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Siempre parece haber una historia en la televisión o en una revista sobre padres solteros de niños autistas que están al límite. La mayoría de sus historias son similares; el padre no podía trabajar, no podía permitirse el lujo de quedarse en casa, no podía permitirse el lujo de un cuidador a tiempo completo, no podía permitirse el lujo de un hogar colectivo decente.

Una de las cosas más importantes para la salud mental de los padres de niños discapacitados es saber que sus hijos serán atendidos financieramente después de que se hayan ido. La planificación financiera no es glamorosa, pero es necesaria.

Betty Lehman creó un modelo para la planificación financiera de los discapacitados hace muchos años, cuando aún se entendía muy poco sobre el autismo y su impacto no solo en la salud mental de los padres sino también en la sociedad en general. Al mismo tiempo, Betty Lehman también luchó para cambiar la legislación sobre discapacidad y luego fundó una empresa que ayudaba a los padres a planificar un futuro económicamente independiente para sus hijos.

Lo que encontré tan inspirador sobre Betty Lehman fue su visión firme e insistente de crear una vida económicamente independiente para su hijo con autismo. La siguiente es su historia en sus palabras. Esta es la primera parte de una serie de dos.

¿Qué harás cuando me haya ido?

La vida de un padre de un niño discapacitado es tan ocupada que nunca tiene un minuto para preguntarse: «¿Qué va a pasar si no puedo cuidar a mi hijo?»

Cuando las madres o los padres piensan en morir, lo que les apuñala en el corazón es dejar atrás a su hijo. Lo mejor que puede hacer un padre es comenzar a planificar una vida independiente para su hijo tan pronto como sea posible para que, cuando muera, su hijo, por supuesto, lo extrañe, lo ame y siempre lo recuerde, pero no lo hará. dependiente de ellos.

Una política de no quejarse

Me siento muy bendecido de que mis padres básicamente tuvieran una “política de no quejarse”. Dijeron «arréglalo», y ahora digo: «Está bien, ¿qué debo hacer para arreglarlo?» Yo era una madre mayor, y yo era una madre soltera. Tenía que ganar suficiente dinero para la jubilación y mi hijo tenía que tener suficiente dinero para vivir de forma independiente.

Me dije a mí mismo: “No voy a ser el único cuidador de mi hijo para siempre”.

Ansiedad de separación

Tenemos relaciones codependientes con nuestros hijos cuando son pequeños por necesidad. Sin embargo, no es saludable continuar dependiendo de los padres más adelante, especialmente cuando van a fallecer antes que usted.

Mi trabajo es iniciar esa separación más temprano en la vida para que un niño discapacitado tenga otras personas de las que pueda depender y, como consecuencia, otras relaciones. Es importante aprender cómo transferir lentamente el control a otras personas con el tiempo. Si tienes un plan financiero cuando tu hijo tiene 11 años, cuando tenga 22 o 24, podrás tener una relación más normalizada (en lugar de ser un cuidador permanente, terapeuta, chofer, etc.).

ferrari

Las personas en el espectro o con discapacidades mentales no son muy materialistas. Pueden tener pensamientos fantásticos como si quisieran conducir un Ferrari cuando ni siquiera pueden obtener una licencia de conducir. Pero lo que realmente necesitan es suficiente comida para comer, atención médica adecuada y personas que se comuniquen con ellos para asegurarse de que estén felices y satisfechos.

Los adultos discapacitados pueden obtener viviendas de la Sección 8, pero el gobierno toma todo su cheque de discapacidad para el alquiler. No queda nada para ir al juego de béisbol a menos que los lleve la casa donde viven o una organización benéfica. Se les quita la autodeterminación.

No gano mucho dinero. Tengo un seguro de vida para financiar las necesidades de mi hijo cuando muera. Creamos un Fideicomiso de Necesidades Suplementarias para cubrir los costos que el gobierno no puede o no quiere pagar. El beneficiario designado de mi seguro de vida es un fideicomiso en beneficio de mi hijo, no de mi hijo.

Comunidad

Mi hijo no habla, pero está en la comunidad y es reconocido en todo Denver. A menudo, cuando salgo con él, la gente me pregunta quién soy. Si un extraño agarró a mi hijo y está en el supermercado, la farmacia, la biblioteca o el museo, alguien me avisará.

Mi hijo vive independiente. Él tiene su propio lugar para vivir porque le compré una casa adosada. Requiere atención 24/7. Está recibiendo una exención de Medicaid en el estado, así que le pagan a un supervisor para que viva con él. Tiene dos trabajos de voluntariado. Para alguien que se consideraba el nivel más alto de necesidad y uno de los más discapacitados, está teniendo una vida bastante buena.

Fuente: Cortesía de Betty Lehman

Cuando me haya ido

Así es como funciona el fideicomiso:

  • Tengo un fideicomiso familiar con una cláusula de necesidades suplementarias. Hasta que muera, soy el fideicomisario y puedo cambiar el fideicomiso.
  • Cuando muera, la confianza no se puede cambiar. Un nuevo fideicomisario será responsable de la distribución de fondos para las necesidades de calidad de vida de mi hijo.
  • Ya he titulado mis cuentas bancarias a nombre del fideicomiso.
  • Cualquier activo con una designación de beneficiario, como seguros de vida y cuentas de jubilación, ya está a nombre del fideicomiso.
  • No vivo con miedo de lo que le pasará a él cuando o si me pasa algo a mí. Sé exactamente lo que sucederá debido a la planificación legal, financiera y de discapacidad vigente. Y él me extrañará, tenemos un gran amor. Pero vivirá una existencia digna y de calidad, hasta el final de su vida, y todo se debe a la planificación.

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