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Fuente: CEREBRO GDJ/Pixabay

Diagnosticado en agosto de 2019, me acerco al final del tercer año con Parkinson. Me gustaría sentir como si me hubiera “adaptado” a mi Parkinson, pero eso no es realmente exacto. Al leer mi publicación de blog del segundo año.

Me doy cuenta de que muchas de mis preocupaciones cerca del final de mi tercer año permanecen mientras que otras han aumentado. Los síntomas más obvios y más preocupantes, para mí como científico, rodean mi memoria y atención. He visto disminuir mi memoria para palabras o nombres.

He visto desaparecer mi capacidad para realizar varias tareas a la vez. He visto que mi escritura sigue disminuyendo. He visto que mi capacidad para seguir instrucciones comienza a ser problemática. He visto mi estado de ánimo en torno a mi declive en el funcionamiento cognitivo, puntuado por episodios periódicos de ansiedad, algunos de los cuales se acercan a un ataque de pánico.

Todos estos síntomas son también síntomas de envejecimiento y tengo, a los 72 años, una incapacidad para determinar si se deben a la EP o simplemente al envejecimiento. Esto hace que mi experiencia con mis problemas cognitivos sea preocupante. Lucho por saber si cada fallo cognitivo se debe simplemente a que me estoy haciendo viejo y nuestro cerebro y nuestra capacidad de pensar disminuyen con la edad o mi EP es la causa.

Para algunos, puedo reírme y simplemente atribuirlos al envejecimiento, pero otros todavía me preocupan. En el último año me administraron el Mini Examen del Estado Mental dos veces con aproximadamente seis meses de diferencia.

Quizás recuerdes a Donald Trump siendo entrevistado por Chris Wallace y alardeando de su fantástico cerebro. En un momento quiso mostrarle a Wallace lo buena que era su memoria, y nombró cinco objetos que estaban dentro de su campo de visión (persona, mujer, hombre, cámara, TV) y le pidió a Wallace que le pidiera más tarde que repitiera las cinco palabras. Esta no es una prueba tradicional de memoria breve.

En el MMSE, se le dan tres sustantivos no relacionados (y ciertamente no palabras que designen objetos físicos en su campo de visión) y luego se le pide que los repita. En ambas ocasiones no pude recordar los tres sustantivos. Me fue bien en las otras partes del MMSE, pero esta falla en la prueba de memoria es muy angustiante.

Al profundizar en mis problemas cognitivos, me doy cuenta de que no soy muy bueno recordando lo que acabo de ver en la televisión ni soy muy bueno recordando eventos/conversaciones de solo unos días antes. Y no es que no tenga un recuerdo completo de esos hechos/conversación; la mayoría de las veces no puedo recordarlos en absoluto. Muchas veces, cuando leo algo en el periódico, no recuerdo mucho. Ahora, eso puede estar envejeciendo, pero sigue siendo preocupante.

El científico que hay en mí nota esos eventos y, a medida que se vuelven más frecuentes y más destacados, me siento cada vez más ansioso por mi cognición. Otra rareza es cómo diré no solo una palabra incorrecta sino lo contrario de lo que quiero decir. Por ejemplo, recientemente quise decir «ayer» y en su lugar dije «mañana». Esto sucede a diario. No estoy seguro de lo que esto significa, pero lo tengo en la lista de síntomas para compartir con mi médico cuando la vea en julio.

Siempre me ha gustado conducir, especialmente en largas distancias. Solía ​​encontrarlo muy relajante mientras escuchaba música o un juego de pelota. Ya no puedo conducir de noche sin ponerme ansioso. Básicamente estoy bien conduciendo cuando voy a un lugar familiar pero tengo problemas para seguir las instrucciones de Siri a lugares que no son familiares. Giro demasiado pronto o pierdo un giro. Muy frustrante para mí (y mi esposa).

También parece que tengo problemas de percepción de profundidad. Por ejemplo, cuando trato de estacionar en un espacio de estacionamiento perpendicular, descubro que mi automóvil está sobre la línea o en ángulo en lugar de estar derecho en el espacio. En la autopista a veces tengo problemas para mantener mi auto en el carril. De nuevo, ¿envejecimiento o EP?

Finalmente, ahora tengo RBD (trastorno del comportamiento REM), lo que básicamente significa que actúo mis sueños. Esto sucede una vez por noche y es extraño, por decir lo menos, que mi esposa me despierte y me diga que me estoy dando una paliza. aire o golpeando la cama. Una vez más, el científico que hay en mí observa.

No me quejo, solo informo. Tengo buenos sistemas de apoyo y los uso cuando siento que me estoy perdiendo. Un buen sistema de apoyo es muy importante para luchar contra todos estos desafíos. Mi médico de DP y mi enfermera practicante son muy útiles cuando estoy molesto. De hecho, recientemente me hice una resonancia magnética y algunas pruebas neuropsicológicas y de laboratorio porque las solicité y «espero» discutir los resultados con mi médico en mi próxima cita.

Me doy cuenta de lo importante que es mi equipo de apoyo médico y aprendí desde el principio que entrar en el portal y hacerle preguntas a la enfermera practicante significa que obtengo una respuesta rápida. También me uní al programa de mentores con la Asociación de Parkinson de San Diego, donde he podido hablar con personas en su mayoría recién diagnosticadas. Esto me ayuda a darme cuenta de que mientras mis problemas me molestan, muchas de las personas con las que hablo tienen problemas mucho más serios. Me siento afortunado en comparación.

En general, a medida que avanza mi PD, trato de prestar atención desapasionada a mis desafíos mientras mantengo mi papel de científico. Sin embargo, cada vez más, salgo de ese rol y lucho con el envejecimiento vs. Síntomas de Parkinson. Creo que en general estoy bien, pero tengo suerte de tener tanto apoyo cuando no lo estoy. Soy parte de un grupo de apoyo de otros tres PDers que conocí en una clase de boxeo de Rock Steady para personas con Parkinson.

Solíamos reunirnos semanalmente y ahora principalmente compartimos y comentamos cosas entre nosotros, ya que tenemos menos tiempo para salir de la pandemia. Tengo una hora feliz semanal de Zoom con mi mayor y mejor amigo de 51 años y una hora feliz cada dos semanas con mi hijo menor.

Mis otros hijos están omnidisponibles cuando necesito apoyo. Y lo más importante, tengo a mi esposa. Ella siempre está ahí observando y compartiendo lo que ve. Sé que no es fácil para ella, pero es mi sistema de apoyo interno.

Gracias por leer sobre mi Parkinson desde un punto de vista personal y científico. Mis medicamentos mantienen mis temblores estables y ahora solo estoy lidiando con los otros síntomas que surgen. Estoy decidido a seguir observando mis síntomas como científico y como ser humano que siente.

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