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Lo que más tememos es la noticia de que un ser querido se está muriendo. Desde diagnósticos de cáncer terminal hasta largas batallas contra la demencia y la enfermedad de Alzheimer, caminar con un ser querido a través del proceso de la muerte está lleno de incertidumbre, agravios y desafíos. Esta noticia nos obliga no solo a afrontar la pérdida inminente de un ser querido sino también a afrontar el duro e incierto periodo entre el diagnóstico y la muerte. Entre la esperanza y dejar ir. En este espacio intermedio, los cuidadores y los seres queridos a menudo enfrentan horarios agotadores dentro y fuera de los hospitales, el desafío abrumador de ver a un ser querido decaer y la anticipación del agravio de perder a esa persona. Mezclado con todo esto está la pregunta: “¿Qué hago ahora?”

Mi investigación y trabajo se centran en ayudar a los pacientes con enfermedades avanzadas y a sus seres queridos a atravesar la temporada conocida como el final de la vida. El final de la vida se refiere a los últimos días, semanas y meses que un paciente y su ser querido enfrentan antes de que el paciente muera, a menudo después de recibir un pronóstico terminal.

El camino para recibir y finalmente aceptar el diagnóstico terminal de un ser querido es largo y sinuoso. Nuestras mentes están programadas para evitar el tema de la muerte porque es una amenaza para nuestras mentes. Décadas de investigación han demostrado que el simple hecho de que te recuerden que vas a morir crea una amenaza psicológica y lo que se conoce como ansiedad ante la muerte.

Incluso llegar al punto de aceptar que un ser querido se está muriendo requiere tiempo y mucha valentía. Pero una vez que ingresa al espacio de aceptación, o al menos reconocimiento, puede crear la oportunidad de apreciar estos momentos finales con un ser querido mientras recibe apoyo para los abrumadores sentimientos de incertidumbre y agravio que acompañan a esta pérdida.

¿Cómo pasamos bien este tiempo? Saborear cada momento es duro; muchos de los momentos son desagradables mientras observas la muerte. Existe un cuerpo de investigación que indica qué es lo más importante al final de la vida tanto para los pacientes como para sus seres queridos.

