Fuente: Fuente: Disabled and Here, Creative Commons License
En coautoría con Joan M. Ostrove, Jonathan M. Adler y Robert B. Manning III
A pesar de poseer una amplia sabiduría, experiencia y conocimiento, las personas con discapacidad rara vez son vistas, especialmente por personas sin discapacidad, como fuentes de experiencia. ¿Podría la pandemia de COVID cambiar eso? Los datos de nuestro estudio publicado recientemente sugieren que podría. Considere estos comentarios de dos participantes en nuestro estudio:
«La mayoría de los cambios que necesitamos hacer para estar seguros durante una pandemia ya formaban parte de mi vida cotidiana. Me di cuenta de cuánta sabiduría, habilidad e ingenio había ganado debido a mi discapacidad mucho antes de la pandemia. Como una persona discapacitada, ya tenía las habilidades, la mentalidad y el conocimiento para sobrevivir a esto. Ya tenía máscaras y desinfectante para manos. Ya sabía cómo hacer casi todo por Skype o Zoom. Había estado haciendo todo esto por un de por vida. Cuando COVID puso patas arriba al resto del mundo, me sentí estable, hábil y confiado».
«Como estoy discapacitado, tengo habilidades previas a la pandemia en las… áreas [of virtual facilitation and teaching]. … [During] capacitaciones relacionadas con el trabajo, pude demostrar mis habilidades preexistentes y recordar explícitamente a mis compañeros de trabajo que las personas con discapacidad han sido expertos en estas cosas durante mucho tiempo. También usé estas capacitaciones como momentos para abogar por el uso común continuo de la participación virtual/remota para los empleados (y en mi entorno, también para los estudiantes). He enfatizado que esto no es algo que deba desaparecer cada vez que lleguemos a la vida pospandemia. Las personas discapacitadas no van a ninguna parte y tienen mucho que aportar a la sociedad».
Los datos de este estudio provienen de una encuesta en línea más grande que investigó los desafíos de salud mental de los adultos con discapacidades en los Estados Unidos durante el otoño de 2020. Como parte de la encuesta, se les pidió a los participantes que compartieran, en sus propias palabras, lo que había ocurrido con la pandemia. sido como para ellos: ¿Cuál fue un punto bajo? ¿Qué pasa con un punto alto? También les pedimos a los participantes que compartieran un momento específico en el que su experiencia como persona discapacitada fue especialmente destacada o clara.
Nuestro estudio reveló que, mucho más allá de tener las habilidades para navegar nuestra nueva vida digital y remota, una fuente crítica de la experiencia de las personas discapacitadas para navegar una pandemia es una experiencia profunda de interdependencia con los demás. La interdependencia, en contraste con la independencia y la dependencia, es una forma de estar en el mundo que se basa en la relación, la reciprocidad y el reconocimiento de que (como dijo Mia Mingus) “nos necesitamos unos a otros”. Para muchos adultos discapacitados, la pandemia puso de relieve las formas en que estaban profundamente conectados con los demás y formaban parte de un colectivo más amplio de personas discapacitadas. Destacó los beneficios de la interconexión entre las personas con discapacidad para brindarse apoyo social y ayuda mutua, utilizar la tecnología de manera creativa e innovadora, fomentar la identidad de la discapacidad y promover la defensa. Por ejemplo, uno de los participantes en nuestro estudio escribió:
«Recuerdo vívidamente las primeras horas de la primera sesión de Zoom. Me senté solo en mi sala de estar y escuché [the facilitator] y una cohorte de personas en su mayoría negras, en su mayoría mujeres, comparten sus experiencias. Solo me senté y observé, pero fue una experiencia intensa. Al asistir a esa primera sesión, me sentí conmocionado y eufórico al encontrar personas que se parecían y actuaban como yo, discutiendo con confianza y elocuencia ideas que había albergado (de una manera confusa) como mis propias esperanzas y sueños, aislados, secretos y tabú. Siempre había sentido las dificultades y bendiciones de mi discapacidad individual, pero nunca había considerado realmente que la discapacidad puede significar comunidad e identidad, y la idea me emocionaba y reconfortaba. Esa experiencia me llama la atención por su diferencia; un momento en el que sentí que mi discapacidad me podría traer a la comunidad, cuando la mayoría de los días mis experiencias son principalmente de discapacidad que inflige aislamiento».
