Cuando sufrimos de dolores y molestias y un Tylenol no ayuda, invariablemente queremos saber qué nos pasa. Queremos un nombre para ello, un diagnóstico. Y entonces consultamos a un médico. ¿Y si esa consulta no nos da lo que queremos? («¿Tal vez solo estás estresado?») Nos sentimos incomprendidos, nuestro sufrimiento trivializado o negado. La vida diaria normal sigue siendo una lucha. Y sin un diagnóstico, corremos el riesgo de ser acusados de simulación o de perder los beneficios relacionados con la enfermedad.
Esta es una experiencia común entre las personas que sufren de una condición para la cual la medicina no tiene explicación. Algunas de estas condiciones son bastante comunes. (La fibromialgia, por ejemplo, afecta a unos 4 millones de adultos estadounidenses). Los síntomas suelen ser diversos y pueden incluir deficiencias físicas, neurológicas y cognitivas. Dado que muchos profesionales médicos no están convencidos de que algunas de estas sean enfermedades reales, obtener un diagnóstico puede ser difícil: se dice que el 90 % de los estadounidenses con síndrome de fatiga crónica (SFC/EM) no han sido diagnosticados.
Long Covid (también conocido como Long-haul Covid o post-Covid condition)
Muchas personas que contraen Covid-19 se quejan de que los síntomas persisten mucho después de que haya pasado la fase aguda de la enfermedad. Aquí también los síntomas persistentes van desde dolor muscular y dificultad para respirar hasta quejas neurológicas y cognitivas. Las personas que tuvieron una infección leve o moderada tienen al menos la misma probabilidad de verse afectadas que las que fueron hospitalizadas. En un estudio de «transportistas de larga distancia» no hospitalizados, los investigadores de la Universidad Northwestern encontraron síntomas neurológicos comunes que los pacientes denominaron «niebla mental», dolores de cabeza y entumecimiento u hormigueo. Los neurólogos de la UC San Diego encontraron que el 89 por ciento de los participantes en su estaban experimentando fatiga y el 80 por ciento reportaron dolores de cabeza.Otros síntomas neurológicos comunes incluyeron deterioro de la memoria, insomnio y dificultad para concentrarse.
La variedad de síntomas es similar a la que informan las personas con SFC/EM. Y al igual que con CFS/ME y fibromialgia, se desconoce la causa de Long Covid. Pero a diferencia de otras enfermedades inexplicables, Long Covid no es lo que el antropólogo Joseph Dumit llamó una vez una «enfermedad por la que hay que luchar para conseguir». A diferencia de las otras condiciones, Long Covid se reconoció rápidamente como una patología distintiva.
Consecuencias
Como resultado, se establecieron clínicas especializadas y se pusieron a disposición fondos generosos para la investigación. En los EE. UU., los Institutos Nacionales de Salud comprometieron $ 1.5 mil millones, aunque ha habido quejas sobre la lenta distribución de esos fondos.
Los estudios epidemiológicos están brindando información sobre qué grupos tienen mayor riesgo de presentar síntomas posteriores a la COVID-19 a largo plazo. Los resultados combinados de varios estudios británicos sugieren que el aumento de la edad, el género femenino, la etnia blanca, la mala salud general y mental previa a la pandemia, el sobrepeso/obesidad y el asma están asociados con síntomas prolongados. Todos los estudios coinciden en que hay una diferencia de género. Estos números pueden proporcionar pistas sobre la causalidad: el estudio de Northwestern encontró una proporción de mujeres a hombres de 2.3 a 1. Esto recuerda a las enfermedades autoinmunes como la esclerosis múltiple (2:1) y la artritis reumatoide (3:1).
Ganar reconocimiento
¿Por qué Long Covid obtuvo un reconocimiento rápido mientras que condiciones como CFS/ME no lo hicieron? Los números ciertamente jugaron un papel. Aunque las estimaciones varían, todas son grandes. Al revisar los informes de investigación de todo el mundo, los estadísticos de la Universidad de Michigan encontraron que, en promedio, el 43 % de las personas que habían sido diagnosticadas informaron síntomas a largo plazo. Teniendo en cuenta cuántas personas se infectaron en primer lugar (en los EE. UU., más de 90 millones), las cifras que probablemente sufrirán efectos secundarios a largo plazo son enormes.
A medida que aumentaron las ratas de infección, Covid-19 se convirtió en una emergencia de salud pública. A pesar de la falta de conocimiento, había que tomar medidas. Las personas que sufrían síntomas a largo plazo pronto se encontraron en las redes sociales y compararon historias, con frecuencia de negación médica. Crucialmente, ya pesar de la variedad de sus síntomas, los pacientes adoptaron un nombre común. El término ‘Covid largo’ (o ‘Covid de larga distancia’) incorpora la condición a la enfermedad misma. (El término preferido de la Organización Mundial de la Salud, «condición posterior a Covid», no lo hace).
Como escribieron Felicity Callard y Elisa Perego, «A través de tales actos, Long Covid se solidificó, pasando de pacientes a múltiples actores nuevos, con algunos actores científicos convencionales llegando a la escena después de los pacientes. Notamos la velocidad de consolidación: Long Covid y Long-haul Covid pasó de pacientes a reuniones con la OMS en solo unos meses».
Las experiencias combinadas proporcionaron la «evidencia generada por el paciente» que luego ayudó a llenar el vacío de conocimiento.
¿Qué lecciones se deben extraer?
Long Covid no encaja fácilmente en la práctica dominante basada en la evidencia y el modelo biomédico de salud, que se basan en indicadores objetivos de enfermedad. Sin embargo, no hay duda de que un gran número de personas sufren los efectos, que son tanto directos (dolor en las piernas, fatiga, «niebla mental») como indirectos. No creer y que no se tomen en serio las dolencias médicas propias puede poner en peligro la confianza de la que depende una relación terapéutica. El estigma también puede ser un efecto indirecto. Por lo tanto, los autores de Northwestern señalan los peligros del estigma, tal como lo experimentan las mujeres con fibromialgia y SFC. Este estigma potencial destaca aún más la necesidad de mejores «estándares de oro» de diagnóstico para la infección por SARS-CoV-2.
Si bien esto es cierto, ¿no nos lleva el sorprendente contraste entre Long-Covid y las otras enfermedades inexplicables más allá de repensar cómo se diagnostica Covid-19 en casos individuales? ¿No sugiere que se debe dar mayor peso a la morbilidad, incluido el sufrimiento, en la propia caracterización y delimitación de las enfermedades? Si es así, seguramente se debe pensar en el lugar del testimonio del paciente en la formación de la comprensión médica.
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