Cómo apoyar a las familias de niños pequeños con autismo

En los Estados Unidos, la edad promedio de diagnóstico del trastorno del espectro autista (TEA) es alrededor de los 4 años, aunque los síntomas reconocibles a menudo surgen en el primer y segundo año de vida y el diagnóstico y tratamiento más tempranos están significativamente relacionados con mejores resultados (Shaw et al. , 2016). El diagnóstico de ASD puede ser un desafío debido al espectro de gravedad y presentación de los síntomas. Incluso cuando se notan diferencias de comportamiento o de desarrollo, puede ser un largo camino para que las familias lleguen a un diagnóstico y, finalmente, a un tratamiento, un camino que a menudo involucra a varios profesionales.

La pandemia lanzó una llave inglesa en un sistema de atención que ya estaba en dificultades. Muchas familias de bebés y niños pequeños se estaban aislando hasta hace muy poco, posiblemente faltando a las visitas de control del niño y saltándose los grupos de juego, lo que resultó en una vigilancia menos formal e informal. Este aislamiento ha significado menos oportunidades para comparar el desarrollo y el comportamiento de los niños en un “cajón de arena comunitario”, o para recibir una evaluación adecuada y referencias para intervención.

Fuente: Shutterstock/behindlens

Este retraso en la vigilancia y las derivaciones puede poner a los niños en mayor riesgo, específicamente porque los niños con TEA se benefician enormemente de la intervención y el apoyo que se produce lo antes posible después del diagnóstico (Carbone et al, 2020). Las investigaciones han indicado que los TEA a veces se pueden identificar a los 18 meses, por lo que las visitas regulares de niño sano que incluyen exámenes de detección de TEA son fundamentales para un diagnóstico temprano y un tratamiento eficaz (CDC, abril de 2022).

Incluso antes de la pandemia, había escasez de profesionales para diagnosticar y tratar el autismo en niños pequeños. En algunas partes del país, las familias esperan años para que sus hijos vean a los practicantes (Miller et al, 2022). Esta escasez ya estaba ocurriendo antes de que comenzara la pandemia y desde entonces ha empeorado (Miller et al, 2022). Los niños que viven en familias con un nivel socioeconómico bajo suelen esperar más tiempo (Daniels y Mandell, 2014).

Dados los desafíos que las familias han enfrentado en los últimos años, los siguientes son algunos recursos para que los profesionales compartan con los cuidadores cuando surjan problemas de desarrollo:

• Las familias se benefician al conocer y comunicarse con su programa local de Intervención Temprana (EI) para obtener (en su mayoría) servicios gratuitos cuando se sospecha de algún retraso en el desarrollo. Se puede acceder a la IE y a algunas otras terapias y tratamientos familiares antes de un autismo u otro diagnóstico formal. (Puede ser útil compartir con las familias que EI no está a cargo del sistema educativo y no rastrea automáticamente a un niño en educación especial).
• Los hitos de desarrollo actualizados de los Centros para el Control de Enfermedades (CDC) pueden ayudar a las familias a comprender el desarrollo de su hijo en contexto. Una actualización reciente elevó el porcentaje de niños que normalmente alcanzan ciertos hitos del 50 al 75 por ciento, con el objetivo de detectar los retrasos antes. Aprenda los signos de los CDC. La campaña Act Early incluye una aplicación de seguimiento de hitos para que los cuidadores ayuden con este proceso.
• La Asociación Estadounidense del Habla, Lenguaje y Audición (ASHA, por sus siglas en inglés) tiene su propio cuadro de desarrollo con un enfoque en los hitos del habla, el lenguaje y la audición (que generalmente se alinea con la guía de los CDC). Incluye un «¿Qué puedo hacer para ayudar?» sección para cuidadores con ideas para responder a las áreas de preocupación.

Las familias se benefician del apoyo en cada paso del proceso, desde la sospecha de que su hijo puede tener un retraso que indique TEA hasta la remisión, el diagnóstico y el tratamiento continuo. Si bien la pandemia ha creado desafíos adicionales en este camino, los profesionales de la atención pediátrica, los educadores de la primera infancia y otros proveedores son socios más importantes que nunca para conectar a los cuidadores con los servicios comunitarios que pueden ayudarlos a ayudar a su hijo.