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Fuente: ANTONI SHKRABA/pexels

Catherine Lord es Profesora Distinguida de Psiquiatría George Tarjan en la Escuela de Medicina David Geffen de la UCLA. También es miembro de la Academia Nacional de Medicina, miembro de la Asociación Estadounidense de las Artes y las Ciencias y miembro del comité de trastornos del desarrollo neurológico de la Asociación Estadounidense de Psiquiatría. Recibió el premio Lifetime Achievement Award de la Sociedad Internacional para la Investigación del Autismo.

¿Cómo define el autismo para las familias, particularmente porque el diagnóstico más reciente eliminó manualmente el uso del término «Asperger»?

El autismo es una condición biológica que afecta la forma en que un niño, y más tarde un adulto, recibe información sobre las personas y el mundo. Se define por dificultades para comprender la comunicación social acompañadas de una necesidad de uniformidad, comportamientos sensoriales o acciones o pensamientos repetitivos. Es un espectro enorme. Al igual que los diferentes colores del arcoíris, el autismo afecta a diferentes personas de diferentes maneras. A menudo, pero no siempre, ocurre con otras dificultades, como retrasos en el lenguaje, discapacidad intelectual, TDAH y, a veces, problemas de salud mental como la ansiedad.

Para un padre, ¿qué es lo más importante que debe saber sobre lo que la investigación dice que funciona para apoyar a los niños con autismo?

Un hallazgo constante sobre las intervenciones para el autismo es que la participación de los padres marca una gran diferencia. Encontrar proveedores con los que te quedes con el tiempo también lo hace. Esto no significa que los padres realicen el tratamiento ellos mismos, sino que deben encontrar proveedores para trabajar con quienes crean que se ajustan a las necesidades de su hijo, y luego escucharlos y apoyarlos. Se han desarrollado muchos tratamientos conductuales diferentes para el autismo, pero ninguno de ellos ha resultado más efectivo que otro. Depende del ajuste para la familia y el niño.

¿Cuáles son las últimas investigaciones sobre la terapia del habla y el lenguaje y los grupos de habilidades sociales?

La terapia del habla y la intervención temprana impactan las palabras que un niño pequeño sabe y dice, las habilidades de comunicación temprana y el juego. La disciplina de los proveedores (lenguaje del habla o ABA, por ejemplo) hace menos diferencia que lo bien que el proveedor entiende y motiva a un niño.

Los grupos sociales aumentan el conocimiento de un niño sobre las habilidades sociales y también pueden guiar a los padres en el manejo de situaciones sociales, aunque todo en el autismo progresa en pequeños pasos. Eso significa que los padres a menudo se quedan con el trabajo de hacer un seguimiento de lo que se aprendió para maximizar el beneficio de los grupos sociales.

A menudo hay un desafío logístico para los niños con síntomas más leves de autismo en torno a la planificación escolar. Es posible que les esté yendo bien académicamente y que tengan algunos amigos. Tienen un día académico para coordinar actividades sociales y extraescolares, pero también necesitan trabajar en sus habilidades sociales. ¿Qué intervenciones recomienda y tiene alguna idea sobre cómo hacer que funcionen?

Las intervenciones y los planes difieren para diferentes niños. Creo que ayuda a priorizar. Por ejemplo, si un niño que comienza la escuela secundaria está abrumado por la necesidad de cambiar de maestro y de clase y todas sus expectativas, ¿puede tomar una clase menos al menos durante el primer año? ¿Pueden tomar música dos veces si aman la música y esperan en español? Algunos niños también se benefician del apoyo para la ansiedad, la continuación de la terapia del habla, la terapia ocupacional (OT) o la medicación.

Se pueden hacer muchas cosas en un entorno escolar convencional para desarrollar habilidades sociales. Los patólogos del habla, los terapeutas ocupacionales o los psicólogos pueden organizar grupos de habilidades sociales. Un plan escolar puede utilizar ayudantes o voluntarios durante el almuerzo, el recreo o la sala de estudio, ya que los tiempos no estructurados a menudo desafían a los niños con diferencias sociales.

Los niños o adolescentes en clases regulares pueden necesitar un “mentor” disponible cuando las cosas se ponen difíciles, o que los cuide. Los trabajadores sociales o los psicólogos suelen ser bastante buenos en este papel, con reuniones semanales incluidas en el IEP. También se enumeran a menudo como una alternativa si un estudiante necesita un descanso. Un mentor puede hacer una gran diferencia.

Un plan IEP puede incluir a alguien que se asegure de que el estudiante esté bien durante el almuerzo y, de no ser así, planificar un compañero para el almuerzo diario (que podría rotarse). O permita que un estudiante se siente en un lugar más tranquilo. Para los niños más pequeños, asegurarse de que estén incluidos en las actividades de recreo (a veces pidiendo a los monitores de recreo que inicien actividades que incluyan a este estudiante y a otros niños) es una solicitud razonable.

¿Qué cree sobre el papel de las escuelas en la provisión de ABA y otras intervenciones específicas para el autismo?

Algunos niños con autismo necesitan programas ABA altamente estructurados. Los apoyos ambientales entregados de una manera relativamente natural, como los que se utilizan en TEACCH, marcan una gran diferencia. Los servicios relacionados con ABA son la intervención de autismo más definida, no solo para retrasos graves sino también para deficiencias más leves.

Los BCBA (especialistas en comportamiento capacitados por ABA) también realizan análisis de comportamiento funcional y hacen planes de comportamiento para cualquier niño en cualquier nivel. Por ejemplo, recientemente trabajé con un BCBA para un niño brillante de 12 años que comenzaba la escuela secundaria y que tenía problemas para gritar en clase.

Este BCBA comenzó con un plan que publicaba una agenda de clase detallada, fuente de algunas de sus preguntas. En su clase favorita, el comportamiento continuó. Al observar nuevamente, el BCBA descubrió que el maestro respondió sin saberlo a las interrupciones sobre el tema, lo que sin darse cuenta lo recompensó por hablar fuera de su turno. Encontraron una manera para que el niño escribiera rápidamente una nota si sabía una respuesta sin gritar cuando otro estudiante estaba hablando.

¿Qué apoyos familiares recomienda generalmente?

Los padres deben buscar a alguien en quien confíen que llegue a conocer bien a su hijo con el tiempo, para comunicarse y compartir actualizaciones. Los desafíos y los éxitos evolucionan, y surgen nuevos problemas. El proveedor puede ser un pediatra del desarrollo y la conducta, un psicólogo, un psiquiatra, un patólogo del habla o un OT.

Además, busque ayuda tan pronto como el problema persista durante varios meses. Con dificultades más marcadas en el comportamiento de su hijo, es mucho más fácil encontrar formas de cambiarlas cuando su hijo es más pequeño. Las situaciones pueden cambiar, pero a menudo no lo hacen sin buscar activamente una nueva solución.

¿Algún último pensamiento?

Este es un momento de esperanza para el autismo. A muchos niños y adolescentes les va bien, y sabemos mucho más sobre el apoyo a familias y estudiantes que hace años. Sin embargo, los servicios para adultos siguen siendo limitados y la mayoría de los niños autistas necesitan ayuda a medida que envejecen. Cualquier cosa que las familias puedan hacer para apoyar el desarrollo del programa más allá de la escuela es muy necesaria.

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