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Ben, Max y Nat se apoyan el uno en el otro

Fuente: Foto de Susan Senator

El aspecto más conmovedor de la paternidad es nuestra imperfección. Recibimos estos hermosos seres al nacer y, sin embargo, nosotros mismos somos muy imperfectos, muy incompetentes para hacerles justicia. Miro a mis tres hijos, que ahora tienen entre 20 y 30 años, y todavía quiero hacer todo lo posible por ellos para asegurarme de que estén felices y seguros. Odio el hecho de que mi hijo menor, Ben, esté temporalmente desempleado y actualmente no tenga atención médica. Mi hijo mediano, Max, trabaja 12 horas al día la mayor parte del tiempo, pero solo tiene una atención médica catastrófica básica y ahora es demasiado mayor para calificar. Y mi hijo mayor, debido a una discapacidad grave, vive en un hogar grupal financiado por el Seguro Social y Medicaid. Y puedo hacer muy poco para ayudar a sus situaciones económicas.

Pero no son solo las limitaciones financieras las que me afectan. Deseo desesperadamente que sean felices. Con mi hijo mayor, Nat, hay un componente subyacente más grande en mis sentimientos de insuficiencia debido a su autismo. Desde que era un niño pequeño que no parecía saber jugar, a un niño en edad escolar que necesitaba un salón de clases especial que ni siquiera existía en nuestro sistema escolar, a un adulto que requiere supervisión las 24 horas del día, los 7 días de la semana, yo, un y padre comprometido, he cometido errores de los que me arrepiento.

No supe que tenía autismo hasta los 3 años; todo lo que sabía eran mis sentimientos de miedo de una madre muy joven de que algo andaba mal y que probablemente era mi culpa. Toda mi familia, nuestros médicos, nuestros amigos, nadie vio lo que yo vi. Y entonces, sea lo que sea lo que necesitaba para desarrollarse, no tenía ni idea.

Internet aún era joven en 1989 y había pocos libros sobre el autismo. Con Nat, seguí mis instintos, indagando profundamente en mis propias experiencias y observaciones hasta que algo tuvo sentido para mí sobre él. Ciertamente, leí sobre el autismo e hice muchas preguntas, pero no había ningún recurso definitivo que tuviera sentido para mí sobre cómo enseñarle a mi hijo a sobrevivir en este mundo. Así que ahí estaba yo, la típica madre con el corazón desbordado, y sin un camino claro para encauzarlo.

La gente me decía que «confiara en mi instinto», pero al mismo tiempo me recordaba que yo era «solo un padre, no un profesional». La sabiduría de la época decía, “dale consistencia y estructura”, pero tenía tanto miedo de que languideciera en la escuela equivocada, de que se perdiera algo crucial, que lo sacaría de un programa escolar y empujaría a nuestra ciudad. además, no darse cuenta de que la inestabilidad y el estrés que yo creaba lo ponían muy ansioso. Cambiar los medicamentos y los médicos debido al pánico y la frustración a menudo empeoraba las cosas para él. Estaba atormentado por lo que ni siquiera sabía, incluyendo cuál debería ser mi objetivo para él. ¿Debería esforzarme por mejorar sus habilidades para que pueda hacer más por su cuenta, o encontrarle mejores académicos para empujarlo, estirarlo hasta los huesos, para que se aproxime a la normalidad?

En algún lugar del camino, me di cuenta de que algo tenía que ceder.

Pudo haber sido cuando lo metimos en natación con Olimpiadas Especiales que se encendió una luz para él. O para mí. De repente parecía más un adolescente, saliendo con otros como él. Floreció socialmente, encontrando un amigo por primera vez. Esto me dejó alucinado y abandoné todas las terapias que no iban a ninguna parte, porque las Olimpiadas Especiales lo hacían feliz. Encontré una nueva sensación de aceptación y alegría al verlo más claramente.

Mi claridad no siempre se queda conmigo, pero estoy un poco más tranquila de lo que estaba, sabiendo que volverá. Observar la vida adulta de mis otros dos hijos ayuda. No siempre son felices, aprenden y crecen, o comen bien. Pero sé que tengo que dejarles vivir sus vidas, que vengan a mí solo si así lo desean.

Mi propio proceso de envejecimiento también influye en mis percepciones. Siento la plenitud de la vida siendo más consciente que nunca de su brevedad y fragilidad. Una nueva claridad me mantiene enfocada en lo que es realmente importante: que mis hijos puedan sobrevivir y prosperar sin mí. En particular, estoy trabajando para construir una vida para Nat que sea sostenible y satisfactoria, no perfecta. Trabajo con lo que tenemos: programas estatales con presupuestos reducidos, personal mal pagado y opciones de atención médica muy limitadas. Gasto mi energía en encontrar amables dentistas y médicos que acepten Medicaid para no tener que comprarle un seguro privado exorbitante. He trabajado duro para cultivar relaciones sólidas con el personal de su hogar grupal y los administradores del programa para que Nat permanezca en su pantalla de radar. Pero priorizo ​​lo que les pido. Aprendí de la manera más difícil a resumir los ingredientes más destacados de su vida: seguridad, hogar, salud y diversión, lo que no sabía cómo hacer en su infancia.

Estas verdades eternas permanecen: Nada es perfecto, especialmente los padres. Nada permanece igual. Y no vivimos para siempre. Y al igual que sus hermanos, que ahora tienen la sabiduría de sus propias vidas y otras personas significativas para equilibrarlos y guiarlos, las relaciones más importantes de Nat son cada vez más con el mundo en general. Con otros, y no conmigo. Y puedo vivir con eso.

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