Por Sydney Tran y Kathleen Bogart
Julio marca el Mes del Orgullo de la Discapacidad, que celebra el aniversario de la aprobación de la Ley de Estadounidenses con Discapacidades (ADA). La ADA es una ley histórica de derechos civiles que previene la discriminación contra las personas con discapacidades en todas las áreas de la vida pública, incluso en el trabajo, la escuela y el transporte.
Durante el Mes del Orgullo de la Discapacidad, la comunidad de personas con discapacidad se reúne para celebrar su identidad con discapacidad, las comunidades participan en desfiles y las organizaciones pueden destacar el progreso realizado para mejorar la accesibilidad. Muchas cosas juegan un papel en la configuración del camino de uno para experimentar el orgullo por la discapacidad, y un factor importante es la opinión del grupo racial o étnico sobre la discapacidad.
Asiáticos americanos y discapacidad
Mujer asiática de cabello rosado en silla de ruedas, rodeada de pinturas y materiales de arte.
Fuente: Cottonbro/Pexels
Casi 1,3 millones de estadounidenses de origen asiático se identifican con una discapacidad. A pesar de que 1 de cada 10 estadounidenses de origen asiático tiene una discapacidad, la discapacidad sigue estando fuertemente estigmatizada entre la comunidad estadounidense de origen asiático. En comparación con los afroamericanos, los americanos europeos y los latinos, los americanos asiáticos reportan las tasas más altas de estigma hacia las discapacidades físicas y mentales.
Esto se puede atribuir al concepto de salvar las apariencias. En la cultura asiática, la cara se define como la respetabilidad, el prestigio y el valor social positivo de uno, tal como lo atribuyen los demás. Hay varias formas en las que uno puede perder la cara, como estar en una situación indeseable o no cumplir con las expectativas de los demás. En un intento por salvar las apariencias o mantener su respetabilidad, prestigio y valor social positivo, la persona discapacitada o su familia pueden ocultar la discapacidad, perpetuando aún más el estigma de la discapacidad.
Las familias chinas y del sudeste asiático han descrito la discapacidad como una forma de karma o una maldición por malas acciones anteriores, creencias que están arraigadas en el modelo moral de la discapacidad. Bajo este modelo, se cree que la discapacidad es el resultado del karma o un signo de la debilidad moral de la persona o su familia. Se considera que la persona discapacitada o su familia son moralmente responsables de su discapacidad. Dentro de algunas culturas asiáticas, se cree que el nacimiento de un niño con una discapacidad significa una mala conducta de la familia. Por temor a quedar mal, los padres pueden optar por mantener en privado la discapacidad de su hijo, abstenerse de buscar un diagnóstico, esconder al niño y/o rechazar servicios o apoyo médico y social.
Si bien algunas de estas dudas tienen sus raíces en creencias culturales, ciertamente existen barreras estructurales que perpetúan el silenciamiento de la discapacidad entre la comunidad asiático-estadounidense. Por ejemplo, cuando se encuestó a varios servicios sociales sobre sus experiencias en el trabajo con clientes asiático-americanos, la falta de traductores y la falta de sensibilidad cultural se encontraban entre algunas de las principales barreras para utilizar los servicios para familiares con discapacidades. En otro estudio, los padres asiático-estadounidenses informaron frustraciones en torno a la complejidad de los folletos y las lecturas proporcionadas por los profesionales médicos porque dificultaban la comprensión completa del diagnóstico de su hijo. Además, los estadounidenses de origen asiático discapacitados enfrentan un conjunto único de desafíos porque pueden ser objetivos simultáneos de capacitismo y racismo.
Por temor a llamar la atención sobre el estigma, una persona con discapacidad o su familia pueden evitar relacionarse con otras personas discapacitadas. La falta de apoyo de las personas con discapacidad y sin discapacidad, así como el silenciamiento de la propia discapacidad, puede llevar al niño discapacitado a internalizar la vergüenza y evitar que desarrolle una identidad de discapacidad positiva y se sienta orgulloso de su discapacidad. Alternativamente, a medida que el niño discapacitado madura, puede comenzar a explorar puntos de vista alternativos de la discapacidad, conectarse con otros miembros de la comunidad de personas discapacitadas y defenderse a sí mismo y sus necesidades. A su vez, pueden formar opiniones más positivas sobre la discapacidad y crecer para sentirse empoderados en su identidad de discapacidad.
