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La moderación se está convirtiendo en un tema candente entre los autogestores autistas y algunos padres.

La gente de ambos lados piensa que su posición es evidentemente correcta: la moderación conduce al abuso y debería prohibirse; o la moderación es necesaria para la seguridad de algunas personas, y quienes la niegan están locos o idealistas.

Siempre que se retiene a las personas contra su voluntad, siempre existe el riesgo de abuso y crueldad. La triste verdad es que gran parte del personal que trabaja con personas con discapacidad intelectual está mal capacitado y mal pagado, una mala combinación que puede conducir a resultados horribles. La condena que reciben estos incidentes es ciertamente merecida. Desafortunadamente, esto es solo la punta del iceberg y la mayoría de los abusos relacionados con la inmovilización no se denuncian.

Muchas, si no la mayoría, de las personas con autismo que están inmovilizadas no pueden hablar libremente sobre su experiencia. O su discapacidad impide la comunicación pública gratuita o están bajo tutela y no pueden hablar en público cuando los cuidadores controlan las oportunidades de comunicación social o de Internet. Existe el riesgo de que estas personas sean maltratadas y no tengan voz para exigir justicia. Una cosa así es terrible de contemplar, pero demasiado real.

Los críticos dicen que los cuidadores deben calmar las situaciones antes de que estallen. Para ellos, la contención es en realidad un último recurso que se debe utilizar en raras ocasiones, si es que se utiliza. Otras escuelas usan la restricción con más frecuencia y para ellos esto puede ser una pendiente resbaladiza hacia el abuso.

Las escuelas pueden decir: “Nunca usamos la moderación como castigo; solo restringimos para evitar lesiones ”, pero la disponibilidad de la restricción significa que el personal puede usarla de maneras que la gerencia no toleraría. Cuanto más rebeldes son los estudiantes y más sobrecargado el personal, mayor es el riesgo.

En sus famosos experimentos en la prisión de Stanford, el psicólogo Philip Zimbardo ha demostrado que los estudiantes carceleros aparentemente amables se vuelven brutales, a pesar de que aseguran lo contrario y tienen las mejores intenciones. Algunos dirían que una escuela no es una prisión, pero una escuela que usa cualquier nivel de restricción toma aspectos de la prisión y ciertamente enfrenta ese riesgo.

Los defensores del autismo dicen que estos son argumentos poderosos para eliminar la coerción de los programas escolares de autismo. Dicen que la coerción no siempre conduce al abuso, pero lo hace con tanta frecuencia que la coerción se elimina.

Los defensores señalan que los comportamientos potencialmente peligrosos que desencadenan la restricción se pueden manejar mejor. Por ejemplo, una persona que se golpea la cabeza repetidamente podría estar usando un casco. Otra persona puede estar sobrecargada de estímulos sensoriales o incluso atormentada por los matones. Todos los adultos con autismo, incluyéndome a mí, tenemos recuerdos personales de todas estas cosas al crecer.

Muchos de nosotros miramos hacia atrás en nuestra infancia y consideramos que nuestros maestros hicieron todo lo posible, pero no nos entendieron. No sabían que las luces, los sonidos y los olores nos vuelven locos. No vieron las burlas en el patio de la escuela. No entendieron cuándo sus métodos de enseñanza eran incompatibles con nuestros estilos de aprendizaje. Nuestro conocimiento ha mejorado un poco, pero persisten los malentendidos.

La retención conlleva sus propios riesgos. Cuando era más joven, veía los intentos de moderación como posibles peleas a muerte. También hay animales que hacen esto. Aprendemos qué gatos podemos recoger tranquilamente y cuáles volarán la casa. Algunas personas reaccionan de la misma manera cuando agarran y sostienen, y pueden sufrir lesiones o la muerte incluso cuando los cuidadores intentan evitar estas mismas consecuencias.

Estas son situaciones horribles para todos los involucrados, especialmente cuando se trata de agresiones entre personas y los cuidadores sienten que no tienen más remedio que separar a las personas y retenerlas. Nadie quiere malos resultados, pero a veces son inevitables.

En estos casos, una cosa que podemos hacer es eliminar lo que se conoce como «restricción del estómago», que básicamente consiste en apilar o sentar sobre alguien para sujetarlo. Estas son las situaciones de restricción en las que las personas no pueden respirar y tienen más probabilidades de morir. Incluso si se usa la restricción, la restricción reclinada debe evitarse, especialmente con el entrenamiento que debe ser obligatorio.

A veces no sabemos por qué nos estamos derritiendo. Si no siempre podemos saberlo, probablemente no sea realista esperar que la perfección de los maestros y cuidadores nos ayude. Cuando todo lo demás falla y la piel y las sillas vuelan, ¿qué debe hacer el personal? Si no se les permite usar la coacción, su única otra opción es despejar el área y dejar que la crisis se apague, o llamar a la policía. Pocos padres elegirían estas opciones para sus hijos. Algunas personas con autismo dicen que prefieren estar solas en estos momentos; Nunca escuché que ninguno de nosotros quisiera «ayuda» de la policía.

