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Fuente: Pixabay

Pocas cosas son más surrealistas para los padres de un niño con autismo severo que la retórica de la neurodiversidad que culminó recientemente en el libro NeuroTribes: The Legacy of Autism and the Future of Neurodiversity de Steve Silberman. Llamar al trastorno que dejó a nuestros hijos con profundas deficiencias cognitivas, comunicativas y conductuales un «regalo extraño», como lo hace Silberman, es realmente alucinante.

Nadie discute los logros de los «genios desaliñados» que Silberman describe en su libro, ni niega que deban ser celebrados. La pregunta es si una revisión completa de 480 páginas de “El legado del autismo” debería haber dedicado más espacio a las personas con autismo de bajo nivel que las nueve páginas enumeradas bajo este tema en el índice.

Esto es lo que sabemos sobre la población autista en los Estados Unidos: Según los CDC, el 40% también tiene discapacidades intelectuales. Autism Speaks informa que el 30% son no verbales, y un estudio de 2013 publicado en la revista Research in Autism Spectrum Disorders encontró que más de la mitad de los niños con autismo experimentan un comportamiento agresivo y / o autolesiones.

Así que no es una pequeña fracción, aunque se puede perdonar a los lectores por asumir después de completar NeuroTribes. Como señaló Jennifer Senior en su reseña para The New York Times, «No vemos el autismo en algunas de sus formas más devastadoras». Pero son exactamente estas formas las que deben ser confrontadas antes de concluir que «gran parte del sufrimiento asociado con el autismo es el resultado de cómo a las personas con autismo y sus familias generalmente se les niegan los servicios que necesitan». Como hace Silberman, más que el resultado de Síntomas neurológicos abruptos que a menudo requieren cuidados de por vida.

Silberman no entrevistó a ningún padre como yo para su libro. Si lo hubiera hecho, es posible que haya escuchado cuentas como las que se muestran a continuación, que fueron tomadas de un grupo secreto de Facebook para padres de niños con autismo severo. Estos no fueron escritos para el consumo público, son pensamientos y sentimientos crudos y sin filtrar destinados a una audiencia segura y empática. Muchas gracias a los padres que me permitieron publicar sus publicaciones y, como explicó una madre, «mostrar ese lado del autismo». No incluyo sus nombres, en aras de la privacidad, pero diré que no hay dos artículos escritos por el mismo autor, y que podría haber incluido mil más como estos:

11/9/15: “Recibí una llamada esta tarde que [my son] atacó al conductor del autobús, le arrancó la camisa, le rompió el cuello y sé que ella lo asustó. Está atado en el autobús por obvias razones de seguridad, pero como REALMENTE se estaba golpeando fuerte en la cabeza, el conductor del autobús se detuvo y regresó para ayudar al parapro para ver si podían calmarlo. No sé si lo desataron o si simplemente se apoderó de la conductora porque se acercó demasiado. Mi hijo no debería lastimar a los demás ni a sí mismo. Solo espero que no baje de su habitación hasta que mi esposo regrese a casa … «

08/09/15: «Mi corazón se rompe porque mi hermosa hija lo está haciendo tan bien por un tiempo, luego explota y lastima a todos a su alrededor, incluida ella misma, y ​​destroza la casa con la cabeza. Tuve que volver a casa de una reunión del consejo esta noche porque ella estaba fuera de control. Ahora está durmiendo, pero quién sabe cuánto tiempo. Tiene 17 años, una fuerza increíble, nos ama, nosotros la amamos, pero nos destruye «.

04/09/15: “Estoy agotado física y mentalmente. Tiene 21 años y no ha dormido bien durante la mayor parte de su vida. Desde que tenía 17 años, ha habido altibajos, pero para entonces ya tenía el sueño más ligero. en el mundo. Su TOC es tan severo en este momento que literalmente duerme durante una hora a la vez, luego se levanta en busca de cosas para “ordenar” o tirar por las escaleras. Cuando no encuentra nada, se desnuda y su cama. He tenido una migraña persistente durante casi una semana y tengo ganas de gritar !!! La gente se pregunta por qué no he encontrado una ubicación residencial para él, pero eso sería demasiado cruel. Para él y para mí. Puedo «odiar la idea de que esté molesto o maltratado, ya que no tiene forma de hacérnoslo saber. No ama nada más que estar con nosotros, especialmente a su padre. Si mi esposo se va a poner los zapatos, entonces B. se levanta y se pone la suya también en un segundo. Cuando salga sin él, estará de pie junto a la ventana y llorará y se golpeará. Se mete en nuestra cama todas las noches antes de irse a su cama. o habitación limpia. Intentamos cada noche para que se vaya directamente a su cama, pero él simplemente niega con la cabeza y si insistimos, se golpeará en la cabeza, se morderá o nos atacará. ¿Nos tomamos un descanso? ​​»

27/8/15: “Tuve que recoger a E. hoy temprano. Tenían que tener tres maestros para mantenerla bajo control, ya que escupía y, a veces, comía papel y lo escupía a la gente, pellizcaba / golpeaba / golpeaba a otros niños, corría y yo abofeteaba a un maestro … Solo lloré ‘un poco esta vez. Supongo que es más fácil de tomar cada año … «

