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He trabajado con muchos niños y adultos a quienes los profesionales médicos les han dicho que busquen tratamiento de salud mental porque sus dolencias físicas no eran reales. Les han dicho cosas como «Todo está en tu cabeza», «No hay nada médicamente malo» o «Estás bien y tienes que aprender a lidiar con el dolor».

En más de 30 años de práctica, todos estos pacientes traumatizados, la mayoría de ellos mujeres, tenían, de hecho, problemas médicos reales. No eran hipocondríacos, ni buscaban atención, ni experimentaban un trastorno de conversión o un trastorno de síntomas somáticos. Estaban lidiando con enfermedades raras que no se consideraban plausibles en la comunidad médica.

Mi evaluación clínica de sus síntomas sugiere que los problemas de salud mental no fueron causales. Trabajando juntos, los pacientes y yo insistimos en realizar más evaluaciones médicas, buscar especialistas fuera del estado e incluso comunicarnos con universidades y centros de investigación para encontrar expertos. Algunos de los trastornos médicos poco comunes finalmente diagnosticados incluyeron apendicitis crónica, síndrome de Ehlers-Danlos, malformaciones de Chiari, enfermedad de Meniere, síndrome de vómitos cíclicos y feocromocitoma.

No todo estaba en sus cabezas.

Enfermedades raras

Las enfermedades raras son cosas complicadas cuando las miras individualmente. Es cierto que una enfermedad rara específica puede afectar solo a un número minúsculo de niños y adultos. Sin embargo, el número de enfermedades raras es bastante grande. Según la Organización Nacional de Enfermedades Raras (NORD), existen más de 7000 enfermedades raras y los estudios muestran, solo en los Estados Unidos, que hasta 30 millones de personas experimentan una enfermedad rara a lo largo de su vida. Entonces, cuando hablamos de una enfermedad rara, puede que en realidad no sea tan rara.

En la escuela de medicina, a los médicos en formación se les enseña a considerar diagnósticos comunes y no raros. Este enfoque perdurable, basado en el principio de la navaja de Occam, sostiene que las explicaciones simples son preferibles a las más complejas. Entonces, aunque el 4% de la población mundial se ve afectada por una enfermedad rara en un momento dado, la mayoría de los profesionales médicos creen que es poco probable que se presente en su sala de consulta. Pero los estudios sugieren lo contrario, e indican que la mayoría de los médicos se enfrentarán cara a cara con una enfermedad rara en su carrera profesional.

Luz de gas médica

Algunos profesionales de la salud consideran seriamente el dolor crónico y los síntomas, y recomiendan pruebas y evaluaciones de diagnóstico estándar para identificar qué está mal y ofrecer tratamiento. Cuando los médicos no tienen fácilmente un diagnóstico para las quejas de un paciente, hay una variedad de cosas que pueden hacer. A veces, revisarán el historial de su paciente y la lista de síntomas para profundizar más. Es posible que lo envíen a hacerse más pruebas o lo deriven a un especialista. Pero a veces, el médico cambia a una explicación diagnóstica que es más psicológica que médica: que su mente está causando sus síntomas. A veces pueden ser precisos en esta evaluación. Otras veces, puede ser una oportunidad perdida para una evaluación médica especializada adicional.

Según mi experiencia, algunos médicos abordan esta posibilidad de estrés mental con gran cuidado, profesionalismo y respeto por el paciente. Pero otros se aventuran por este camino de la salud mental con una actitud diferente, que degrada, estigmatiza, minimiza e incluso intimida al paciente. Esto se ha llamado gaslighting médico, y es una experiencia traumática para un paciente:

«Deja de buscar en Google tus síntomas».

«Solo necesitas tomarte unas vacaciones».

«No más preguntas hoy. Tengo otros pacientes que ver».

Como ha escrito la doctora canadiense Sarah Fraser: «Los médicos han utilizado el gaslighting para descartar los problemas de salud de las mujeres, reforzando el estereotipo misógino de que las mujeres son irracionales e histéricas, un prejuicio que se remonta a siglos atrás».

Fuente: Serani/Twitter

La odisea del diagnóstico

La mayoría de los pacientes con enfermedades raras no diagnosticadas han soportado visitas frustrantes y desalentadoras con los médicos. A menudo acuden a las citas con archivos creados por ellos mismos que contienen pruebas e informes que documentan su odisea de diagnóstico. A veces, los médicos encuentran esto útil. Otras veces, se encuentra con una respuesta estigmatizante, como se vio en un reciente feed de Twitter de junio de 2022 sobre pacientes que llegan con notas (izquierda).

La investigación nos dice que muchos grupos culturales tienen tasas más altas de diagnósticos médicos erróneos y diagnósticos insuficientes debido al sesgo cognitivo implícito del médico: niños, personas de color, personas LGBTQIA, mujeres, obesos, personas sin hogar, enfermos mentales y ancianos, todos pueden experimente este tipo de gaslighting médico.

Cuando los pacientes tienen dolor crónico y se enfrentan a respuestas desdeñosas que implican que tienen una enfermedad mental, dañan a toda la industria del cuidado de la salud al generar desconfianza médica.

5 consejos para diagnosticar su enfermedad

Cuando se trata de su salud física y mental, debe ser su propio defensor. Necesita crear un equipo de expertos en atención médica que lo hagan sentir escuchado, visto y valorado. Juntos pueden trabajar hacia el mismo objetivo: descubrir lo que aún no se ha identificado.

  • Buena atención primaria. Asegúrese de tener un médico de atención primaria que escuche constantemente sus necesidades. Si se siente ignorado o minimizado, exprese su decepción. Si esto se encuentra con algo más que sensibilidad, es hora de buscar otro practicante.
  • Obtenga una segunda opinión. Considere buscar un especialista para abordar sus inquietudes. Los estudios muestran que el 88% de los pacientes que buscan una segunda opinión dejarán esa cita con un diagnóstico médico o una nueva dirección a seguir para una evaluación adicional de los síntomas.
  • Prueba genética. Con más de 7,000 trastornos raros conocidos, y más que se descubren cada año, según el Centro de información sobre enfermedades raras y genéticas, considere acceder a pruebas genéticas para obtener una mayor precisión en su diagnóstico.
  • Reducirlo. Da la bienvenida a la incorporación de un profesional de la salud mental a tu equipo. Trabajando juntos, pueden afirmar que su salud mental no es la causa de sus síntomas. Y puede tener un lugar seguro para explorar sus pensamientos y sentimientos mientras busca respuestas.
  • persiste. persiste. persiste. Los trastornos raros y poco comunes pueden tardar meses e incluso años en diagnosticarse. Así que sea persistente y consistente en su búsqueda de diagnóstico. Y si hay momentos en los que te sientes abrumado, pide ayuda a otros.
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