También hay situaciones en las que una persona ataca a otra. A veces, separar a los combatientes no es suficiente; uno o ambos deben ser retenidos hasta que el temperamento se enfríe. Estas situaciones pueden ocurrir con adultos o niños, con discapacidad cognitiva o no. La gente bromea sobre las peleas de gladiadores, pero nadie quiere poner a su hijo en el ring, especialmente cuando está discapacitado.

Los padres, el personal y los maestros describieron restringir a los niños para evitar que se lastimen a sí mismos oa otros. Los padres me dicen que esperan que las escuelas protejan a sus hijos y eso incluye evitar que se hagan daño a sí mismos y a los demás. Algunos opositores a la moderación sugieren que se nos debería permitir hacernos daño si esa es nuestra elección. Si la sociedad avanza hacia la legalización del suicidio, permitir que las personas se hagan daño a sí mismas es un paso en esa dirección. No importa lo que los adultos piensen de esto por sí mismos, hay pocas posibilidades de que a los menores se les permita autodestruirse en la sociedad estadounidense actual. Los estadounidenses de la corriente principal tampoco están a favor de dañar a otros, y esto a veces es un factor en el uso de la moderación.

En última instancia, la retención es algo que puede suceder cuando todo lo demás falla. Podemos y debemos esforzarnos por evitar llegar a una posición tan extrema, pero si somos realistas debemos reconocer que inevitablemente sucederá. Cuando este es el caso, en realidad solo tenemos tres opciones:

  • Utilice personal para contener a la persona y aliviar la situación.
  • Aísle a la persona para que nadie más resulte herido y deje que solucione el problema.
  • Llame a la policía y cuente con ellos.

Los riesgos de daño aumentan exponencialmente a medida que pasamos de la primera opción. El punto es que los arrebatos de comportamiento pueden ocurrir en cualquier escuela o entorno de atención. Las personas con discapacidad intelectual son mucho más vulnerables a sufrir daños en estas situaciones y corren un mayor riesgo porque a menudo hay una capacidad reducida para autorregularse (lo que lleva a situaciones que pueden implicar moderación) y, más tarde, son menos capaces de describir y Reportar abuso.

Todos los defensores de la discapacidad que conozco se oponen al uso de la restricción con el propósito de castigar. La mayoría de las escuelas rechazan la detención como castigo, pero esta práctica sigue siendo común en las cárceles y algunas instituciones mentales.

Es difícil adoptar una postura en blanco y negro sobre la coacción para la protección de una persona u otras personas a su alrededor. Por buenos que sean los argumentos a favor de la moderación, en el extremo, las alternativas son peores. Algunas personas presentan esto como un argumento que solo se aplica a personas con autismo o personas con discapacidades del desarrollo. Si bien este puede ser un grupo pequeño a menudo, cualquier persona tiene el potencial de exhibir un comportamiento peligroso con poca o ninguna advertencia.

Algunos creen que los comportamientos que conducen a la moderación se ven agravados por la sociedad moderna, donde las personas a menudo se colocan al cuidado de personas que no conocen. El uso de trabajadores mal pagados para cuidar a los discapacitados es, en muchos sentidos, una fórmula catastrófica. La sociedad actual se ha vuelto menos tolerante con el comportamiento excéntrico o aberrante. Todos estos son problemas, pero no eliminan la necesidad práctica de contención en algunas situaciones.

El uso o «no uso» de la restricción también tiene importantes implicaciones legales. Una persona que está atada puede demandar a los cuidadores por usar fuerza excesiva y causar lesiones, pero una persona que no ha sido atada puede ser demandada por causar lesiones a otras personas. Los padres pueden estar en riesgo por las acciones de sus hijos, y los padres pueden emprender acciones contra los tutores por acciones contra sus hijos. Una escuela puede ser demandada por restricción, pero también corre un riesgo si no lo hace, cuando los padres la acusan de fallar en su deber de cuidado si otro estudiante explota.

Estoy a favor de hablar con la gente sobre el acantilado. Apoyo la formación de todos los maestros de escuela o cuidadores en desescalada. Pero también reconozco que a pesar de todos los esfuerzos, a veces las cosas saldrán mal y la gente se matará a sí misma oa otros si no se controlan. Como alguien que ha experimentado personalmente tales situaciones, no estoy dispuesto a descartar opciones de protección física, aunque otros dicen que prefieren correr el riesgo que restringirse.

Qué hacer con respecto a la moderación para las personas con discapacidad intelectual es una discusión sin respuestas fáciles ni buenas.

(c) 2018 John Elder Robison

Las opiniones expresadas aquí son las del autor. No hay garantía expresa o implícita. Si bien la lectura de este ensayo le da que pensar, imprimirlo y comerlo puede enfermarlo.

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