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En el libro reciente Dementia and Place (2021), los autores Richard Ward y sus colegas preguntan «¿hay algún lugar al que pertenezca la demencia?» Esta pregunta provocadora nos señala un desafío clave de inclusión comunitaria para las personas que viven con demencia y nos lleva a reflexionar sobre el tema del lugar para las personas que viven con demencia. Hace muchos años, Rolf (1974), geógrafo, señaló que muchas personas mayores con deficiencias cognitivas se convertían en ‘prisioneros del espacio’, es decir, su libertad para moverse en los espacios de la vida estaba cada vez más restringida.

Lo hemos visto en nuestro propio trabajo. A medida que la capacidad de un miembro de la familia para recordar cómo regresar a casa cuando hace mandados se convierte en un foco de preocupación, se implementan planes para garantizar que la persona con pérdida de memoria esté cuidadosamente «contenida» en su hogar, esperando a alguien que lo ayude con las actividades externas para que la persona nunca sale sola de casa.

Si bien aumentan el contacto con familiares y amigos durante las actividades planificadas, tales prácticas de cuidado pueden crear aislamiento social en el entorno del hogar, así como formas de «contención», incluso cuando están fuera del hogar, ya que las actividades se limitan a la tarea en cuestión. Se sabe que el aislamiento social puede afectar negativamente la salud de cualquier persona. Es preocupante que las estrategias para ayudar a mantener o mejorar la salud social de las personas que viven con demencia sean limitadas.

Demencia y Comunidad

En un estudio etnográfico reciente sobre la atención en la comunidad, Holly siguió a cuatro personas que vivían con demencia en el hogar y que también usaban un programa diurno. Su interés era ver cómo encajaba el programa diurno en los arreglos familiares para el cuidado y la vida en comunidad. Los programas diurnos se han propuesto como solución, proporcionando tanto un respiro para los cuidadores como un espacio de vida social para las personas que viven con demencia. Si bien las observaciones de Holly se llevaron a cabo principalmente en los programas diurnos y en los hogares, fue difícil no darse cuenta de que la comunidad en general, en muchos aspectos, estaba ‘ausente’ de las interacciones diarias.

En este blog, contamos la historia de uno de los participantes de Holly para mostrar cómo una persona que vive con demencia se relaciona con su comunidad en general. En nuestro próximo blog, usaremos este ejemplo para reflexionar sobre lo que se podría hacer para abordar el tema de la salud social para las personas que viven con demencia.

Una salida al centro comercial

Peg (un seudónimo) es una mujer de 86 años que vive con demencia en su casa. Recientemente enviudó y comenzó a asistir al programa diurno Oak Room cuando la familia se preocupó por sus limitadas oportunidades de interacción social. Parecía que los problemas de memoria de Peg hacían que algunas de sus actividades habituales fueran más difíciles de realizar. Era consciente de sus problemas de memoria y evitaba escenarios como jugar al bridge e ir a clubes de lectura donde sus problemas de memoria se harían evidentes. Para la familia, el programa diurno ofreció un lugar para que Peg socializara con otros y fuera ‘conocida’ por personas ajenas a su familia.

En Oak Room, Peg participó dos veces por semana en ejercicios de silla, manualidades y actividades de juegos, además de tomar café y almorzar. En un esfuerzo para que tanto el personal como los clientes tengan otras experiencias que esperar, Oak Room planea una salida comunitaria cada pocos meses. Estas salidas consisten en visitas a lugares de interés común o eventos culturales y de temporada. Hay mucho que planificar ya que las salidas están a un paso de la rutina familiar tanto para el personal como para los clientes.

Debido a las necesidades únicas de las personas que utilizan el programa, se requiere una planificación cuidadosa. Al observar una reunión de planificación para un viaje de compras navideñas al centro comercial, Holly notó cómo la conversación del personal reveló lo que se percibía como los riesgos de abandonar el espacio protector donde opera el programa diurno: las personas pueden ponerse ansiosas, es posible que no sigan las normas de comportamiento esperado, podrían robar en las tiendas, volverse incontinentes o perderse.

El personal también debe planificar los desafíos del espacio. Por ejemplo, hay pocos baños accesibles. A pesar de estos riesgos, el personal justificó estas salidas como formas importantes para que los clientes participen en su comunidad. Tomando todo esto en cuenta, el personal del programa trabaja para construir una estructura para la excursión de una manera que disminuya los riesgos y permita a los clientes funcionar y tolerar estos entornos menos familiares.

Relaciones sociales en el Mall

Fuente: Producciones Kampus/Pexels

La excursión en sí fue un recorrido relámpago por un centro comercial que duró tres horas. Peg y otras mujeres del programa pasearon por el centro comercial acompañadas por el personal. Se probaron sombreros, tomaron café, hablaron con extraños y almorzaron. Inevitablemente surgieron complicaciones. Una mujer quedó atrapada en un baño; otro trató de comprar un calendario para el vendedor en el quiosco de calendarios. Holly también notó nuevos tipos de interacciones con las personas, como se ve en este extracto de sus notas:

Caminamos junto con Peg y otra mujer que vive con demencia, Marie. Eventualmente, nos encontramos con una mujer con una sonrisa en su rostro que nos saluda con una voz demasiado familiar y nos ofrece muestras de jabón. “¡Holaaaa señoras!” ella nos llama. He visto a estos vendedores antes, así que trato de ignorarla y desvío mi mirada hacia adelante y sigo caminando, pero luego veo que Marie y Peg se han detenido para ver: toman las muestras y dicen «mmmm agradable», «gracias». y el vendedor de jabón les dice cariñosamente “ustedes son las damas más amables que he conocido hoy”.

Violaciones de las normas sociales

A medida que avanzan por el centro comercial, Peg se relaciona con el espacio, los materiales y las personas allí. Hay algunas relaciones que son familiares y en las que es fácil participar, como probarse sombreros o tomar un café. Otras interacciones crean brechas en las interacciones públicas esperadas que la gente del centro comercial, Peg, Marie y el personal deben adaptarse. El personal del programa diurno trabaja para ayudar a Peg ya otros a «salir» y cumplir con las normas de actividad esperada. Aquellos con los que se encuentran responden y se involucran de diferentes maneras ante la presencia de extraños que no siempre mantienen la desatención civil esperada.

A veces, estas brechas crean tensión, pero a veces crean nuevas oportunidades para el reconocimiento de personas que normalmente se ignoran, como los vendedores de jabón. Estas relaciones y sus retoques hacen que el paseo por el centro comercial sea diferente; es un paseo que requiere trabajo y saca a la luz algunas de las ‘reglas’ que se dan por sentadas que requieren los espacios públicos para las interacciones sociales, pero también cómo las personas que viven con demencia aportan nuevas formas de interactuar en los espacios públicos.

Invitamos a los lectores a considerar las reglas que estructuran las interacciones en los espacios públicos y, en particular, los desafíos que tales reglas imponen a las personas que viven con demencia y a todos aquellos que desean mejorar sus oportunidades de salud social. Exploraremos más estas ideas en nuestro próximo blog.

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