Fuente: istock/shironosov
El autismo es una condición neurológica genética que afecta la comunicación social, el procesamiento de la información y el comportamiento (DMS V, 2013).
Los individuos autistas generalmente se comunican de diferentes maneras que sus pares neurotípicos: por ejemplo, pueden leer el lenguaje corporal no verbal implícito de una manera diferente que sus pares neurotípicos (Kana et al., 2016). Sus comportamientos repetitivos pueden incluir un apego intenso a un interés especial en particular o pueden expresarse a través de una fuerte necesidad de rutina y estructura (DMS V, 2013). Los criterios de diagnóstico actuales para el trastorno del espectro autista (TEA) también incluyen hiper o hiposensibilidad a la información sensorial (DMS V, 2013), como encontrar difícil filtrar ruidos irrelevantes en un centro comercial o experimentar sensibilidad al tacto.
A pesar de que las tasas de diagnóstico de autismo aumentan en todo el mundo debido al aumento de la conciencia sobre la afección y los avances en las pruebas (McDonald et al., 2012), el autismo sigue estando envuelto en incertidumbre. Las preguntas que escucho con frecuencia de los padres son: ¿Es curable el autismo? ¿Es un trastorno? ¿Cuándo descubrirá la ciencia sus causas genéticas exactas? ¿Cambiarán las características autistas de mi hijo con el tiempo?
El cerebro humano encuentra incómoda la incertidumbre o lo desconocido.
La ciencia, hasta el momento, no conoce las causas genéticas exactas del autismo. Los estudios de gemelos y hermanos apuntan a una fuerte heredabilidad genética. La tasa de recurrencia del diagnóstico de autismo entre hermanos es de entre 18,7 y 47 % (Vohs, 2019), y esta tasa aumenta hasta el 60-100 % en el caso de los gemelos (Vohs, 2019). Sin embargo, existen cientos de genes identificados que predisponen a padecer TEA, afectando diferentes procesos neurobiológicos (Vohs, 2019).
Al igual que muchos padres de niños recién diagnosticados, inicialmente me enfrenté a la complejidad y la incertidumbre que rodea al autismo recurriendo a Google en busca de respuestas a las muchas preguntas que tenía sobre el potencial de desarrollo de mi hijo. Encontré una variedad de información contradictoria, incluidos anuncios sobre intervenciones alternativas que van desde dietas de eliminación hasta fidget spinners y relatos anecdóticos que afirmaban haber curado el autismo. No estaba solo en mi búsqueda. Las investigaciones sugieren que hasta el 95 % de los padres buscan tratamientos alternativos para sus hijos (Hofer et al., 2019).
Algunas terapias emergentes, como la musicoterapia o las intervenciones de atención plena, tienen resultados prometedores y simplemente requieren evidencia más fundamentada para aumentar su nivel de recomendación. Otros, como las dietas sin gluten o sin caseína, carecen de evidencia consistente de efectividad (NAC, 2015).
Con el tiempo, experimenté con muchas terapias alternativas y suplementos. También aumenté una comprensión más profunda de cómo mi hijo experimentaba el mundo y me encontré con perspectivas cada vez más neurodiversas de personas en el espectro del autismo, ya que están cada vez más presentes en la investigación.
Un momento crucial a lo largo de mi viaje como padre
Recuerdo hacer una pausa mientras apoyaba a mi hijo con su tarea y apreciar que “esto no va a desaparecer”. Me di cuenta de que las características que amaba de él, incluidas las asociadas con estar en el espectro del autismo, como tomar las cosas literalmente, ser honesto y directo, o ver los detalles de una situación, probablemente serán nuestros compañeros continuos (por ejemplo, investigación encuentra que el estilo cognitivo orientado a los detalles ha sido persistente en individuos en el espectro del autismo a lo largo del tiempo (Bojda et al., 2021)).
Finalmente descubrí dónde quería y necesitaba centrar mi atención: en la aceptación, en la defensa de cómo el entorno escolar puede apoyar las necesidades de mi hijo (p. ej., dividiendo las tareas y ofreciendo apoyo visual) y en el aprendizaje emocional de mi hijo (apoyando la conciencia de mi hijo de la emoción implícita haciéndola explícita y profundizando su práctica de afrontamiento).
Los padres valoran el acceso a información precisa sobre el autismo para ellos y para las personas involucradas en la educación y el cuidado de sus hijos (Clarks y Adams, 2020), especialmente en el momento del diagnóstico inicial. La información precisa es crucial para decidir los próximos pasos que darán y dónde concentrarán su energía y recursos.
Mirando hacia atrás, me hubiera gustado que me hubieran dicho que el autismo es una condición genética que viene con muchas fortalezas y desafíos, y que hay mucho aprendizaje que sucede en el proceso de intervención temprana que influye en la trayectoria de cómo las características de mi hijo se desarrollará, y esa aceptación de los seres queridos se asocia con mejores resultados de salud mental y es algo que mi hijo más necesita.
Especialmente en el momento del diagnóstico, los padres necesitan apoyo, estímulo y asesoramiento para consultar a las principales organizaciones de apoyo al autismo, como el Centro Nacional de Autismo (NAC), el Espectro Autista de Australia (ASPECT), las Asociaciones Positivas o la Organización para la Investigación del Autismo, que pueden ofrecerles información y orientación basada en la evidencia.
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