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Fuente: Katie Willard Virant

La pandemia de COVID nos ha enseñado a todos que el aislamiento es deprimente y monótono. Nos sentimos mejor cuando cambiamos de escena, interactuamos con otros y nos relacionamos con el mundo en general. Desafortunadamente, las personas que viven con una enfermedad crónica seguirán teniendo problemas para quedarse en casa, incluso cuando se eliminen las restricciones de COVID.

Un estudio de investigación reciente examinó la experiencia de los espacios públicos en la vida de las personas con enfermedades crónicas (Janicki, Ziegler y Mankoff, 2021). Los autores encontraron que las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo se sienten incómodas cuando están fuera de casa debido a la desconfianza de que los espacios públicos se adapten a sus necesidades. Por lo tanto, tienden a quedarse en casa, perdiéndose experiencias importantes que ocurren cuando las personas comparten el espacio (p. ej., conciertos, festivales, visitas a museos, conferencias, actividades al aire libre).

Si bien reconocieron que la experiencia de cada persona con enfermedades crónicas es diferente, los autores del estudio identificaron necesidades comunes de las personas con enfermedades crónicas que los espacios públicos generalmente no satisfacen. Primero, las personas que viven con enfermedades crónicas a menudo requieren lugares para descansar. Aumentar los asientos disponibles e incluir lugares para reclinarse mejoraría su experiencia. Luego, las personas con enfermedades crónicas tienen mayores necesidades de previsibilidad y privacidad. ¿Es fácil ubicar y acceder a las áreas de descanso, baños, comida y agua? ¿Las áreas de descanso y los baños brindan espacios privados para que las necesidades de enfermedad puedan ser atendidas con dignidad? Finalmente, ¿existen áreas de descanso que disminuyan deliberadamente la estimulación (sonido, luces brillantes, aromas, aglomeración), de modo que las personas que viven con enfermedades puedan tomar un descanso de la actividad y restablecer sus sistemas nerviosos?

Los autores del estudio hacen un llamado a la sociedad en su conjunto para diseñar espacios públicos que satisfagan las necesidades de la población con enfermedades crónicas. Reconociendo que el cambio sistémico de esta magnitud es lento, también proponen una aplicación de teléfono que brinda información detallada sobre espacios públicos para personas con enfermedades. Esta aplicación, que proporcionaría ubicaciones de áreas de descanso, baños y comida y agua, brindaría a las personas con enfermedades crónicas más control sobre sus experiencias en los espacios públicos. Espero que los autores del estudio diseñen e implementen esta aplicación. Es una gran idea. Mientras tanto, sin embargo, me gustaría ofrecer algunas sugerencias de «hágalo usted mismo» con respecto a aventurarse en espacios públicos.

Reconoce tu derecho al uso de los espacios públicos.

A menudo, las personas que viven con una enfermedad sienten que sus necesidades son una carga para los demás. «¿Qué pasa si mi lentitud retrasa la línea?» “¿Qué pasa si estoy usando el baño por mucho tiempo y otros están esperando?” “¿Qué pasa si tengo un brote y la gente se siente incómoda con mis síntomas?”

Lo animo a que luche con la urgencia de manejar la experiencia de su enfermedad por parte de otras personas. Habla de esto con un amigo de confianza. ¿Está subestimando la capacidad de las personas para aceptar las diferencias y adaptarse? ¿Está tan interesado en la comodidad de los demás que se está defraudando a sí mismo?

Planea, planea, planea.

¿Qué necesitas para que una salida sea exitosa? ¿Necesita planear las opciones de baños, asientos, comida y bebida? ¿Necesita traer suministros para mejorar su comodidad (cojín de asiento, botella de agua, refrigerios saludables)? Piense en varias contingencias para estar preparado y sentirse más en control de su experiencia.

Consigue apoyo.

El trabajo involucrado en una salida puede resultar agotador. ¿Puede un amigo ayudar tanto con la planificación como con la ejecución? Pedir apoyo requiere vulnerabilidad. ¿Hay personas en tu vida en las que confías para que te apoyen de esta manera? Si no, ¿cómo podría desarrollar esas relaciones?

Comience poco a poco, si es necesario.

A menudo, el hogar se siente como el único espacio seguro para las personas que viven con enfermedades crónicas. Si es difícil imaginar salir de la casa, comience poco a poco y dése crédito. ¡Una caminata alrededor de la cuadra es una victoria!

Identifique las experiencias que son especialmente importantes para usted.

Un amante de la música puede valorar más ir a un concierto que ir a un museo. Un entusiasta de las actividades al aire libre puede priorizar estar en el bosque mucho más que una salida al centro de la ciudad. Debido a que se necesita trabajo para disfrutar de experiencias en lugares públicos, desea asegurarse de que la recompensa sea algo significativo para usted.

Mantenga las experiencias vivas en su memoria.

Enorgullécete de navegar por los espacios públicos como una persona con una enfermedad crónica, no es fácil. Tomar fotografías; mostrar recordatorios; cuéntales a tus amigos lo que viste e hiciste. Estas experiencias nos nutren, no solo en el momento, sino también en el recuerdo.

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