  • Vuelva a imaginar la clásica lista de deseos. Quizás lo más común y lo primero en lo que la gente piensa cuando descubre que su ser querido se está muriendo es en crear una lista de deseos. El viaje a Europa juntos. A menudo, los pacientes no son físicamente capaces. Además, a menudo no quieren hacerlas. Consulte con su ser querido y pregúntele si hay algo que realmente quiera hacer, sin expectativas ni presión. Si un paciente se encuentra en las primeras etapas de la demencia, es posible que desee completar un elemento de cubo importante. Sin embargo, si están muy cerca del final de la vida y tienen dolor intenso, capacidad limitada u otras limitaciones, es posible que prefieran pasar tiempo en la casa del lago cercana de la familia. Consulte con el paciente y vuelva a imaginar la lista de deseos. Puede hacer esto con éxito creando un espacio para que ellos hagan lo que quieran y no se sientan presionados a hacer demasiado. Hay artículos de balde que están diseñados para pacientes con enfermedades terminales, como participar en experiencias culturales a nivel local. Ver viejos videos caseros mientras se toman de la mano puede ser un momento significativo para los moribundos.
  • Graba momentos y conversaciones con ellos. Tómese un tiempo para sentarse con esa persona y, si puede, cuente viejos recuerdos, momentos favoritos, viajes favoritos, recuerdos más divertidos, recuerdos de bodas o nacimientos u otros eventos de la vida. Si ya no pueden participar en estas conversaciones debido a una enfermedad progresiva como la demencia o el Alzheimer, puede utilizar las Bellas preguntas de Anne Basting, que no se centran en recuerdos del pasado. Lo que más extrañamos cuando nuestro ser querido se ha ido es el sonido de su voz, su sabiduría, su risa o los hermosos recuerdos que compartimos juntos. Este ejercicio no solo le permite conectarse, sino que también crea una huella archivada duradera.
  • Comparte con ellos lo que sientes por ellos. Uno de los arrepentimientos más comunes que tienen las personas, especialmente cuando alguien se ha ido, es tener demasiado miedo de expresar sus sentimientos. Ya sea que se necesite reconciliación o decirles cuánto los amas y los aprecias. Expresar sus sentimientos puede crear un cierre y asegurar que su ser querido sepa lo que significan para usted. Y si se necesita reconciliación, el lecho de muerte es a menudo un lugar para crear ese espacio. A menudo, las personas sienten que estos momentos vulnerables pueden asustar al paciente, a menudo el paciente sabe que se está muriendo y busca este cierre. De hecho, sigo siendo testigo de múltiples relatos de enfermeras de cuidados paliativos que dicen que los pacientes con enfermedades terminales en su lecho de muerte esperan hasta que su hijo, hija u otro ser querido venga a despedirse de ellos antes de dejarlos ir. Este tema constante parece indicar que los pacientes también buscan este cierre.
  • Cuídate. Quizás el mayor descuido de las personas que atraviesan estas etapas finales es olvidarse de cuidarse a sí mismos. Esto es particularmente cierto si está brindando atención a su ser querido directamente. Cuidar a un paciente moribundo es una tarea agotadora, pero requiere mucha energía mental, física y espiritual. Si no crea momentos para cuidarse, corre el riesgo de agotarse. Si es posible, crea pequeños momentos para cuidar de ti mismo, ya sea a través de la meditación, escribiendo en un diario o escuchando tu música favorita. A menudo, hay varios momentos a lo largo del día en los que su ser querido está durmiendo o descansando. Existe una necesidad abrumadora de permanecer junto a su cama todo el tiempo, pero si puede salir para un pequeño descanso, puede ayudarlo a alimentarse. Si es posible, invite a otros a compartir la carga de trabajo.
  • Recibir apoyo para el agravio anticipado. Si bien la mayoría de nosotros estamos familiarizados con el duelo después de la pérdida de un ser querido, pocos esperamos experimentar el duelo antes de que muera. Sin embargo, esto es común. Con el agravio anticipado, a menudo anticipa muchas pérdidas: la pérdida de un ser querido, la pérdida de una relación y la pérdida de un rol familiar. En definitiva, te enfrentas a la pérdida del futuro que planeabas vivir con esa persona. Estos son inmensos y dolorosos de procesar. Y aunque a menudo puedes procesar la finalidad de la muerte cuando te afliges después de que alguien muere, el agravio anticipado te mantiene en un espacio confuso y agotador de tener esperanza pero también de dejar ir. Esto es agotador y deja a muchos confundidos acerca de cómo afrontarlo. Busque apoyo y ayuda en este proceso, ya sea a través de familiares, amigos, profesionales de la salud mental o los equipos de cuidados paliativos y de cuidados paliativos que trabajan con su ser querido mientras muere.
  • Prepárate para la muerte real. Este paso puede ser el más difícil, pero comprender lo que probablemente se acerque a la muerte puede ser de gran ayuda en la transición a los últimos días de la vida de su ser querido. Investigaciones previas indican que estar preparado para la muerte de un ser querido es uno de los factores más importantes para determinar cómo afrontar la situación. A menudo, su ser querido tendrá más sueño, comerá y beberá menos y, en general, se retirará más. Pueden experimentar más dolor, problemas respiratorios y, a veces, confusión. Esta puede ser una transición dolorosa, ya que se vuelve más desafiante pasar tiempo interesante y significativo con ellos. Para prepararse para esto, puede ser útil buscar el apoyo de quienes lo rodean, apoyo emocional, práctico o espiritual. Las redes de amigos y la familia, así como los servicios de apoyo, como cuidados paliativos y trabajo social, pueden ayudarlo en el camino.
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