendidos y se conectaran con los demás. Por otro lado, cualquier tipo de divulgación conlleva el costo potencial de exponerse al estigma, incluido el acoso o la discriminación. Algunos entrevistados mencionaron la expectativa injusta de explicar los detalles médicos a los demás. Los beneficios de la divulgación autónoma (es decir, la divulgación selectiva, la divulgación indiscriminada y la transmisión) incluyeron la creación de apoyo social, confianza y comprensión. Para un entrevistado, la divulgación fue “hacer una inversión de confianza con un amigo o un ser querido que recibe un pago en especie por la mayor confianza de esa persona”.

Revelar malentendidos combatidos y propagación de discapacidades, en los que otros creen erróneamente que una diferencia facial afecta más áreas de funcionamiento de las que afecta (por ejemplo, suponiendo que una persona con síndrome de Moebius tiene una discapacidad intelectual). La transmisión tuvo el beneficio adicional de empoderar a las personas para luchar contra el estigma de la comunidad de diferencias faciales en general. Estos enfoques de divulgación abierta se alinean con el enfoque de afrontamiento, una estrategia asociada con la salud mental y física.

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