Recursos y recomendaciones
Hay varias recomendaciones para las comunidades locales y los legisladores para desestigmatizar la discapacidad entre la comunidad asiático-estadounidense y mejorar los servicios sociales.
Los asiático-americanos discapacitados están creando un número creciente de recursos para los asiático-americanos discapacitados, incluida la Iniciativa de los asiático-americanos con discapacidades (AADI), los asiáticos y los isleños del Pacífico con discapacidades de California (APIDC) y el Centro asiático del sudeste de Michigan (AC-SE MI ).
AADI creó una guía de recursos para combatir el capacitismo en la comunidad de discapacitados asiático-estadounidenses y el racismo en la comunidad de discapacitados. La guía incluye estudios de investigación revisados por pares, consejos para mejorar la accesibilidad digital y física, formas de ser un aliado antirracista para la comunidad de personas con discapacidad y pautas de escritura interactivas para reflexionar sobre la identidad asiático-estadounidense con discapacidad.
APIDC proporciona recursos para mejorar la accesibilidad a los servicios de salud mental del campus y organiza conferencias para API discapacitados para conectarse y compartir investigaciones. APIDC también brinda oportunidades para que la próxima generación de activistas discapacitados de API desarrollen habilidades de organización y liderazgo de base a través de su Instituto de Liderazgo Juvenil.
AC-SE MI proporciona recursos educativos sobre enfermedades crónicas que afectan de manera desproporcionada a la comunidad asiáticoamericana, incluidas la diabetes y la hepatitis B. También ofrecen programas para realizar pruebas de detección de hepatitis B y administrar vacunas contra la hepatitis B, realizan exposiciones de salud bienales para brindar educación de salud culturalmente relevante. y capacitar a los cuidadores de familiares con demencia.
Además de estas organizaciones, hay una gran cantidad de activistas asiático-estadounidenses discapacitados que lideran la lucha contra el capacitismo y el racismo en sus comunidades, incluidas Alice Wong, Chella Man y Mia Ives-Rublee.
- Alice Wong es activista por los derechos de las personas con discapacidad y es la fundadora y directora del Disability Visibility Project (DVP). DVP es una comunidad en línea dedicada a crear y resaltar los medios y la cultura de la discapacidad. Alice también se desempeña como socia en varios proyectos, incluidos (1) DisabledWriters.com, un recurso diseñado para aumentar la diversidad de discapacidades en el periodismo, (2) #CripTheVote, un movimiento en línea para fomentar la acción política individual y colectiva, y (3 ) Access Is Love, una iniciativa para concienciar y mejorar la accesibilidad para todos.
- Chella Man es un artista que se identifica como un hombre judío y chino sordo, genderqueer y transgénero. Ha creado arte que captura experiencias en las intersecciones de discapacidad, raza, género y sexualidad, publicó un libro sobre su viaje de curación de la opresión sistémica y ha viajado por todo el país para dar charlas sobre su trabajo.
- Mia Ives Rublee es directora de Disability Justice Initiative en The Center for American Progress. Ella se asocia con organizaciones comerciales y sin fines de lucro en los Estados Unidos, que abogan por la justicia y la inclusión de las personas con discapacidad. Fundó el Caucus de Discapacidad de la Marcha de Mujeres, trabajó como organizadora de campañas políticas anteriores y recientemente fue nombrada miembro de la Comisión Asesora del Presidente sobre asiáticoamericanos, hawaianos nativos e isleños del Pacífico.
Juntos, el trabajo de organizaciones como AADI, APIDC, AC-SE MI y activistas como Alice Wong, Chella Man y Mia Ives-Rublee están marcando el camino para desestigmatizar la discapacidad entre la comunidad asiático-estadounidense y más allá. Redefinen lo que significa tener una discapacidad, transformando las ideas sobre la discapacidad como fuente de vergüenza o debilidad en una fuente de orgullo y empoderamiento.
Sydney Tran, MS, es candidata a doctorado en el Laboratorio de Discapacidad e Interacción Social del Dr. Bogart en la Universidad Estatal de Oregón.
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