Otra participante, mencionando explícitamente el valor de la interdependencia al reflexionar sobre sus experiencias como persona discapacitada durante la pandemia, compartió:
«En tiempos que no son de pandemia, recibo mucho apoyo de amigos, incluso ayudándome con las tareas domésticas o alentándome, ayudándome a salir de mi apartamento y a caminar, y asegurándome de que me cuiden. Cuando mi mis amigos no podían venir a ayudarme y yo no podía ir a ningún lado, de repente me di cuenta de este nivel de apoyo. También tengo amigos que me apoyan a distancia a través de mensajes de texto y llamadas, que aún pudieron ayudarme Este momento se destaca porque enfatiza cuánto yo y los demás dependemos de nuestras redes de apoyo para sobrellevar nuestra vida diaria, me muestra que la interdependencia es un valor y una realidad en mi vida, y me hace sentir agradecido por los amigos que me ayudan a sobrevivir. y prosperar».
La interdependencia también tuvo algunas desventajas desafiantes en el contexto de la pandemia. Vivir la vida en estrecha relación con los demás y, a veces, depender de ellos para satisfacer las necesidades básicas, significaba un mayor riesgo de exposición al COVID-19. Los primeros días previos a la vacuna fueron particularmente angustiosos y aterradores; las condiciones de vida de la pandemia ponen a algunas personas en un aprieto imposible: “No puedo sobrevivir sin la ayuda de los demás, pero esas personas también pueden terminar matándome al traer el COVID a mi casa. Estoy en la categoría de alto riesgo ya que ni siquiera puedo toser sin que alguien me ayude”.
Otro participante escribió:
«Creo que la pandemia ha sacado a la luz exactamente cuánto depende mi independencia como persona ciega de otras personas/servicios como la entrega de comestibles, los servicios de transporte compartido, etc…. ¿Cómo podría obtener una prueba de COVID o atención médica de forma independiente y segura? o mi hijo si todos nos enfermáramos y mi esposo no pudiera llevarnos? Ir a lugares de repente parecía mucho más arriesgado ya que no podía ver dónde estaban otras personas para mantenerme socialmente distante, y no podía usar marcas de cinta, etc. en los pisos para permanecer en mi lugar correcto en las filas. También siento que tengo que tocar más superficies como una persona ciega, lo que también aumenta mi riesgo. Y no me gustó que mi elección pareciera estar entre la dependencia y el aumento del riesgo. para mi salud y la de mi familia».
Aunque las personas con discapacidades reconocieron el valor de la interdependencia y el problema de la discapacidad mucho antes de la pandemia de COVID-19, sus experiencias durante la pandemia ofrecen la oportunidad de enfatizar los beneficios de vivir la vida de una manera que desafía el mito estadounidense de la independencia. Las historias contadas por los adultos discapacitados en nuestro estudio interrumpieron las narrativas tradicionales de agencia independiente y acción individual. En cambio, reconocieron, como lo hacen muchas culturas, que la supervivencia y la realización dependen de las obligaciones de cuidado a nivel interpersonal y comunitario. Como dijo un participante, la pandemia “incapacitó a todos”, sacando a la luz las adaptaciones que muchas personas con discapacidades ya usaban. Las personas con discapacidad han sido pioneras en comprender lo que significa ser interdependiente y su sabiduría puede ser especialmente importante para todos nosotros durante estos tiempos de pandemia y más allá. Comprender nuestra interdependencia no solo promueve comportamientos que realmente reducen la propagación de enfermedades, como vacunarse y usar máscaras, sino que también cambia nuestras percepciones de una manera que eleva una cultura de atención y acceso.
Jonathan M. Adler, PhD es profesor de psicología en la Facultad de ingeniería de Olin y editor de Personality and Social Psychology Review.
Joan M. Ostrove, PhD es Directora del Centro Jan Serie para Becas y Enseñanza y Profesora de Psicología en Macalester College.
Robert Manning III es asistente de investigación en el Departamento de Ciencias Sociales y del Comportamiento de la Escuela de Salud Pública de Yale.
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