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Han pasado 15 años desde que la neurodiversidad surgió a la vista del público en Estados Unidos. En aquel entonces, nadie había oído hablar de él. Hoy en día, no puedo decir que todos sepan qué es la neurodiversidad, pero todos los que trabajan en DEI (diversidad, equidad e inclusión) ciertamente lo saben. Miles de universidades y lugares de trabajo han establecido programas de neurodiversidad.

Definición de neurodiversidad

Durante la mayor parte de su historia, la neurodiversidad fue un eufemismo para el autismo. Eso no es sorprendente porque la idea surgió de la comunidad del autismo, incluso cuando se describió como más inclusiva.

Hoy otros grupos abrazan la neurodiversidad. Veo la neurodiversidad discutida y apoyada en foros de discusión sobre TDAH, TOC y dislexia. Las personas con diagnósticos de discapacidades intelectuales y del desarrollo ahora se ven a sí mismas como neurodivergentes.

Eso es comprensible cuando se considera la autoimagen. La mayoría de nosotros preferiríamos ser diferentes a discapacitados. Eso no significa que neguemos nuestra discapacidad. Significa que somos más que una discapacidad. Muchos de nosotros preferimos presentar nuestros dones al mundo, en lugar de nuestras luchas.

El concepto esencial detrás de la neurodiversidad es que hay mucha diversidad en nuestras capacidades cognitivas. Cuando era niño, la única diversidad cognitiva era la noción simplista de que una persona era «más inteligente» que otra. “Inteligente” no se definió con precisión, aunque muchos padres afirmaron que lo supieron cuando lo vieron, particularmente en lo que respecta a sus hijos.

Los profesionales médicos se apresuraron a reconocer el lado de la discapacidad. «Johnny no puede hablar» se adelantó mucho a la constatación de que «Megan tiene una memoria extraordinaria para los detalles». Durante los últimos 40 años, los médicos dieron forma a esas observaciones en resúmenes razonablemente buenos de cómo la cognición y el comportamiento de algunas personas difieren de la mayoría de la población. Desafortunadamente, presentaron esas diferencias exclusivamente en el contexto de la discapacidad, generalmente la discapacidad infantil.

Los rasgos extraordinarios se dejaban a un lado con demasiada frecuencia, con términos desdeñosos como «habilidades fragmentadas». El enfoque estaba fijo en la discapacidad, y una vez que tenían sus listas de aberraciones de comportamiento, tenían que tratarlas.

En el caso del autismo (y de Asperger y PDD-NOS), hubo mucho que rascarse la cabeza, ya que nunca surgió una «cura» farmacéutica creíble. Para muchos padres, la elección fueron las terapias conductuales destinadas a «normalizar» a sus hijos autistas con la esperanza de que pudieran crecer para tener una vida independiente.

En el caso del TDAH, eso llevó a millones de niños a recibir Ritalin y Adderall para «estabilizar» sus comportamientos aberrantes y «ayudarlos a crecer para ser normales».

La primera generación que creció con el beneficio de este conocimiento y las terapias asociadas ahora está en la edad adulta y está hablando. Muchos de ellos expresan enojo por los tratamientos a los que fueron sometidos, particularmente ciertas intervenciones conductuales impuestas a niños autistas. Los adultos que fueron medicados cuando eran niños ahora eligen vivir sin medicamentos y trazar su propio curso. En algunos casos, vuelven a los medicamentos. Otros prefieren vivir en su estado “natural”.

Como miembro de ese grupo, puedo escribir esto con confianza: podemos ser diferentes a la mayoría de las personas, pero no somos subhumanos ni estamos rotos. Somos nuestra normalidad. Nacimos como somos, y nuestras diferencias sirven para muchos propósitos. Las ataduras que me convirtieron en un niño discapacitado me convierten en un adulto muy concentrado. Mis amigos que “rebotaban en las paredes” cuando eran niños ahora pueden “hacer malabarismos con cien pelotas” en un lugar de trabajo que se mueve rápidamente.

Enfrentando la injusticia

La profesión médica nos hizo un gran servicio al desarrollar ciertas terapias que han brindado beneficios que cambian la vida. También vemos cómo nos hicieron mucho daño al pintarnos como “menos” que otras personas. Una generación creció con la falsa idea de que “no éramos material para la universidad”, o algo peor.

Muchos adultos jóvenes neurodivergentes albergan ira por esta injusticia. Sienten que los médicos, los terapeutas, las escuelas e incluso los padres les han hecho mal. Se sienten marginados e irrespetados.

Las personas autistas fueron las primeras en hablar sobre esto. Sin embargo, las personas autistas solo representan el 2-3 por ciento de la población, por lo que eran una pequeña minoría. Los negros, en comparación, representan el 12 por ciento de la población y los hispanos el 18 por ciento. Cuando las corporaciones y las escuelas hablan de diversidad, se enfocan en esos grupos debido a su tamaño mucho mayor.

Expansión de la comunidad neurodivergente

El TDAH es una de las diferencias de desarrollo más comunes que afecta a alrededor del 10 por ciento de la población. A medida que los autistas les damos la bienvenida bajo el estandarte de la neurodiversidad, nuestros números aumentan. Cuando agregamos a los disléxicos y otras personas con diferencias de aprendizaje no especificadas, encontramos que nuestro número crece entre un 12 y un 14 por ciento, lo que nos convierte en un grupo mucho más grande de lo que se reconocía anteriormente.

El reconocimiento de que la comunidad neurodivergente incluye TDAH, dislexia, TOC, autismo y muchas otras diferencias es enorme. Pone a nuestra comunidad a la par con otros grupos minoritarios importantes. Desde el punto de vista de la promoción y el apoyo, muchos de nuestros problemas y preocupaciones son los mismos. Queremos igualdad de oportunidades y acceso. Buscamos la eliminación de barreras a nuestra participación.

Miro hacia el mañana cuando la neurodiversidad esté completamente integrada en los programas DEI que forman parte de todas las instituciones educativas importantes y de todos los lugares de trabajo importantes, públicos y privados.

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