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Fuente: Kristin Meekhof

La verdadera definición de la palabra “cuidador” se puede encontrar en su significado de raíz, que se puede definir como “estar ansioso o solícito; apenado; sentir preocupación o interés”. No es de extrañar que cuidar a un ser querido pueda sentirse como una confluencia de estas duras emociones. Aunque tenía un título de posgrado en trabajo social, absolutamente nada me preparó para cuidar de mi (ahora fallecido) esposo después de que le diagnosticaron cáncer avanzado. En mi libro, A Widow’s Guide to Healing, comparto que a veces sentí que estaba conteniendo la respiración durante incontables minutos sin un final a la vista, y otras veces, estaba más que agradecida de poder estar juntos durante sus últimos días.

El cuidado es uno de los pocos medios por los cuales caemos impotentes en el dolor de nuestro ser querido, convirtiéndonos en su voz, tragando sus miedos, calmando sus penas y moldeando su futuro.

Aquí hay siete cosas que debe saber y comprender sobre el cuidado:

Como cuidadores, sabemos que la distancia entre la vida que alguna vez vivieron nuestros seres queridos y la que viven ahora es a menudo tan grande que solo los recuerdos fragmentados pueden salvar la brecha.

1. Date cuenta de que hay un millón de pequeñas pérdidas ocurriendo a tu alrededor.

Hay múltiples pérdidas, como la pérdida de la capacidad de caminar sin ayuda, la pérdida de la capacidad de vestirse por sí mismo o la pérdida de confianza en que su ser querido podrá recordar lo que prometió dos horas después. Estas “pérdidas” pueden parecer típicas para un profesional de la salud, pero para un cuidador son significativas y difíciles de presenciar. Me refiero a estas pérdidas como «micropérdidas», e incluyen la falta de capacidad para recordar el nombre de su película favorita o el nombre de su primer nieto. Para un equipo de salud, las micropérdidas pueden parecer insignificantes dado el diagnóstico médico; sin embargo, para el paciente y el cuidador, estas pérdidas son significativas y dignas de agravio.

2. No hay dos experiencias de cuidado iguales.

Hay similitudes entre las experiencias de los cuidadores, pero cada historia es única. Y es posible que se sienta aislado emocionalmente si compara su situación con la de otro cuidador que conoce.

3. Cuidar es costoso.

Un estudio de AARP encontró que los cuidadores gastan más de $7,200 en gastos de bolsillo para sus seres queridos, y esto no incluye el tiempo libre no remunerado del trabajo o el ajuste de los horarios de trabajo para adaptarse a las citas médicas.

4. Es probable que estés dando trabajo emocional.

Si bien es posible que no asocies la empatía que estás ofreciendo como una tarea laboriosa, puede agotar física y mentalmente a cualquier cuidador. Además, dependiendo de su situación, también puede estar experimentando un trauma. Y tanto el cerebro como el cuerpo tienden a procesar un evento traumático de manera diferente a una experiencia feliz y alegre. Su cuerpo puede sentirse tenso o puede resultarle difícil recordar un hecho simple, como una fecha de nacimiento. Y ser testigo de un cambio repentino en la condición de su ser querido puede ser traumático.

5. Sepa que la promoción es clave.

Como cuidador principal de mi (ahora fallecido) esposo en 2007 y de mi (ahora fallecida) madre durante la pandemia, sé que muchas de las cosas (servicios, artículos tangibles, cambios en los medicamentos) que recibieron mis seres queridos fueron el resultado de mi abogacía en su nombre. A veces, la abogacía viene a través de hacer preguntas. Escríbalos con anticipación si es necesario. Simplemente quiere saber si hay otras opciones para su ser querido y si está recibiendo toda la ayuda disponible. Hubo momentos en que me preocupé por las opiniones de lo que otros en el equipo de atención médica pensaban de mí, y luego me recordé a mí mismo que la comodidad de mi ser querido superaba cualquiera de mis inseguridades.

6. Comprender y usar el lenguaje adecuado es clave.

Como no soy un profesional médico, la curva de aprendizaje fue empinada. Sin embargo, una vez que lo dominé, las cosas realmente cambiaron. Pude decir cosas como: “Debido a que mi esposo corre el riesgo de caerse, él necesita…”. Expresarlo de esta manera no solo obtuvo resultados rápidos, sino que noté que los ojos y los oídos se posaron repentinamente en mis palabras. Cuando mi madre necesitó una rampa para salir de su casa y un proveedor médico dudó, dije: «Si hay un incendio, no puedo hacerla bajar las escaleras delanteras en su silla de ruedas». La rampa fue aprobada en cuestión de horas. Hacer referencia a los cambios que ve en el dolor o la movilidad de su ser querido también puede ayudar.

7. Los secretos de cuidado no son raros.

Como cuidador, no es raro que le pidan que oculte algo que le dice un paciente. Puede ser una solicitud de más analgésicos o un arrepentimiento por una aventura. El Dr. Dale G. Larson, autor de The Helper’s Journey: Empathy, Compassion, and the Challenge of Caring, escribe sobre el impacto de brindar cuidados y guardar secretos al final de la vida. Dice que puede provocar agotamiento y efectos negativos para la salud.

El Dr. Larson también dice que hay una profunda recompensa por ser un cuidador. En este libro escribe: «No importa qué más hagas por la persona que sufre, de hecho será ‘bendecido dos veces’ si tus acciones se basan en la comprensión y experiencia compasivas del otro y su comunicación».

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