25/8/15: “Sabes que amo a mi pequeña más que a nada, pero odio tanto el autismo. Odio que nada sea natural; todo debe enseñarse. Odio los ataques y los golpes. ¡Odio aún más los comportamientos autolesivos! Odio que incluso con los medicamentos todavía tengamos noches en las que estamos despiertos toda la noche. Odio el aislamiento y no tener una vida normal, solo cosas simples que no podemos hacer. ¡Odio que no pueda hablar ni siquiera entenderme! ¡Odio que no coma y que viva de Pediasure! Lo que realmente quiero para ella más que nada es felicidad: poder ocupar su lugar sin todos los gritos; a pesar de que está en un maldito cochecito feliz de huir, no me importa, ¡siempre y cuando esté feliz! ¡Déjalos ver lo que quieran! Siempre odiaré el autismo, pero juro que si ella pudiera ser feliz o feliz una buena parte del tiempo, ¡tal vez toda la otra mierda no me entristecería tanto! ¡Perdón por el evento Just in a funk ahora mismo! «

14/08/15: “¡¡Dios mío !!! ¡Mi hija me está volviendo loco! Ella no quiere quedarse quieta, trató de irrumpir en la cocina. manchado ella apenas duerme … uh, tres días más … casi lo olvido – ella no me deja encender las luces así que nos sentamos en la oscuridad «.

06/08/15: “Pasamos el día destrozando los libros que amamos. Mañana probablemente pasaremos a solicitar estos libros. «

26/07/15: “El TOC me está matando en serio. Hoy quería subirse al tocador. Bájate del tocador. Sube a la cómoda, luego me siento en el borde de la cama con los pies cruzados. ¿Quién puede vivir esto para siempre? E incluso cuando no está enojado, me golpea cuando está emocionado o tal vez quiere una reacción. Levántate y tómalo. Lo que más odio es no disfrutar ni un minuto con mi hijo.

27/7/15: «Me pregunto si su cuerpo puede recibir un impacto por haber sido mordido y arañado tanto … o si es solo agotamiento mental … o ambos». . «

27/07/15: “Así es como me siento. No se me permite parecer triste o expresar sentimientos negativos, especialmente cuando se trata de lidiar con el autismo de E. La sociedad no tolera la verdad brutalmente honesta, así que tengo que esconderme dentro de mí. Excepto aquí. Me temo que este es, en última instancia, mi final. «

23/07/15: «El verano es tan duro. Tan deprimido. Tan cansado de ver fotos de familias felices en FB disfrutando de sus días mientras drogo a mi hijo en coma sólo para dejar de recibir una paliza durante unas horas».

17/07/15: “Estamos en el día 13 de lo que parece una fusión continua. No puedo soportarlo más. Mi esposo me acaba de quitar y ahora estoy encerrada en el baño mientras él hace una fusión colosal … Dios, no sé cuánto tiempo puedo hacer esto.

03/07/15: “Mi hijo tiene 10 años, no habla, todavía usa pañales, no tiene un solo amigo, sufre ataques epilépticos. Puedo apostar que si tuviera una opción, no querría este «regalo». Mi hijo menor debió haber visto a su hermano mayor destruir la casa, atacar a mamá, matar a su hermanito por nacer (me pateó durante un cambio de pañal). Sé que para algunos en el espectro el autismo es un regalo, para mi hijo es una basura, pero. Ojalá la gente pudiera respetar eso. «

9/6/15: “Bueno, anoche teníamos autismo. Pasé horas en el hospital hasta que pudieron coser A … lo detuvieron. Tuve tanto éxito controlando todo, evitando su comportamiento de autolesión … cualquier cosa que pudiera desencadenarlo. cuando no he hecho que su mundo sea perfecto «.

28/05/2015: “Las cosas están tan oscuras… ya no puedo ver la luz. 5-6 horas son furiosas. Rompe el iPhone de mi esposo, los platos, nuestra piel y nuestro corazón la mayor parte del tiempo a diario. [My husband] Ayer no iría al médico a pesar de que su mano está tres veces más hinchada. Dijo que no cree que esté roto a pesar de que sintió un estallido. D. entró por la puerta de la escuela, bajándose en un par de guantes que dejó en el aula. Me las arreglé para encerrarme en el baño cuando vino detrás de mí, pero accidentalmente dejé mis llaves en el mostrador. D. salió y bajó por nuestra calle y fui a perseguirlo a él y a mis ENORMES pantalones capri con estampado de gatos con mi camiseta Tony the Tiger Jammy. Mis nuevos vecinos al otro lado de la calle, también conocidos como el Sr. y la Sra. «Perfect F * cking Lives», estaban afuera y les grité histéricamente pidiendo ayuda mientras corría por la calle presa del pánico «.

26/04/15: “No sé por qué es para siempre cuando nos atacan físicamente. Supongo que tal vez sea la tristeza de verlos tan fuera de control y sufriendo de una rabia tan inmensa. dolor físico y humillación porque estamos tan cerca de la nada en la sociedad … solo somos personas que luchan … personas que viven en los márgenes … Realmente siento que nos hemos vuelto invisibles de alguna manera … Podemos ser como fantasmas . «

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